如果您的孩子被诊断出患有溃疡性结肠炎(UC),上学可能会带来很多障碍。这是一种炎症性肠病(IBD),是一种严重的终生疾病,影响到美国大约8万名儿童。
常见的UC症状会妨碍和影响他们的社交生活、学校出勤率和学习成绩,从坚持上课时间和参加考试到交朋友和保持朋友。但也有办法来管理它。你的孩子在学校花了很多时间。有一个坚实的计划可以帮助您的孩子在学校的日常生活中游刃有余。
患UC的孩子上学是什么样子的?
UC的症状从轻微到严重不等,可能有一小段时间(称为缓解期)会消失。但如果您孩子的症状复发(称为发作),常见的UC症状如腹泻(通常带血)、腹痛、急需大便、脱水和疲劳会扰乱您孩子的学校日程。
为了应对这些症状,他们可能不得不。
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一天中经常上厕所
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坐在靠近浴室或门的地方
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携带水壶以避免脱水
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经常吃些小零食
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到校医处取药或看病
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带上换洗的衣服,以防发生意外
他们也可能经常感到疲倦,需要额外的时间做课业和家庭作业。如果您孩子的UC发作或他们有例行的医生预约要去,他们可能需要缺课或迟到。
家长如何在学校帮助患UC的孩子?
每个患UC的孩子都有不同的需求。但是通过适当的计划、管理和与工作人员的合作,您可以帮助消除或减少您的孩子在学校可能面临的一些障碍。
以下是你可以采取的一些步骤,以帮助你的孩子在学校处理UC问题。
与你的孩子谈论他们的担忧。首先,询问你的孩子对带着UC症状去学校有什么担心或忧虑。这可以帮助你找出你需要解决的具体问题或症状,或者你需要与谁交谈,以缓解你孩子的生活质量和在学校的表现。
建立一个504计划。如果你的孩子在获得联邦资助的学校上学,如公立学校,有一项法律,称为504条款,旨在满足你孩子的特殊需要。该法律属于1973年联邦康复法,允许有身体残疾或有特殊需要的孩子的父母与教育工作者合作,制定出一个定制的教育计划。
根据加州大学如何影响你的孩子在学校的表现,你可以协商出适合你的孩子的具体适应措施。一旦你确定了你孩子的具体需求,就把它写进504计划。这将在整个学年内生效。随着孩子的成长,他们的需求可能会发生变化,因此可以每年进行审查和更新。
例如,根据504计划,您可以包括的便利措施有:。
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测试时 "停止计时"。这意味着在测试期间,如果您的孩子需要上厕所,时间将停止。一旦他们回来,时间就会开始。这样,他们就不会失去任何考试时间。
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围绕学校作业的灵活性,如带回家或补课或考试。如果您的孩子病得太重或因UC发作而需要住院治疗,这一点尤其重要。
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只要您的孩子需要,就可以有一张上厕所的通行证。这可以包括不需要征求许可。
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安排使用可能在护士办公室的私人浴室。
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如果您的孩子需要长期逃学,可以安排一个家庭辅导员。
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一个关于迟到、逃课或请假的计划。
如果您不确定您需要为504节计划提出哪些要求,请与您孩子的医生谈一谈。
与老师和学校工作人员交谈。不是每个与你孩子交往的人都需要知道你孩子的UC诊断。但重要的是要让少数有决定权的人知道你的孩子在学校发生了什么。
这包括
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学校的校长
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学校护士
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学校辅导员
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教师
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助教或辅助人员
如果你的孩子需要帮助,这些人将知道何时以及如何介入。当你坐下来讨论你孩子的UC症状时,你的谈话要点应该包括。
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为什么在任何时候都能上厕所很重要。这可以帮助防止不必要的事故或来自同学的羞辱。
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如何帮助您的孩子在上学期间服药而不引起过多的注意。
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帮助解决疼痛问题。
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统一战线如何影响您孩子的身体、精神和情绪行为。
教你的孩子一个私人的手势,他们可以用这个手势让老师知道他们需要上厕所。这可以帮助他们避免扰乱课堂。
你也可以向老师和其他工作人员提供紧急联系人,如你孩子的医生、监护人、亲密的朋友或亲戚,在他们需要帮助或支持时可以求助。
准备一个应急包。腹泻或急需大便等UC症状可能会导致您的孩子在学校发生意外。这可能是令人尴尬或紧张的处理。做好准备可以帮助抵消一些困难的情况。为您的孩子准备一个应急包,里面有
