作者：Joann Dickson-Smith，向Kara Mayer Robinson讲述。
我真的不知道我是什么时候从复发性多发性硬化症（RRMS）过渡到二级进行性多发性硬化症（SPMS）的。它是如此渐进。
我在1994年被诊断为多发性硬化症时还能走路。然后我开始使用拐杖。在3、4年的时间里，我从拐杖变成了拄着拐杖走路。到2000年，我开始使用轮椅。现在，我完全依赖这把椅子。
开始时，我每隔3个月左右就会复发一次。我可以知道什么时候事情会发生变化，我就得去睡觉。随着时间的推移，我注意到我没有那么多复发。我不觉得自己的病情在好转，但我也不认为自己的病情在恶化。
在我被确诊后大约3年，我的速度有点慢。我有一个两层楼的房子，这很困难。我很难上楼，然后等到我感觉好了再下楼，尤其是厨房在那里。但我真的没有意识到我的多发性硬化症正在恶化。当时我有一个3岁的孩子，而且我有一个新的宝宝，所以我很忙。
但我确实注意到我在没有帮助的情况下做的事情没有那么多。我小心翼翼地避免绊倒或跌倒，因为我已经滑倒并摔伤了肩膀。我以为那只是我变老了，笨手笨脚。我真的没有把它与多发性硬化症联系起来。现在回想起来，这可能就是原因。
我没有意识到我的多发性硬化症已经从RRMS过渡到SPMS有很长一段时间了。我想是在2007年，当时我和我的两个儿子搬到了一个单层公寓。这时，我有了一辆无障碍的面包车，而且我更多地使用电动椅。一切对我来说都更有压力。这时我的医生告诉我这是继发性进展型多发性硬化症。
在情感上，我觉得我的多发性硬化症正在向前发展，我没有办法阻止它。我问我的医生是否有什么可以做的，或者是否有任何药物可以治疗我这种类型的MS。但我对复发缓解型药物从来没有任何好感。它们都让我非常难受。仍然没有什么能帮助我。
我每天都尝试参加一些会有帮助的活动。我参加了一个健康计划，该计划有锻炼和社交项目，以及关于膀胱和肠道问题、疼痛、冥想以及你需要做什么来保持活力的讲座。我几乎参加了所有的活动。
我已经尝试了适应性瑜伽、游泳、核心课程和有氧运动课程，甚至还有一种CrossFit。我参加了自行车活动、游泳活动和与退伍军人的游戏。我滑过雪，做过水上运动。
我还参加了国家多发性硬化症协会乔治亚州分会的支持小组，已经有近20年的时间。这是专门针对非裔美国人的，因为作为一个群体，有时他们一开始并不接受。他们不愿意告诉任何人。我们的小组强调改变生活方式和拥有它，这样你就可以学会如何与它一起生活。
我几乎大部分时间都坐在椅子上。我觉得我的速度越来越慢了。我现在有淋巴水肿的问题，也就是肿胀，在我的腿上。我想这是因为我大部分时间都是坐在椅子上的缘故。但我正在做积极的身体和精神上的事情来保持我的活力。
例如，我喜欢旅行。去年我60岁的时候，我姐姐和我儿子给了我一个惊喜，让我和姐姐去巴黎旅游。整整10天，我都坐在椅子上。但我在那里。我们去了埃菲尔铁塔。我们去了卢浮宫。我们去了所有地方。
如果我有建议要与他人分享，那就是拥抱你的多发性硬化症，因为它真的不会消失。这是一个做出改变的问题，并问自己："我想怎么生活？"
