银屑病:在我的皮肤上获得舒适感

银屑病的治疗已经有了长足的进步。生物制剂等新药物帮助更多的人获得了更清晰的皮肤。

 

但每个银屑病患者都是不同的。对一个人有效的方法不一定能帮助其他人。某种药物可能在一段时间内使你的皮肤变干净,然后不再起作用。有些药物可能有副作用,让你觉得很麻烦。 

患有银屑病的妇女说,可能需要时间和实验来找到最适合你的方法。这可能意味着药物、生活方式的改变或家庭补救措施。这也可能意味着采用一种新的心态--减少压力,寻求支持,并进行自我接纳。   

一个又一个的生物制品

Tami Seretti在1996年被诊断出患有银屑病,当时许多医生仍然把银屑病当作一种皮肤病,而不是一种自身免疫性疾病。当时,外用药--涂抹在皮肤上的药物--是主要的治疗方法。

她尝试的第一个外用药是涂在头皮上的皮质类固醇油。

"你必须把它放进去,整晚戴着浴帽,早上再把它洗掉,"Seretti说。"这很混乱。我毁了睡衣和床单。而且它对我来说并不那么有效。它把鳞片拉出来,但它把我的头发也拉出来了。"

她还尝试了其他皮质类固醇和各种油腻的乳液。

然后她开始服用改变病情的药物。她尝试了许多生物制剂,即阻断导致这些鳞屑斑块的免疫系统部分的药物。

有一种药物对她很有效 -- 有一段时间。"我的病情完全缓解。但是当它不再起作用时,它真的不再起作用了,"她说。两年前,她的医生建议她改用目前的药物治疗。

"大约10天后就开始起作用了,此后一直在起作用。我从80%的覆盖率变成了15%的覆盖率(银屑病)"。她的头发已经能够长过肩膀,这是她人生中第一次。

Seretti还使用两种外用药,一种药膏和一种头皮溶液。而且她在家里使用紫外线B(UVB)光棒。

此外,她还通过浸泡在泻盐浴中找到缓解。"她说:"它软化了所有的鳞片,使我放松。

她说:"就银屑病而言,我做得很好。我不能再高兴了,"塞雷蒂说。"我不再为穿人字拖、无袖上衣或短裤而费神了。

她说,她也不必再因为自己太不舒服而取消社交计划。"这种自由是不可思议的。"

药物治疗和缓解压力

脑后一小块发痒的皮肤是梅丽莎-维特姆-沃斯的第一个症状。她以为是压力,结果是银屑病,她的医生在1996年初诊断出这一疾病。

多年来,她尝试了许多药物,包括类固醇、甲氨蝶呤,甚至注射一种含金化合物。  最后,她和她的医生找到了一种对她有效的生物制剂。"在21年的时间里,我的病情没有百分之百的好转,这是第一件让我痊愈的事情"。

但生物制剂最终会停止工作。这就是Withem-Voss在服用一种药物约3年后的情况。现在她正在服用另一种生物药物的第四周。"她说:"到目前为止,它是有帮助的。

作为一名厨师,Withem-Voss在饮食方面也做了实验。她发现,消除面包和糖有助于她的皮肤。"她说:"我没有发现任何一种饮食方法能够解决这个问题。"但我感觉更好。"

她还在每晚睡觉前冥想半小时,以驯服导致她的银屑病发作的压力。"这让我保持冷静。它让我保持放松,"她说。

随着时间的推移,她学会了与自己的病情共存。"我曾经躲起来。我过去常常掩饰自己,"她说。"我已经接受了大约90%。"

消除饮食

2011年,当杰西卡-洛里昂注意到她腿上和肚子上的小斑点时,她以为那是臭虫咬的。她是一个住在纽约市的演员,所以臭虫并不牵强。但是当这些斑点没有消失时,她的医生诊断她患有银屑病。

"我从头到脚都被覆盖了。从我的头皮顶部一直到我的脚,"她说。在使用生物药物之前,她尝试了一种类固醇软膏。"她说:"大约6个月后,我的病情明显好转。

最终,她也被诊断出患有银屑病关节炎。她的医生让她服用抗风湿药物甲氨蝶呤,这对这两种疾病都有帮助。

但在她的脑海中,Lorion很担心。她想建立一个家庭,而甲氨蝶呤对成长中的婴儿并不安全。她的风湿病医生告诉她,她可以使用对怀孕安全的生物制剂,但 "我很害怕,"她说。她说:"你听到这些广告有所有这些副作用"。

Lorion开始用食物做实验。在做了一些研究之后,"我决定进行消除性饮食,以使我的身体尽可能地从内到外变得强壮和健康,"她说。

在最初的30天里,她遵循了一个严格的方案。不吃面筋、奶制品、咖啡因、加工食品、糖、谷物或大多数油。然后她慢慢开始重新引入食物。今天,她仍然避免麸质、乳制品、人工甜味剂和加工食品。

她说,这种饮食习惯已经帮助她戒掉了大部分药物。她说:"在这一点上,我处于最低的剂量,"她说。"我只是在手肘和脚跟上有一点[银屑病],但它得到了控制。"

她开始了一个播客,名为 "训练中的妈妈",以分享她与自身免疫性疾病的旅程,并帮助其他准妈妈为自己辩护。

"这是我帮助他人和帮助自己保持积极心态的方式,"她说。

药物治疗 -- 和强大的支持系统

由于喜欢户外活动,Vickie Wilkerson把她的第一个银屑病补丁误认为是毒藤。那是18年前的事了。那时,煤焦油等外用药是她的主要治疗选择。

"在我看来,煤焦油是最糟糕的。它的气味、油腻感--它把你的衣服弄得一团糟。这很可怕,"她说。

银屑病最终扩散到她身体的许多地方,她的医生让她服用甲氨蝶呤。但其副作用 "非常可怕",她说。"我非常恶心。我甚至不能尝试举起一杯水。我是如此疲惫。

然后她尝试了一种又一种的生物制剂。一种生物制剂清除了她的手,但她的其他部位没有。另一种生物制剂工作了一年半,然后停止了。第三种帮助了她的银屑病,但她在服用时出现了胃病。

她说,在她最新的生物制剂中,她的皮肤几乎完全清除。"在我与银屑病斗争的18年中,我从来没有一次是透明的。她说:"最终能用上有效的药物,真是令人惊讶。

她还注意自己的饮食,听音乐来放松。她认为一个强大的支持系统帮助她度过了最困难的时期。她最大的支持来源是她的丈夫,她的孩子,以及她通过国家银屑病基金会认识的人。

"她说:"当情况不好或我处于发作期时,我会向他们求助,因为他们理解我正在经历的事情。

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