在这篇文章中
你已经知道自己患有慢性淋巴细胞白血病（CLL）。现在该怎么办？肿瘤医生与您分享的大量新信息可能会让您感到不知所措。深吸一口气，给自己一点时间重整旗鼓，然后开始想出你的下一步。
CLL是癌症，但它与其他类型的癌症不同。与您需要立即治疗的乳腺癌或肺癌不同，CLL生长缓慢。在症状出现或癌症增长之前，暂缓治疗可能是可以的。
一旦你开始治疗，它不会有一个结束日期。CLL通常不能通过几轮化疗或靶向治疗就能治好。它是一种慢性疾病，或终身疾病。
你将学会在你的一生中管理你的癌症和其症状。你可以说，CLL患者的生活是一场马拉松，而不是短跑。马拉松的第一步是了解您的癌症和您的治疗方案。
您已被确诊。现在怎么办？
了解有哪些治疗方法对你来说是很重要的。知道你所面对的是什么，会让你觉得对自己的健康更有掌控力。
您的治疗团队可以回答您的任何问题。尽量阅读有关CLL的资料，以帮助你想出正确的问题来询问。美国癌症协会和白血病与淋巴瘤协会等组织是你开始搜索信息的好地方。
带上笔记本或平板电脑去看病，以记录你将收到的所有新信息。你甚至可以带上一个朋友或亲戚，帮助你记住医生说的话或帮助做笔记。
CLL基础知识
正如您的医生将解释的那样，白血病是一种血癌。您所患的特定类型的白血病，即CLL，开始于淋巴细胞--您骨髓中的细胞，帮助您的身体对抗感染。在CLL中，淋巴细胞繁殖得如此之快，以至于它们留给其他重要血细胞的空间更少，如携带氧气的红细胞和帮助血液凝固的血小板。
CLL有两种主要类型。一种类型生长缓慢，你可能不需要做任何事情，只需要观察几年。另一种则生长迅速，需要立即治疗。您的癌症医生会告诉您是哪种类型。
了解您的癌症阶段
诊断出CLL后，下一步是了解阶段--或您的癌症已经扩散到什么程度。您的医生将利用您的血液检查和影像扫描结果对您的癌症进行分期。了解您的阶段将有助于医生决定您需要的治疗（如果有的话）。
在美国，大多数血癌医生根据Rai系统确定病人的CLL阶段。它将CLL分为五个阶段--0至IV。阶段越高，你的淋巴结和脾脏就越肿大，你的癌症就增长得越快。
0期是一种低风险的癌症。你的红血球和血小板接近正常，而且你的癌症生长缓慢。I期和II期是中度风险的癌症。III期和IV期是高风险癌症。高危癌症导致红细胞和血小板下降，加上你的淋巴结和脾脏肿胀。
基因测试告诉你的医生关于你的癌症的更多信息，以及他们可以期望它如何行动。一些基因使CLL生长得更快。其他基因使癌症对某些治疗方法的反应比其他治疗方法更好。
您的治疗时间和计划
CLL阶段和您的基因并不是规划治疗的唯一因素。您的整体健康、目标和喜好也是需要考虑的。如果您等待开始治疗，您将不得不忍受治疗带来的任何副作用或任何焦虑。
等待往往是低风险CLL计划的一部分。如果你推迟治疗，直到你的癌症开始增长或引起症状，你可以暂时避免治疗的副作用。你的治疗团队将在你等待时密切监测你。他们称之为观察性等待或主动监测。
如果你有一个高风险的癌症，或者你等待的时候，你的癌症已经开始生长，你有几个选择。靶向药物的不同组合、化疗，有时还有放射或手术，都可以成为CLL治疗的一部分。在您决定一个计划之前，请确保您了解每种治疗方法的作用和可能引起的副作用。
如何为自己辩护
起初，您的医生似乎在说一种不同的语言。但一旦您对CLL有了更多的了解，这些术语就会变得更加熟悉，您在讨论您的护理时也会感到更加自如。
在您的治疗中发挥积极作用。在您的癌症旅程中，为自己辩护是很重要的。这意味着不要害怕告诉您的医疗团队，当有什么不对劲的地方，或要求尝试与他们建议不同的东西。
如果你不同意你的治疗计划中的下一步，可以要求第二个意见。大多数医生会鼓励你征求第二意见。你的医生甚至可能把你介绍给另一位白血病专家。你也可以加入CLL支持小组，与其他人谈论他们的治疗经验。
接下来的步骤
接下来会发生什么，取决于您与您的医疗团队所选择的计划。如果检查显示你的癌症是低风险的，你的团队会定期检查你的癌症是否有增长的迹象。对于高风险的癌症，你可能会立即开始接受治疗。
确保你在这个过程中有良好的支持。癌症诊断可以改变生活，尤其是当你的癌症将伴随你一生。依靠你的治疗团队、朋友、家人和支持团体。如果你感到不知所措，可与治疗师或其他心理健康提供者交谈。
