正是这些楼梯让米格尔-波特相信真的出了问题。2018年初，他在印度看望他当时的未婚妻Genail "Genny" McKinley，她正在那里工作。波特知道她最近感觉不舒服，但是当她在没有帮助的情况下几乎无法在酒店的几个台阶上行走时，他真的开始担心了。
"这真的很令人震惊，因为她看起来和平时完全不一样。吉奈尔一直非常活跃，所以看到她如此虚弱，挣扎着走上三或四级台阶--这让人心碎。
在那次致命的旅行后不久，麦金利因肾脏发炎而住院一个多月，医生认为她将终身接受透析治疗。原因是：系统性红斑狼疮（SLE）。系统性红斑狼疮被简称为狼疮，是一种自身免疫性疾病，免疫系统会攻击身体组织。这是一种慢性疾病，可以引起广泛的炎症，影响肾脏、大脑、关节、皮肤、肺部和血管。
今天，麦金利正在控制她的红斑狼疮，而且她没有接受透析治疗。但她与波特的生活已经改变。
有一件事经常被忽视，那就是红斑狼疮会对一对夫妇产生多大的影响。"狼疮是一种复杂的慢性病，"Lesley Koeppel, LCSW说，她是纽约市的心理治疗师，与管理慢性病的病人合作。"对病人来说，这是一个情绪过山车。他们是与疾病共存的人。这不是一场比赛，但作为照顾者几乎更难。"
在这里，两对夫妇和Koeppel反映了狼疮对人际关系的影响以及应对的最佳方法。
共度时光的新方式
唐娜-斯韦德（Donna Sweed）与丈夫比尔（Bill）结婚46年了，但在过去的4年里才与红斑狼疮生活在一起。这种疾病给他们的关系带来了一些明显的变化，其中最大的变化是他们如何共度时光。
"比尔是一个步行者--他喜欢出去走走，"Sweed说。"我不能和他一起走。"
对Sweed来说，她的红斑狼疮的炎症最明显地表现在她的腿上："它们的沉重感，它们的疼痛感，"她这样说。"只是我的腿很容易疲劳。我必须要休息。这影响了我过去所做的一切"。这包括与朋友一起度假，那里可能有远足等剧烈活动，或者只是她需要呆在酒店房间里的时候。
有好日子也有坏日子，值得庆幸的是，比尔很理解。他们已经找到了方法，通过在游轮上旅行等方式绕过她的发作期（那些症状似乎恢复或恶化的时期），在那里他们可以看到很多东西，而不需要太多体力消耗。这也给了他们一些灵活性。"我们仍然在度假，"比尔说。"也许我自己做一些活动，但我们仍然能够作为丈夫和妻子发挥作用。"
波特和麦金利不得不做出重大的社会改变。"起初有这样一个过渡期，我可以管理我的狼疮，做同样的事情--吃什么喝什么，"麦金利说。"但是现在我处于这样的位置，我必须设定更强的界限。
波特和麦金利一起改变了生活方式，这很有帮助。两人都开始了素食，以努力减轻麦金利的炎症，她现在作为一名经认证的整体营养师向其他人传授基于植物的饮食。(有一些证据表明，植物性饮食可以帮助改善狼疮的症状）。
采用一种新的饮食方式可以使像挑选餐厅这样简单的事情成为潜在的雷区。"麦金利说："我们的社交圈肯定已经改变了。"我必须更加注意与谁相处，因为当你的外表看起来很好时，人们很难理解。"
为亲密关系腾出时间
鉴于发作的时间是随机的，任何狼疮患者的生活都是充满了起伏。
"狼疮特别复杂，因为它的不可预测性，" Koeppel说。"你可能有一个美好的一天或一个美好的一周，而你可能突然爆发，抹去了所有的一切。
这种不可预测性可以影响生活的许多部分，但其中一个突出的问题是它如何影响亲密关系。
"波特说："在狼疮之前，亲密关系很容易。"但是现在，很明显，当吉奈尔感到疲劳或胸痛时，这就改变了你的感觉。"
狼疮的症状（如关节疼痛）和某些狼疮药物（可能有阴道干燥或性欲低下等副作用）也可以通过使性生活疼痛而影响性健康。关键是在理解的前提下，围绕着这些爆发进行工作。"波特说："作为伴侣，你必须认识到发作时不是考虑这个问题的好时机。
Koeppel说，找到其他方式来展示爱和感情是至关重要的。"当你发作的时候，有时甚至被触摸都会感到痛苦。因此，也许只是在那些时刻，它是关于说我只是喜欢知道你在我身边，"Koeppel说。"有很多形式的亲密关系；它不一定是性的。"
管理损失的感觉
Sweeds夫妇现在都已经退休了，但这并不是最初的计划。"唐娜说："那是一份我经常要站着的工作，我实在是做不下去了。
提前退休的决定是巨大的。虽然在当时的情况下这是最好的选择，但当慢性病为你做决定时，可能会让人感到沮丧，甚至是压抑。"很多人认为哀悼只有在某人去世时才会发生，"Koeppel说。"我不敢苟同。我们每天都在哀悼，哀悼昨天的离去，哀悼我们的孩子逐渐长大。对于患有红斑狼疮的人来说，他们往往在哀悼他们所失去的东西。"
当一个人感到沮丧时，往往是伙伴的工作，让他们振作起来。唐娜说："值得庆幸的是，比尔在这一切中一直是一个巨大的支持，"。
同样，波特和麦金利也在谋划他们的未来。他们的下一个目标是：在几年内建立一个家庭。麦金利说："对于红斑狼疮，医生给你开的药会使你不孕，"。与她的医生进行仔细的规划，并改变药物以允许怀孕，这将是有序的。
尽管有这些挑战，但一起经历这些挑战使事情变得更容易。"我们必须管理它，"McKinley说。"但我很期待这个旅程。总的来说，我们是乐观的。"
