在这篇文章中
作者:Anne Babcock-Stiner,向Hallie Levine讲述
我患银屑病已近5年了。我在各种药物中循环往复,从处方外用药膏到免疫抑制剂,直到我发现一种生物制剂给我带来缓解。
一个令人不安的诊断
2018年初,我得了链球菌病。这是我几十年来第一次得这种儿童疾病。然后,几天后,我注意到了一个皮疹。它们是小而圆的鳞状红斑,遍布我的手臂、腿和胸部。起初,我以为是抗生素引起的,但后来它们开始发痒。
我马上去看了皮肤科医生,他向我解释说,我得的是一种被称为 "齿状银屑病 "的银屑病。虽然大多数人认为银屑病是大块的、红色的、有光泽的斑块,但约有8%的银屑病患者会出现沟纹状银屑病。它通常是由感染引发的,如流感或链球菌喉咙。它也可能因压力而恶化。
我的皮肤科医生给我开了环孢素,这是一种免疫抑制剂(最初是给做过器官移植的人使用,以防止他们的身体对新器官产生排斥)。它也被用来治疗严重的银屑病。我对服用它有点紧张,因为它是一种强效药物。它似乎还导致了几乎持续的头痛。它的效果很好 -- 斑点很快就消失了。我服用了大约16周,这是推荐的治疗周期。但当我停药后,几周内我的银屑病又复发了。
鍥而不舍地寻求缓解
我是在5月下旬停用环孢素的。在接下来的一个月里,我的银屑病逐渐恢复。汗水和高温似乎使病情恶化。我全身都是,但在有褶皱的地方特别严重,如腋窝、腹股沟、肘部和膝盖的褶皱。
最后,在7月4日前后,我找到了一些缓解。当时我正在我姐姐家吃烧烤,正在抱怨持续的瘙痒。她跑进屋里,拿着一盆处方类固醇霜回来,让我试试。我服用了它,几天后,它似乎有了帮助。
我又去找皮肤科医生,他给我开了两种类固醇药膏:倍他米松,用于我的腿、胳膊和躯干;曲安奈德,用于我的腹股沟和腋窝等更敏感的部位。它们确实有帮助--银屑病从未完全消失,但至少缓解了让我彻夜难眠、妨碍我完成工作的瘙痒。但是我的医生希望我只在短时间内使用它--比如说使用一周,然后关闭一周--而我做不到。一旦我停止使用,在一天左右的时间里,强烈的瘙痒就会恢复。
神奇的治疗方法
今年2月,我有一个周末,我感觉不舒服。我有一个持续的头痛,只是感到疲惫和不正常。几天后,它消失了,我没有再去想它,直到一个星期后,当我走出浴室,看到我的躯干上布满了那些明显的小而圆的红点。
我马上去看了皮肤科医生,他告诉我,我的银屑病又发作了。虽然我的链球菌测试是阴性的,但她也进行了抗体测试,发现我最近接触过这种细菌。虽然我一直没有症状,但这足以引发银屑病的复发。
这一次,我的银屑病无处不在。它不仅覆盖了我的躯干和四肢,还出现在我的脚底和头皮上。我的皮肤科医生首先让我使用更强的处方类固醇,以及一种叫做煤焦油的治疗方法。我花了20分钟在早上和晚上把这种药膏涂满全身,但没有效果,而且它把我的衣服都染了。
两周后,我又去了她的办公室,讨论各种选择。我不想在一场致命的大流行中再去使用免疫抑制药物。但我太痛苦了,我不知道还能做什么。
值得庆幸的是,我的皮肤科医生有一些好消息。她对我说:"自从上次发生在你身上的事情后,世界已经发生了变化,这不仅仅是因为COVID-19。" 在过去的几年里,治疗银屑病的新型药物越来越多,被称为生物制剂。与环孢素一样,这些药物将针对我过度活跃的免疫系统,但与环孢素不同的是,它们只会让我的免疫反应中涉及银屑病的部分安静下来。正如我的皮肤科医生所说,"它只清除所有的步兵,而不是所有的将军"。这意味着它的副作用风险也较小。
她让我服用一种生物药物,该药物于2019年被批准用于治疗中度至重度银屑病。该治疗包括在我的皮肤科医生办公室打两针,间隔一个月,之后每12周打一次。结果是戏剧性的;它在5天内开始起作用。大多数斑块都消失了--包括我腋下和腹股沟的持续发痒的斑块--除了我小腿上的斑块。但那些斑点在我第二次注射后几乎消失了。瘙痒已经完全消失。
目前还不清楚我需要服用多久的生物制剂,但只要皮肤科医生说我需要,我就会一直服用。不用担心出汗、高温或任何其他会引发无情瘙痒的环境因素,这是一种解脱。我患银屑病还不到5年,这足以让我看到它有多大的破坏力。我只是松了一口气,希望能恢复我的生活。