患者影响者 "与药品和医疗公司合作

作者：Kelly Wairimu Davis, MS

2022年6月21日 - 2020年7月，真人秀明星Khloe Kardashian出现在电视节目The View中。在她的节目中，在Instagram上拥有2.55亿粉丝的卡戴珊吹捧了偏头痛药物Nurtec ODT的好处。

在她访问这个流行的日间谈话节目的几周前，她成为偏头痛药物制造商Biohaven Pharmaceuticals的付费发言人。

在节目中播放了Biohaven的宣传视频--这是药品和医疗公司雇用名人、病人和倡导者兜售其产品这一日益增长趋势的一个例子。

这些 "影响者 "在社交媒体上建立了小众的追随者，并通过分享他们的日常经历、个人账户和 "生活小窍门 "与他们的受众建立信任。他们经常在网上推销产品而获得报酬。

但与典型的影响者不同，患者影响者或患者代言人分享他们在特定医疗条件下的经验，通常是为了获得金钱或免费或打折的产品。

"对我来说，这简直是在15分钟内起作用。而任何有偏头痛的人，在15分钟内，纯粹的痛苦，他们就像刀子一样在我的头上，"卡戴珊在2020年7月告诉观众关于偏头痛药物。"所以，能有这样的缓解，而且事后不至于一头雾水......我就能继续我一天的工作了。"

病人影响者的世界伴随着旨在保护消费者和带来某种程度的透明度的规则和条例。专家和影响者说，病人影响者的角色可以帮助人们浏览往往令人困惑的医疗保健世界，但它必须以道德和诚实的方式进行。

2021年3月，在卡戴珊出现在《观点》节目中近一年后，美国食品和药物管理局向Biohaven制药公司发出信函，警告卡戴珊的说法是 "虚假 "或 "误导 "的，并表示该视频违反了联邦《食品、药品和化妆品法》。

"信中说："虽然这些说法可能准确反映了发言人自己使用Nurtec ODT的经验，但他们的个人经验并不能充分支持该药物将在15至30分钟内提供'缓解'的说法。

在较旧的法规中 "需要营销

根据发表在《医学互联网研究杂志》上的早期研究结果，越来越多的制药和医疗公司正在与有影响力的人合作，在社交媒体平台上推销他们的产品和服务，如Instagram和Twitter。

消费者保健品协会（Consumer Healthcare Products Association）的高级副总裁大卫-斯潘格勒（David Spangler）说："一个消费医疗产品只有在人们知道它的存在时才能帮助他们，这就产生了对营销和广告的需求，包括通过社交媒体的合作伙伴，"他是医疗设备、膳食补充剂和非处方药产品公司的行业贸易集团。美国食品和药物管理局和联邦贸易委员会已经为在社交媒体上做广告的药品和医疗公司制定了法规。

但这些准则自2014年以来一直没有更新。因此，最近的社交媒体功能，如Instagram或Facebook的故事，并没有被规则所涵盖。

"因为我们不知道在直接信息中会发生什么，甚至像故事这样的功能，帖子在24小时内就会消失，这如何被监管？"该研究的共同作者艾琳-威利斯博士说。"由于健康知识水平低，[看到宣传的人]有被误导或不理解的风险。"

患者价值

至关重要的是，患者影响者和品牌制造商要明确自己的责任，"披露关系，以帮助保持影响者的推荐是诚实和真实的，并让人们权衡影响者代言的价值，"Spangler说。

换句话说，影响者应该坦诚相待，告诉他们的受众，他们是否因为推广某个产品或公司而收到金钱或免费或折扣产品。

Meridith O'Connor说，对这些商业合作的犹豫是可以理解的，她是The Merit Option的创始人，这个平台旨在教育公众了解慢性病和病人的经验。

她通过社交媒体帖子、演讲和为医疗保健公司撰写客座博客，定期分享她的重症肌无力--一种导致你的肌肉容易疲劳的慢性疾病--的经验。奥康纳说，通过她与各种医疗保健行业的利益相关者和制药公司的合作，她帮助连接患者、行业领导者和普通公众。

O'Connor说："患者是关于他们个人健康经历的专家，这一点需要得到重视，"无论是 "在财务上融入业务流程或医疗保健政策"。"没有病人，制药和医疗公司就不存在了。"

动机不明确

患者影响者和行业领导者之间的付费合作关系可以为慢性病患者带来巨大的变化，Generation Patient的执行董事Sneha Dave说。该非营利组织组织了各种活动、会议和项目，以帮助患有慢性病和罕见疾病的年轻成年人。

"戴夫说："当你有慢性疾病时，要坚持工作真的很难。"承担影响者的角色并进入社交媒体确实提供了一定程度的灵活性，而其他形式的工作则没有。"

她在6岁时被诊断出患有溃疡性结肠炎，并因此出现了严重的健康并发症，在她上高中时，她已经接受了手术，切除了她的大肠。

鉴于她的健康史，戴夫觉得她的洞察力受到制药业领导人的重视。但是，由于药物价格仍然高得离谱，而且有需要的人基本上无法获得，她越来越担心这个行业大多把病人影响者作为社会资本。

位于博尔德的科罗拉多大学的广告、公共关系和媒体设计副教授威利斯说，病人影响者的营销努力没有得到适当的补偿是另一个问题。

"她说："例如，我们最喜欢的一些TikTokkers，一个帖子可以赚5000美元甚至更多。"这对病人影响者来说是不一样的。同样的盈利能力--由于现在的法规，这是不可能的。"

减少风险

莫莉-法雷尔(Molly Farrell)说，推广医疗设备，如轮椅，可以成为患者影响者分享有用资源的一种方式，而没有营销药物可能带来的高风险。

法雷尔年轻时在一次游泳训练中脊髓受伤，从肱二头肌以下瞬间瘫痪。她回忆起受伤后的一段时间，她只穿容易穿脱的衣服--如睡衣底裤和T恤衫。

她的父母帮助使衣服更容易穿戴。例如，她的父亲从一件衣服上拆下纽扣，而她的母亲则缝制了一个钩眼式锁扣。现在，通过她的Instagram页面，她教她的追随者如何做同样的事情。

"我不认为能够尝试一些东西是错误的，比如一副新的拐杖，如果我在社交媒体上宣传和谈论这些，也许能帮助别人，"法雷尔说。

威利斯说，当遇到患者倡导的帖子时，重要的是要注意#ads或#sponsored等关键词，这样你就可以用客观的眼光来看待这些内容。如果你对通过影响者帖子发现的处方药或医疗设备感兴趣，在做出任何决定之前，与你的医生沟通是至关重要的。

"她说："从病人的经验中获得信息是可以的。"但我们需要确保信息是可信的，而且我们肯定需要与我们的医生讨论这个问题。"