坚持多发性硬化症治疗的重要性

作者:凯瑟琳-科斯特洛,MS,告诉瑞秋-雷夫-埃利斯

药物对不服用药物的人不起作用。这听起来过于简单了,但这是事实。这并不是多发性硬化症特有的问题--它是任何正在进行的疾病的挑战。世界卫生组织估计,只有50%的顽固性疾病患者继续接受长期治疗。这与每年数以千亿美元计的额外医疗费用有关。

对于多发性硬化症,当你不坚持治疗时,疾病就有可能不受控制地继续下去。这意味着你的免疫系统会继续在你的中枢神经系统中造成炎症和损害。而 "时间就是大脑"。如果有损害,它可能是永久性的 -- 你可能无法恢复这种功能。

研究一再表明,多发性硬化症的治疗药物限制了新的临床活动或复发。它们还能减缓病情的发展,减少中枢神经系统的新损伤量。简而言之,不治疗你的病情可能等于更多的疾病活动。

研究表明,多发性硬化症患者没有坚持服药的首要原因是他们根本忘记了服药。生活中发生的很多事情都会影响你坚持治疗的能力。

除了记住服药外,重要的是要相信药物对你有帮助。最近的一些研究表明,这种认同是关键。当你相信它将是有效的,它将激励你坚持下去。

其他可能影响你坚持用药的能力的事情是副作用和费用。实际的自费金额是多少?是否太多,无法管理?有时,药物的费用导致人们要么配给他们的药物,要么根本不服用。

如果你不坚持其他类型的多发性硬化症治疗,如物理或职业治疗,你也会有困难。这些治疗可以帮助你变得更强壮,拥有更好的耐力、流动性和灵活性。而且定期的体育活动可以帮助支持心理健康和减轻疲劳。但是如果不坚持做这些事情,你就不会得到所有的好处。

关于人们遵循或不遵循其治疗计划的主题,可能已经有超过40,000篇的论文。我们发现的一件事是,提供者的主动跟进对让人们开始和继续治疗是有帮助的。如果医疗服务提供者只是简单地检查并问一些问题,如 "你是否错过了任何剂量的药物?"或 "你是否有任何副作用?如果有的话,是什么?"

 

你和你的医疗服务提供者一起工作也很重要。作为医疗服务提供者,我们的工作是解释并确保你了解药物的益处以及任何副作用和风险。同时,重要的是我们要了解什么对你很重要,你的担忧是什么。然后这些信息就可以用来做出共同的决定。当我们有共同的目标和共同的决策过程,我们就有最好的成功机会。

你也可以做一些实际的事情来帮助你坚持下去。在你的手机上设置提醒,告诉你什么时候该吃药了。让所爱的人帮助你,但不是唠叨你。让他们来询问你是否已经服药。如果没有,他们可以做什么来帮助你记住?坚持你的计划的最好方法是在这些事情发生之前解决它们。

最重要的是,对你的健康拥有所有权。确保你了解为什么你的治疗是重要的。在开始之前,不要害怕说出你的担忧。把你放在驾驶座上可能是我们作为医疗服务提供者所能做的最重要的事情,以帮助你维持你的治疗和管理你的多发性硬化。

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