来自医生档案
当玛丽安-莱昂得知她在1987年怀孕时,她和她的丈夫--演员克里斯-库珀--在《伯恩的身份》、《海饼干》和《美国丽人》等电影中出现过--住在纽约市时代广场附近一个狭小的六楼步行街。钱很紧张,但这对夫妇却欣喜若狂。莱昂内说:"我有一个美丽的怀孕,"她因在HBO的《黑道家族》中饰演克里斯托弗的母亲乔安-莫尔蒂桑蒂而闻名。"我没有担心任何事情"。
但是在30周时,莱昂内进入分娩状态,生下了一个3.5磅重的男孩杰西。在医院住了三天后,杰西出现了大面积脑出血,医生说他可能会在一周内死亡。杰西活了下来,但他的父母意识到有些不对劲,因为在他4个月时,他无法抬起头来。
当杰西快2岁时,医生诊断他患有脑瘫(CP)和癫痫症。在她的新回忆录《认识杰西:一个母亲的悲痛、恩典和日常幸福的故事》中,莱昂内讲述了她与杰西一起生活的故事,杰西17岁时死于癫痫发作。杰西不能走路或说话,但他写诗,游泳,并激励他周围的人扩大他们对 "残疾 "的定义。
根据美国脑瘫协会的数据,估计有764,000名美国人患有脑瘫,这个术语涵盖了一些神经系统疾病,当发育中的大脑受到损害时,会永久性地损害身体运动和肌肉控制。目前尚无治愈方法,但物理和职业治疗可以极大地改善生活质量。
如今,家长团体和治疗中心只需点击一下鼠标,但当杰西在成长过程中,莱昂内感到完全的孤独。"我写这本书是为了庆祝我儿子的生命,"莱昂内说。她还希望这本书能让医疗和教育专业人员了解他们在残疾儿童及其家庭的生活中可以发挥的强大的积极或消极作用。