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南希-克拉默在2015年得知自己患有强直性脊柱炎(AS)后,她加入了一个为处理不同疾病带来的疼痛的人提供的支持小组。但是48岁的Cramer很快就退出了这个团体,因为她有一种罪恶感,觉得自己并不属于这个团体。
"住在佐治亚州罗斯韦尔的克拉默记得她在想:"哦,这些人的疼痛更严重。
强直性脊柱炎是一种无法治愈的终身性疾病,在严重的情况下会使你难以移动和呼吸。但它往往可能是一种别人看不见的疾病。这就是为什么挖掘不同类型的支持和提示可以是一个重要的工具,以保持身体和情感健康的AS。
温柔点
即使你已经有一段时间的AS,你可能看起来和感觉和以前一样。但你的身体需要一个轻松的触摸。
波特兰俄勒冈健康与科学大学关节炎和风湿病科主任James T. Rosenbaum医生说:"只要你能找到有知识和温柔的人,物理治疗、按摩和其他治疗都会有帮助。
罗森鲍姆说,在热水池里泡一泡可能也有帮助。针灸也可能有帮助。但他警告说不要进行脊椎按摩。罗森鲍姆说,对于脊柱僵硬的人来说,过多的颈部操作可能会造成伤害。
正确把握治疗时机
缅因州约克市的物理治疗师Martin Langaas说,接受物理治疗的最佳时间是你的疼痛和炎症减轻的时候。在活动性发作的时候,很难从治疗中得到很大的缓解。
Langaas来自挪威,那里的强直性脊柱炎比美国更常见,他的两个家庭成员有这种疾病。这也是他在马萨诸塞州沃本(Woburn)建立骨科手法治疗研究所的原因之一。它专注于关节和肌肉的肌肉骨骼治疗。
例如,骨科手动理疗师可能会轻轻地移动你的肋骨和相连的胸椎,而不是物理治疗中常见的监督运动,因为AS会变得非常僵硬。
问问你的医生,这种方法是否适合你。美国矫形外科手动物理治疗师协会有一个在线的州级目录。
获得明智的营养
健康的饮食并不能治愈AS。但它可以帮助缓解你的症状,让你感觉更好。而专业的营养咨询可以提供一个帮助。
"洛杉矶的注册营养师Sarah Simental说:"去看营养师的一大好处是,你知道你得到了个性化的计划和你自己的个人需求。
你可以了解哪些食物可能引发你的炎症。营养师可以用消除性饮食来指导你,在这种情况下,你要记下食物日记,跟踪你吃的东西对你的身体有什么影响。
请注意,注册营养师(RD)或注册营养师(RDN)是经过专门培训的专业人士。另一方面,营养师可能需要也可能不需要持有执照。
与支持团体联系
一些患有强直性脊柱炎和相关疾病的人,称为非放射状轴性关节炎(nr-axSpA),外表看起来很健康。罗森鲍姆说,患有非放射性轴性脊柱炎的人可能会发现特别难受,因为他们的关节损伤在X射线(这就是为什么它被称为 "非放射性")或任何其他扫描中没有显示出来。
但是,罗森鲍姆说,与理解你所经历的人联系是保持健康的一个重要部分。"我们大多数人都需要来自村庄的反馈和支持"。
美国脊柱炎协会列出了全美各地更多的专业支持团体,以及关于如何启动你自己的团体的建议。
运用你自己的智慧
与强直性脊柱炎一起生活意味着要倾听你的身体,知道什么时候和什么是它可以处理的。
例如,Cramer说,她在做运动时,可能觉得自己可以应付。但她可能在很晚的时候才意识到她已经做得过头了。
"她说:"你很好,直到你不在了。
克莱默说,你病情的突然转变会使人们感到困惑。
他们可能会想,"你刚把所有的杂货带进来,或者你刚走了2英里的路,你就不能拖地了?
Cramer的建议。给自己一个机会,了解自己的身体。
不要停止运动
说到强直性脊柱炎和运动,要么使用它,要么失去它。
罗森鲍姆说:"尽可能地保持活跃,"。"如果你不移动你的背部和使用你的脖子,你就会失去活动能力。"
罗森鲍姆说,你应该 "做感觉好的事情",但如果它伤害或导致你以后的疼痛,就应该立即停止。
克拉玛亲身体会到如何在什么时候去做和什么时候坐下来之间取得微妙的平衡。
有一次,她的家人计划进行一次白水漂流的旅行。克拉默决心不让 "这个[AS]毁掉我的生活或阻止我"。
后来,克拉默向自己承认,白水漂流的运动可能是太多了。 "所以我最后花钱让我的两个儿子去了,"她说。