作者：Sharon Stoll, DO, 告诉Keri Wiginton
你可以把多发性硬化症（MS）看成是一种冠状病毒。它是完全不可预测的。我们中没有人--医生或患者--有一个水晶球。我们不知道多发性硬化症在20年后会如何影响你。
这就是为什么，如果你患有复发性多发性硬化症，最重要的是尽早接受有效的疾病修正疗法（DMT）。
即使你认为你做得很好，你也应该开始或继续使用DMT。有些人想走自然路线，如果他们只是在这里或那里复发。但是，再多的运动、维生素D或阳光照射也不能遏制你的疾病路径。唯一被证明可以做到的是改变病情的疗法。
我们还知道，患有多发性硬化症的人的大脑萎缩速度比年龄、性别和生活方式相匹配的人要快。DMTs是减缓这一过程的关键，尤其是在疾病的早期阶段。
寻找正确的治疗方法
现在有很多DMTs。有些比其他的效果更好。但我对任何开始接受新治疗的人都会解释每种药物的利弊。
许多口服药物的效果约为50%。这并不意味着所有使用这些药物的人中有一半会复发。这意味着，如果你通常每5年复发一次，那么你将每10年复发一次。
现在人们复发的频率较低，因为我们能够更早地发现和治疗多发性硬化症。但话虽如此，我看到很多人的大脑中出现了10个强化病变。我不会让他们服用一种只有50%疗效的药物。我要让他们服用95%有效的药物。
你可能想知道为什么不是每个人都使用最有效的选择。好吧，人们可以提出这样的理由：一种药物效果越好，它的副作用就越大。但这并不完全正确。
例如，纳他利珠单抗，一种抑制你的免疫系统的药物，是我们拥有的治疗复发性多发性硬化症的最有效药物之一。你每4周通过手臂上的静脉注射一次。我从来没有见过有人因为使用这种药物而复发。而且它没有日常的副作用。
但它确实有一个严重的警告。
如果你服用纳他利珠单抗，并且你有针对JC病毒的抗体，它将提高你获得一种罕见的脑部感染的机会，可能会杀死你。这被称为进行性多灶性白质脑病（PML）。
这听起来很吓人，对吗？但医生每6个月检查一次这些抗体是标准的。如果你是阴性，继续用药是安全的。
这就是为什么我认为看专家很重要，即使只是一年一次或在你的诊断开始时。他们会让你知道如何安全地服用适合你的多发性硬化症的最佳药物。而你可以决定什么是适合你的。
何时换药
如果你的病情复发，你会想和你的医生讨论寻找一种新的药物。但重要的是要知道真正的复发和旧病灶的复发之间的区别。
复发通常表现为你以前从未有过的症状。这就是像新的视力丧失、平衡问题，以及身体一侧的麻木或刺痛。这些症状的持续时间会超过一天。
发作是指旧的症状变得更糟。这在某些情况下更有可能发生，比如当你有压力或热的时候。
但这可能很难区分。如果你不确定，而且你的症状持续超过24小时，最好给你的医生打电话。
关于类固醇的知识
我在节假日期间接到很多电话。那是人们病情发作的时候，他们认为他们需要类固醇。我不会用类固醇治疗旧有症状的恶化，因为我知道他们的症状是由压力引起的。
如果你复发了，你可能会通过手臂上的静脉注射3-5天的类固醇。但你并不总是需要治疗。类固醇不会改变你的病程，也不会防止将来的发作。它们只是使你的症状消失得更快。这意味着，与其等上一年才能自己好转90%，类固醇将帮助你在6周内达到这一目标。
如何管理疾病的发作
冥想、瑜伽或针灸是我的首要选择。
对于瑜伽，我建议采用我和孩子们做的同样的项目。它被称为 "香蕉贝茜"。宇宙儿童瑜伽探险！" 你可以在互联网上免费找到它。它为多发性硬化症患者提供了完美的伸展运动。而且你不需要扭成奇怪的姿势。
虚拟访问
远程医疗是一种很好的方式，可以在你来做第一次检查之前与医生见面，尤其是当你要开车走很远的路去看他们的时候。他们可以告诉你需要哪些实验室或影像检查。然后，当你来到办公室时，你可以讨论一下结果。
关于技术的另一个很酷的事情是，某些应用程序可以检测某人的运动功能的细微变化。我使用了一个我帮助创建的应用程序。它被称为BeCare Link。它可以使用智能手机进行神经系统检查--所有这些都可以在某人的家中舒适地进行。
例如，如果有人告诉我他们摔倒的次数增多，或者他们的行走不正常，我首先会检查他们走25英尺的速度。该应用程序可以使用内置的手机传感器来收集这些数据。而智能手机可以提供比我在办公室做的更细微的数据点。手机可以计算某人的步数或衡量他们是否向右或向左偏移。
然后，当我得到他们的分数和指标时，我可以通过远程医疗做出评估。
但远程医疗不能评估一个新的症状。你可能有全新的左腿麻木。这可能是一种复发。但多发性硬化症患者也不能幸免于我们都会有的其他病症。你可能有椎间盘突出，神经受压，或坐骨神经痛。这时你应该到医生的办公室来。
对您的症状要有具体的了解
对于多发性硬化症，我们有三个方面的影像：大脑、颈椎和胸椎。如果你在这些部位复发，核磁共振成像会立即显示出来。但是在扫描之前，你需要告诉医生你的新症状在哪里。这可以改变他们扫描的区域。
以视神经为例。那是大脑的一个切片，或图片。如果你错过了它，核磁共振成像是没有价值的。如果你有全新的复视，请告诉你的医生，即使你已经被安排做常规的核磁共振成像。这样他们就可以写出具体的方向，对该区域进行成像。
何时见医生
如果您的病情不稳定，我希望每3个月看一次。
但是如果您在65岁以下，并且您的病情稳定，您应该每6个月看一次医生。如果你超过65岁，病情稳定，而且5年内没有换过药，那么每年一次一般是可以的。这是因为随着你年龄的增长，多发性硬化症往往不那么活跃。
我每年都会给我的病人的大脑成像，即使他们没有新的症状。这样我就可以发现他们的无症状病变。一个新的病变并不是世界末日。但每一个给你带来症状的病变，你可能有9个没有症状的病变。
当我发现新的 "无症状 "病变时，我可能需要为你换一种更有效的药物。我想走在疾病的前面，而不是玩追赶游戏。
我的座右铭和本杰明-富兰克林的座右铭是一样的。一盎司的预防胜过一磅的治疗。
Sharon Stoll, DO, 是耶鲁大学医学部的一名神经学家。斯托尔专门研究多发性硬化症和神经免疫学--神经科学和免疫系统。她目前的研究重点是复发性和进行性的多发性硬化症。
