这个活泼的幼儿患有罕见的脆骨病
作者:Evan Starkman
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他的父母说,三岁的拜伦-巴克斯特的骨头很容易断裂,有时只需挥挥手就可以了。但是他的家人在网上发布的视频和照片中,用他的战斗精神和开朗的性格激励着社交媒体粉丝。
拜伦的父母在Instagram上写道,在他短暂的一生中,已经有近100次骨折。他们写道,他甚至在出生前就开始骨折,当时他还在子宫里。
这是因为拜伦患有一种脆骨病,这是一种罕见的遗传病,无法治愈。医生称其为成骨不全症,意思是 "不完善的骨骼"。
医生的首席医学编辑迈克尔-史密斯(Michael Smith)说:"我们可能会撞到自己的东西而不去想它,但它可能会导致骨折",对于一些患有这种疾病的人。
史密斯说,这种疾病有四种类型,每种类型的症状都可能从轻微到严重不等。除了骨骼变弱之外,一些常见的迹象是呼吸困难、听力下降、身高变矮和脸部呈三角形。
药物治疗和低强度运动帮助许多患有这种疾病的人减少骨折。但医生有时会建议对严重的症状进行手术,如骨头不断断裂或脊柱向一侧弯曲。
拜伦第一次静脉注射了名为双磷酸盐的药物。史密斯说,这些药物与骨质疏松症患者服用的药物相同,有助于增强他们的骨骼强度。
这个小男孩的父母事后报告了一个好消息,称这次治疗是 "成功的"。
"他们写道:"这次骨髓输液将是向更好的生活迈出的第一步。