许多患有这种罕见血癌的人多年来都没有感觉到症状,因为它通常增长得很慢。随着时间的推移,骨髓纤维化(MF)会影响你身体制造三种血细胞的方式:红细胞、白细胞和血小板。这可能导致症状或疾病。
男性和女性都可以得到它,通常在60岁左右。孩子们很少得到它。症状对每个人来说都是相似的。
您血液中的症状
它们与你的身体如何制造血细胞的变化有关。
如果你不能制造足够的红细胞,你就会得贫血症。它可能使你感到疲倦或虚弱。你也可能有这样的症状。
-
呼吸急促
-
烦躁不安
-
头痛
-
皮肤苍白
-
晕眩
-
心跳不规则
-
手或脚冰冷
如果你有太多的白血球,就更有可能发生感染。它们通常能抵御像感冒或流感这样的疾病。但是,如果你的白细胞比你应该有的多,它们可能不会以正确的方式工作。你可能更容易感染病菌,并感到比平时更难受。
如果MF降低了你的血小板数量,出血可能是一个问题。你的血液不会正常凝结。这可能会导致。
-
容易瘀伤,即使是轻微碰撞后也是如此
-
容易出血
-
牙龈出血
-
突然流鼻血
您身体中的症状
随着病情的恶化,你的脾脏会变得肿大。这可能使你左侧肋骨以下的区域感到疼痛、腹胀或饱胀。你的左肩或背部也可能疼痛。
你还可能出现肝脏肿大或进入肝脏的静脉血压过高。这意味着它不能像它应该的那样工作。而这可能导致你的消化系统出血。你可能会感到不适或中间有胀气。
随着时间的推移,你可能会注意到。
-
体重大减
-
瘙痒
-
咳血
-
癫痫发作
-
脊髓受压
-
骨骼和关节疼痛
-
容易出血,可能使手术有风险
-
关节疼痛和肿胀,称为痛风
有些人也可能得急性白血病,一种严重的血癌。它可以迅速增长,并威胁到生命。
如何缓解您的症状
你有很多选择来缓解你的症状或治疗严重的问题。
贫血。铁、叶酸和维生素B12补充剂可提供你制造红血球所需的营养物质。如果你的贫血情况比较严重,医生可能会建议。
-
输血
-
类固醇
-
红细胞生成素,是一种激素替代物
-
雄性激素治疗,另一种激素替代物
-
化疗药物
-
影响您的免疫系统的药物(您的医生可能称之为免疫调节剂)
脾脏肿大:你可能需要做手术来切除脾脏。医生会在事后仔细观察你,确保你没有出血、血块或肝脏问题。
有些药物可以使你的脾脏缩小。你的医生可能会尝试化疗或免疫调节剂。放射也可能有帮助。
血凝块。你的医生可能会开低剂量的阿司匹林或药物羟基脲(Droxia,Hydrea)来帮助预防血凝块。
基因突变。你的医生可能让你服用ruxolitinib(Jakafi)。它针对专家认为导致骨髓纤维化的突变。副作用可能包括。
-
出血
-
感染
-
瘀伤
-
眩晕
-
头痛
唯一有可能治愈该疾病的治疗方法是干细胞移植。但如果你的新干细胞对健康组织产生反应,就会有威胁生命的副作用的高风险。因此,如果你年龄较大或有其他健康问题,这可能不是你的选择。
你的团队可能会建议进行特殊护理,以帮助缓解疼痛和其他症状--称为支持性或姑息性护理--单独使用或与其他治疗结合使用。
请与你的医生讨论什么是最适合你的。