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一套额外的衣服,可以放在储物柜里或护士办公室里
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一个空气清新剂,如果他们需要使用,可以方便地携带
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濕紙巾
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洗手液
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大号冰柜或垃圾袋,用于存放脏衣服
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干净的内衣裤
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处理脏衣服的手套
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廁紙
准备健康的零食吃。对于患有UC的儿童来说,往往很难一口气吃完一餐,因为这可能会引起痉挛和腹胀。为了弥补每天的热量,您的孩子可能需要每天吃几顿小餐。准备一些容易消化的健康零食,让您的孩子可以在一天中大快朵颐。确保让他们的老师知道为什么他们需要在午休时间之外进食。
发送水瓶。持续的腹泻会导致严重脱水。为了避免这种情况,给你的孩子一个水瓶,让他们一整天都能喝到水。
教育你的孩子如何管理他们在学校的饮食。统一战线没有特殊的饮食。但你的孩子如何进食以及他们的身体如何吸收营养在UC管理中起着很大作用。油腻的、脂肪含量高的食物会使你的肠道不安,并引发发作。为了避免这种情况,请教育您的孩子了解健康的食物选择,以及他们在学校食堂应尽量避免的东西,如:。
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油炸食品
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苏打水和其他含糖饮料
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加工食品和肉类,如热狗和香肠
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精制碳水化合物,如白面包、意大利面或比萨饼
保持他们的饮食简单。有疑问时,坚持煮、蒸、水煮或烤新鲜食物、肉类和蔬菜。
与心理健康专家交谈。对于患有UC的儿童来说,无论他们的年龄大小,发现一些UC症状令人尴尬或难以应对是很常见的。如果他们的同学嘲笑他们经常上厕所或在食物选择方面受到同伴的压力,这一点尤其如此。统一战线还可能影响生长,减缓青春期,并导致皮疹。
这可能会对他们的精神和情感健康、自信和幸福造成影响。因此,他们可能会有一些情绪反应,如:。
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焦虑或抑郁
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对病发的挫折感
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感觉与他人不同
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上学的压力
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愤怒或悲伤,不知道为什么会发生在他们身上
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担心自己的形象
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难以跟上健康朋友的步伐
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责怪自己患有UC
如果你注意到这种行为,让你孩子的老师知道可能是什么原因造成的。鼓励您的孩子与学校辅导员交谈,或向心理健康专家(如有执照的心理学家)寻求帮助,了解困扰他们的任何问题。他们可以建议适合你孩子年龄段的适当应对策略。
一些减轻压力的技巧可以包括。
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瑜伽
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冥想和正念
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阅读书籍
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听播客
向亲密的、值得信赖的朋友倾诉也会有帮助。你也可以帮助你的孩子与其他生活在UC的同龄儿童联系,或加入学校以外的支持团体。这可以帮助建立社区,使他们感到不那么孤立。
学校可以做些什么来帮助UC患儿?
你孩子的学校也可以做一些事情来帮助你的孩子在学校取得成功。
学校可以制定一个计划来。
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处理您孩子的处方药,以控制他们在学校的病情
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培训员工应对紧急情况的能力
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处理频繁的上厕所要求而不引起人们的注意
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掌握孩子的健康计划的细节
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有发生健康紧急情况时的计划
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在学校旅行或运动期间为您的孩子安排援助或医疗支持