作者：Darbi Haynes-Lawrence博士，向Evan Starkman讲述
自从我的神经科医生诊断出我患有复发性多发性硬化症以来，已经过去了13年，我仍然经常忘记我是个残疾人。我已经47岁了，但在我的大脑中，我仍然是一名大学田径运动员，在周末跑马拉松。
我一直是一个大目标的人。我在30岁的时候就拿到了博士学位，我的梦想一直是成为一名学生的院长。我现在不行了。我必须现实一点，这就意味着要修改我的生活目标。这可能是令人沮丧的。
有时我觉得自己很像一个骗子，因为如果我没有患多发性硬化症，我可以做得更多。这是一场每天都在进行的战斗，感觉自己做得不够好。每天当我需要休息一下的时候，我大脑的一部分就会说。"不，你太懒了。看看其他这些人，他们不用躺下休息就能做到。"
有时我给自己几分钟的时间，让自己陷入怜悯的泥潭。但时间不长。我让消极的想法通过。我重塑它。然后我大声说出来。"我现在可以休息了。无论是否残疾，我都很累，如果我不休息，我对任何人都没有好处。" 然后我允许自己有这个时间，然后我们就走了。如果我放一整天的假，那是很罕见的。
准备好被怀疑
很多人都对我说："你看起来不像是残疾人。你为什么要用那个残疾人停车位？" 而我就说："好吧，给我一秒钟时间，让我下车，把轮椅拉出来，让我给你看看。"
人们的怀疑仍然困扰着我。这是对我自尊心的真正攻击。
有时健康状况并不是马上就能明显看出来的。他们在身体上是 "隐藏的"。但条件是存在的，都是一样的。
质疑你的医生
在我被诊断为多发性硬化症的几年前，我就出现了完全奇怪的症状。首先，我的嘴角烧起来了。它绝对是在燃烧。然后我的右脸开始下垂。然后它就从那里发展到我整个身体的右侧变得非常虚弱。
在我20岁出头的时候，我记得我开始经常跌倒，并想："哦，天哪，当你从一个大学运动员变成每周只锻炼一两次的时候，这就是发生在你身上的事情。"
我当时也很难记住单词。从一个非常大的词汇量到有时为正确的词而挣扎，这是非常可怕的。
在我30岁生下女儿后，我的体力开始下降了不少。在接下来的几年里，我开始被食物噎住，因为我不能很好地咀嚼和吞咽。我的右眼也出现了视力问题。
我的医生说。"你是一个年轻的职业女性。你有一个小的孩子。你和你的丈夫有一项业务。你只是压力太大。" 妇女经常被告知 "这只是压力"。
一位医生告诉我，我是疯了。他是我的普通医生，他破坏了我对自己的信任。他让我怀疑我所经历的一切。我曾以为他会善待我，并成为我的医疗护理团队的领导者。但是在这个人的情感打击下，我才意识到他是一个非常糟糕的角色选择。最终我解雇了他。我希望我当时能相信我自己，我没有疯。
在我告诉牙医我的嘴唇肿胀、嘴角发烫之后，是牙医让我走上了正轨。他告诉我，这些可能是神经系统健康状况的迹象。而这正是促使我去看神经科医生的原因，他最终诊断我患有复发-缓解型多发性硬化症。
因此，我建议你质疑和调查你的医疗保健团队。而且不要害怕解雇你的医生。千万不要因为他们的名字前面有 "医生 "二字就轻视你。继续问问题。继续寻找答案。而且不要放弃。
您的家人可能需要帮助才能适应
当我在34岁时终于被诊断出患有多发性硬化症时，我松了一口气，因为我的经历有了一个名字。我也松了一口气，因为有了一个治疗计划。我可以继续前进。我的职业生涯并没有结束。我将能够陪伴我的女儿，当时她才4岁。
我家里的其他人都吓坏了。他们都为这个诊断感到悲伤，尽管我没有。我想。"我如何向我女儿解释多发性硬化症？我如何向我的家人解释？我们怎样才能继续前进？" 我没有找到我作为一个母亲所要寻找的信息。
最终，我创造了我当时没有的资源。我写了《关于多发性硬化症的对话》，这是我为多发性硬化症基金会编写的三本儿童书籍中的第一本。我希望它能给家庭带来力量。
