如果您的孩子出生时患有唐氏综合症,您希望能够对能够帮助您的小宝贝茁壮成长的治疗方法做出明智的选择。
因为唐氏综合症对每个患者的影响是不同的,所以没有一个放之四海而皆准的治疗方法。但是医生知道,孩子越早得到治疗,他们就越有可能充分发挥自己的潜力。
你的孩子可能在不同方面需要帮助,从爬行和行走到说话和学习如何社交。他们在学校也可能需要额外的关注。而且他们可能有需要定期护理的医疗问题。
你可能会依赖一个医疗团队,包括你孩子的主治医生,也许还有耳科医生、心脏医生等专家。您的孩子也可能与物理、职业和语言治疗师一起工作。
早期干预
大多数州都提供为3岁以下儿童提供一系列服务的计划。这些项目可以促进孩子的身体和精神成长。他们通常有受过专门训练的治疗师和教师,帮助孩子学习各种技能,如如何。
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自己吃饭和穿衣
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翻身、爬行和行走
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玩耍和与其他人相处
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思考並解決問題
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谈话、倾听和理解他人
在学校提供帮助
许多患有唐氏综合症的孩子和其他孩子一起去附近的学校上学。这不仅对您的孩子,而且对其他孩子也是很好的。
你的孩子也有权利获得《残疾人教育法》(IDEA)规定的服务,这个规定从3岁开始。IDEA要求公立学校提供最好的教育,无论一个人面临什么挑战。
作为这项工作的一部分,你将与学校合作,制定一个个性化的教育计划(IEP)。这有助于确保你的孩子得到适合他们需求的支持。它可能包括与阅读专家或语言治疗师合作等内容。
虽然公立学校对很多孩子来说都很好,但还有其他类型的学校更注重唐氏综合症孩子的需求。你孩子的医生、治疗师和老师可以帮助你找出最适合他们的学校。
医学治疗
有些健康问题在唐氏综合症患儿中比较常见。许多孩子没有这些问题,但如果你的孩子有,你可以得到治疗。
听力损失。许多患有唐氏综合症的孩子都有单耳或双耳的听力损失。因此,您的孩子可能会定期去看耳鼻喉科医生,以尽早发现任何问题。有时,听力问题是由耳朵里的液体堆积造成的。在这种情况下,耳管--许多儿童在经常性的耳部感染时都会接受耳管治疗--可以帮助他们。
看的问题。视力方面的问题也很常见。你的孩子将定期接受眼科医生的检查,可能需要戴眼镜、做手术或其他治疗。保持耳朵和眼睛的检查很重要,因为视力和听力问题会导致学习和说话的延迟。
心脏问题。大约一半的唐氏综合征婴儿的心脏形状或工作方式有问题。有些情况比其他情况更严重,需要进行手术。在其他情况下,你的孩子可能需要服药。
阻塞性睡眠呼吸暂停。这是一种人在睡觉时呼吸多次停止和重新开始的情况。一般来说,患有唐氏综合症的孩子在4岁前会被检查出有睡眠呼吸暂停。在一夜的睡眠测试中,医生会检查您孩子的呼吸是否停止和重新开始。如果是这样,他们可能需要在睡觉时戴上一个面罩。面罩连接着一台机器,帮助他们正常呼吸。有时,大于正常的扁桃体和腺样体会导致睡眠呼吸暂停。在这种情况下,医生可能会建议手术切除它们。
白血病。患有唐氏综合症的儿童患这种血癌的风险增加了10到20倍。但风险仍为2%。白血病是可以治愈的。
甲状腺。甲状腺疾病在唐氏综合症患儿中更为普遍。
其他医疗问题。你的孩子也可能有其他不太常见的问题需要治疗,例如。
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肠道内的阻塞。一些患有唐氏综合症的婴儿会得赫氏病,即部分肠道被堵塞。这可以通过手术治疗,切除部分肠道。
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感染。患有唐氏综合症的婴儿也有较弱的免疫系统,所以他们可能会更经常生病。这没有治疗方法,但这意味着及时接种疫苗更加重要。
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甲状腺问题。甲状腺会制造你身体所需的荷尔蒙。在患有唐氏综合症的孩子中,它有时会制造出不够多的激素。如果发生这种情况,你的孩子会吃药来帮助。