作者：Tjalf Ziemssen，医学博士，对Keri Wiginton说。
Ziemssen发表了 "基于患者的数字工具的开发和可用性测试，以了解多发性硬化症的症状和进展的早期变化迹象。你的多发性硬化问卷 "在2021年4月17-22日举行的美国神经病学学会第73届年会上，科学家们在会上讨论了多发性硬化和其他大脑和神经疾病的最新研究。
我认为在某些事情上使用数字工具或量化分数是显而易见的，比如神经系统检查。但到目前为止，还没有一种标准的方法来收集病人的病史。有了MSProgression讨论工具(MSProDiscuss)，我们可以用一种结构化的方式测量某人的神经系统病史。
MSProDiscuss是一个供医护人员使用的数字工具。他们可以用它来评估、跟踪或发现多发性硬化症（MS）病程中的早期变化。但医生并不总是能得到全面的信息。我们认为让多发性硬化症患者也参与进来会很有帮助。这就是为什么我们试图确保 "你的多发性硬化症问卷 "是用户友好的。
我们知道多发性硬化症患者很乐意给我们提供意见，他们希望更多地参与到他们的治疗中。他们可以在家里或在去医生办公室之前填写问卷。这给他们的神经科医生提供了一些手头的东西来开始对话。我们发现，医生和病人都喜欢这样。
希望标准化的病人病史--医生可能每3-6个月更新一次--可以给我们提供更多关于多发性硬化症的演变和进展的线索。但它也可以提高预约的 "质量时间"。这是我在自己的实践中希望得到的东西。如果我已经有了筛选问题，并且知道问题出在哪里，那么我就可以更精确地处理这些问题。
更早的症状治疗
大多数病人的思考方式与他们的医生不同。对他们来说，不是所有的核磁共振活动或在病理层面发生的事情。他们是由症状驱动的。这份调查问卷提供了一种方法，将他们的疾病以及对该疾病的管理归为易于理解的类别。
对我来说，使用这个工具不仅对掌握潜在疾病进展的信息很重要。但是，如果我从筛查问卷中得到答案--例如，关于膀胱功能--我知道我应该开始对膀胱疾病进行对症治疗。如果我们看到有疼痛或痉挛的问题，我们可以立即进行治疗。
因此，问卷调查为我们提供了两方面的信息。我们了解到更多关于多发性硬化症的进展或演变，这对改变疾病的策略可能很重要。而且我们还能了解到对每个人的症状治疗有帮助的东西。
它还涵盖了所有的神经系统症状，即使是那些不那么容易或有趣的话题。这可以帮助我们帮助那些可能对某些话题感到害羞的人。而且它在访问开始前就把一些文书工作做完了。这让人们有更多的时间来谈论重要的事情。当我们能够做到这一点时，我认为我们已经成功地进行了一次访问。
你的MS调查问卷
我们知道多发性硬化症会以某些方式影响身体的运作。这些被称为功能领域。我们首先通过MRI或复发询问是否有疾病活动。接下来，我们询问身体不同功能的症状。例如，我们询问是否有任何问题或变化。
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视力
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疲劳
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步行
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平衡或协调
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疼痛
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不寻常的感觉或麻木
如果某人确实有恶化的症状，他们可以回答一些后续问题。他们多长时间有这些症状？时间短吗？他们是否来来去去？这些问题是一直存在的吗？如果多发性硬化症患者在6个月前回答了这些问题，我们可以比较他们的症状是否相同或不同。这可以照出一些他们的多发性硬化症是否在恶化。
我们也会问到症状对日常生活的影响。这包括一些活动，如。
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家务劳动
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驾驶
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兴趣爱好
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去工作
他们可以对影响的严重程度进行分级，从1-5。范围从没有影响到你不能做这个活动，因为你的多发性硬化症症状是如此的麻烦。
获取更多细节
问卷有助于我们了解多发性硬化症的症状是否稳定。无论某人是患有继发性进展性多发性硬化症（SPMS）还是原发性进展性多发性硬化症（PPMS），这都非常重要。如果神经科医生不以系统的方式询问最新情况，他们可能会错过很多症状。例如，人们可能不理解他们的膀胱功能与多发性硬化症有关。他们可能认为排尿问题是应该告诉泌尿科医生的，而不是神经科医生的。
我们还认为，与简单地每6个月做一次神经学检查相比，分级的症状史能给我们提供更敏感的信息。
下一步是什么？
我的梦想是，我们将有一个人们可以使用的 "检查机器人"。它将预装标准的筛查问题，可以更深入地了解症状。病史正变得越来越重要。如果你以一种结构化的方式收集它，你可以衡量它，特别是如果你把它与过去6个月内发生的事情进行比较，我认为你会得到更有价值的信息。
