疼痛是镰状细胞病患者的一个常见问题。当导致该病的镰状红细胞卡在小血管中并阻断血流时就会发生。这可能导致疼痛发作或危机突然开始,通常是在下背部、手臂、腿部、胸部和腹部。对于其他人来说,镰状细胞疾病引起的健康问题可能导致疼痛持续时间更长,并成为慢性疼痛。 控制与镰状细胞有关的疼痛可能是困难的,并可能影响你的心理健康,造成压力和抑郁症。
但是,无论你有哪种类型的镰状细胞疼痛,都有许多选择可以帮助你找到缓解。请与您的医生讨论,制定一个计划来控制您的疼痛。
如何处理疼痛的危机
大多数时候,非处方止痛药如阿司匹林(Bayer, Bufferin)、对乙酰氨基酚(Panadol, Tylenol)或布洛芬(Advil, Motrin,Nuprin)可以缓解发作时的疼痛。(不过19岁以下的人不应该服用阿司匹林。)还有一些其他东西也可能有帮助。
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当你的症状开始时,喝水或其他液体。保持水分可以帮助你避免最严重的发作。
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使用加热垫或洗个热水澡。
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尝试按摩、针灸或放松技巧。
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做一些事情来转移你对疼痛的注意力。看电视,听音乐,或打电话聊天。
大多数人可以在家里自己处理疼痛危机。但如果疼痛不消失或很严重,你或你的孩子可能要去医院接受更多治疗。你的医生可能需要通过静脉注射给你输液,或者他们可能开出更强的止痛药。
许多医生帮助镰状细胞疾病患者制定一个管理疼痛发作的计划。它可以指导你通过具体的步骤,自己找到缓解疼痛的方法。它也可以帮助其他医生、护士或护理人员知道在紧急情况下如何帮助你。请你的医生在发作前帮助你创建一个。
药物羟基脲(Droxia、Hydrea、Siklos)或伏格列净(Oxbryta),对于每天服用的儿童和成人来说,可能会使疼痛发作不那么频繁。 L-谷氨酰胺(Endari)可以帮助你缩短或减少因镰状细胞疼痛而去医院的次数。美国食品和药物管理局最近批准的药物是一种称为crizanlizumab-tmca(Adakveo)的单克隆抗体。它是第一个针对SSD的靶向疗法。它可以防止红血球结块,从而减少血管闭塞性危机(VOC),VOC可以引起疼痛,并损害器官。请咨询您的医生,这两种药物是否适合您或您的孩子。
对慢性疼痛的帮助
镰状细胞病的长期影响会造成痛苦的问题,特别是对成年人。例如,血流不畅会损害骨骼和关节,引起慢性疼痛。
为了帮助你解决慢性疼痛,医生可能会给你开止痛药,每天服用。他们也可能推荐物理治疗或矫形器来支持你的背部或四肢。而在某些情况下,医生可能会建议进行手术,以纠正伤害你的问题,或暂时麻痹神经,使你得到缓解。
为镰状细胞疼痛寻找支持
患有镰状细胞疾病的人生活会很艰难,特别是对儿童来说。处于痛苦中的人往往可能有焦虑和抑郁的问题。他们可能会因为自己的病情而感到被孤立或被排除在别人喜欢的事情之外。这些感觉可能会增加该疾病可能导致的其他问题。
如果你感到压力、悲伤或不知所措,咨询或心理治疗可能会有帮助。与心理健康专家讨论你的问题可以帮助你找到可靠、健康的方法来处理疼痛和镰状细胞疾病的其他挑战。
此外,向您的医生或护士询问有关支持小组的情况,在那里您可以与其他患有镰状细胞病的人和家庭联系。在一起,你可以分享生活中的情况,并获得关于缓解疼痛和其他挑战的建议。