什么是白化病？
白化病是指你出生时头发、眼睛和皮肤中的色素很少或没有。这种缺失的色素被称为黑色素。白化病通常使您的肤色比您的家庭或种族背景的典型颜色要浅。
你也可能有视力问题，包括合法失明。这种罕见的疾病没有治愈方法。但生活方式的步骤可以帮助你保持健康并过上正常的生活。
皮肤白化病(OCA)
是最常见和最严重的一种。它可以使你的头发、眼睛和皮肤看起来明显不同。根据所涉及的基因，OCA有八个亚型（OCA1A、OCA1B、OCA2、OCA3、OCA4、OCA5、OCA6和OCA7）。
眼部白化病(OA)
只影响到你的眼睛。
这两种形式都会对你的视力造成影响。
白化病也可能与一些由你的基因问题引起的罕见情况有关。
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Hermansky-Pudlak综合症。这是一种罕见的白化病，也会导致容易瘀伤和出血。
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Chediak-Higashi综合征。这是另一种罕见的白化病，会导致红血球计数低（贫血）和肝脏肿大，并会使你更容易受到感染。
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格里斯科利综合征2型。这也叫部分白化病和免疫缺陷综合征，是一种罕见的疾病，由一个错误的基因引起。症状包括浅色皮肤，银色头发，以及免疫系统的严重问题，最终会损害器官和组织。
白化病的症状
白化病的皮肤症状。
常常呈现淡白色、奶油色或粉红色。但眼白化病患者的皮肤可能是棕色的，或在其他方面与没有白化病的亲属的颜色相似。
一些天生患有白化病的儿童在成长到十几岁时可能开始或加速产生黑色素。他们的皮肤可能会变得更黑一些。白化病患者在阳光下容易烧伤，更容易得皮肤癌，有些人早在十几岁就得了。
白化病的眼部症状。
蓝眼睛在白化病患者中最常见。但有时他们的虹膜，即眼睛的彩色部分，会缺乏大量的色素，以至于出现粉红色或血管发红。
黑色素对视神经的生长至关重要，视神经可以让你专注于打印的文字和人脸等图像。即使戴上眼镜或隐形眼镜，也无法矫正为正常视力。
白化病的迹象可能不容易在每个人身上看到。因此，你的眼睛或视力问题可能是你可能患有这种疾病的第一个线索。其他症状包括如果你的眼睛。
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对光线敏感
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快速或可控地移动
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被跨越
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看近处（远视）或看远处（近视）有严重问题
你眼睛里的颜色越少，你的视力很可能会越差。另一方面，随着时间的推移，你的视力应该保持稳定，你会看到正常的颜色。有些白化病患者的视力可能足够好，可以在有限制的情况下开车，如只在白天或在特定区域开车。
头发。
你的头发、睫毛和眉毛可能是很白的，也可能是黄色的，甚至是红色的。随着年龄的增长，您的头发可能会变黑，变成金黄色甚至浅棕色。
白化病的原因和风险因素
从你父母那里传来的错误基因使你的身体不能制造足够的黑色素。不同类型的白化病源于你DNA中不同酶和蛋白质的缺陷。
白化病的诊断
白化病通常在新生儿中很明显。基因测试可以确认。你的医生可能会将你的宝宝的皮肤和头发与家族成员的皮肤和头发进行比较。眼科医生，即眼科医生，可能会进行一种称为视网膜电图的测试，以检查与白化病有关的视力问题。
白化病的治疗
白化病是不能治愈的。治疗的重点是控制你的症状或相关疾病。
手术或眼镜
. 他们可以纠正白化病经常出现的斜视，或交叉眼。这是指你的眼睛没有排成一排或指向不同的方向。
低视力
辅助工具
. 附在眼镜上的小型望远镜可以帮助你更好地看到远处的物体。显微镜或放大镜对近处的事物也有同样的作用。有色眼镜或隐形眼镜可以缓解你对光线的敏感性。
学校辅助工具。字体较大的书籍、闭路电视和视频演示可以帮助你完成课堂作业，与 "视障教师 "合作也是如此，他们是专门教授有视力问题的学生的教育工作者。
药物治疗
. 研究人员在白化病患者身上测试药物，以帮助提高头发和皮肤的色素，并改善视力。一项小型试点研究显示，药物尼替西农可能有助于提高黑色素的水平，使头发和皮肤略微变黑。但它没有发现对视力的影响。
预防白化病
如果你的家族中有人患有白化病，你可以与遗传咨询师交谈，他们是专门为人们提供关于遗传某些疾病的风险建议的专业人士。他们可以帮助你了解你的孩子患白化病的可能性有多大，并解释有哪些类型的测试可供选择。
白化病展望
白化病使你更有可能得皮肤癌，但就其本身而言，不会影响你的寿命。重要的是要限制你在阳光下的暴露，并注意皮肤癌的症状。
其他一些简单的步骤可以帮助你避免或缓解许多与白化病有关的常见问题。
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每6-12个月检查一次皮肤癌。
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尽可能不要在阳光下暴晒，一定要涂抹SPF值在30以上的防晒霜，戴上帽子、太阳镜、长袖衬衫和长裤。
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至少每2-3年定期进行一次眼科检查。
白化病对其他人来说往往是非常明显的。这可能使你感到被孤立或被回避。与心理健康咨询师或其他患有此病的人交谈可能会有帮助。支持小组可以为您提供情感支持和实用技巧。你可以在网上或通过全国白化病和色素沉着症组织或国际低视力公民理事会等团体与社区联系。
