转移性乳腺癌:听取意见

乳腺癌对所有种族的妇女都是一种常见的诊断。但在早期发现、治疗和生存率方面,种族之间存在差异。

这种疾病对非西班牙裔的黑人妇女来说是最致命的。她们比其他种族或族裔的妇女更有可能被诊断为转移性乳腺癌(癌症已经扩散到身体的其他部位),而且她们患有三阴性乳腺癌(TNBC)的几率更高。TNBC是一种难以治疗的疾病形式,传播速度快。

基因和生物学在乳腺癌中发挥着作用。但是少数种族和民族面临着医疗保健的障碍。有色人种往往较难获得健康保险,得到的专科医疗转诊也较少。

也有证据表明,一些医生花在黑人身上的时间较少,耶鲁大学癌症中心和斯米洛癌症医院的乳腺肿瘤学家、健康公平和多样性助理临床主任Andrea Silber博士说。

早期乳腺癌治疗可以帮助你活得更长。但是如果你是一个黑人、亚洲人、西班牙人或拉丁裔妇女,沟通问题可能会阻碍你的护理。

下面是医学专家给您的一些建议,让您在看病时获得最大的收益。

知道您想得到什么答案

准备一份你想谈的具体问题或一般话题的清单。在就诊前将所有内容写下来。专家们一致认为,你应该坚持并坚定地获得答案。

Christine Ko,医学博士,是耶鲁大学医学部的皮肤学和病理学教授,也是《如何改善医患关系》一书的作者。使用心理学来优化医疗保健的互动。她说,你在医生办公室能做的最重要的事情很简单。

"就是要记住,你的力量比你想象的要大,"Ko说。"你必须确保你的声音被听到。"

如果你有转移性乳腺癌,这里有一些医学专家认为你应该问的问题。

  • 我得的是哪种乳腺癌?

  • 我的治疗选择都有哪些?

  • 治疗时间表是怎样的?

  • 治疗期间我的感觉如何?

  • 我们将如何检查治疗是否有效?

您也可以问。

  • 关于副作用和症状,我应该联系谁?

  • 我的照顾者应该期待什么?

  • 如果这个治疗没有效果,我们会怎么做?

  • 我可以参加临床试验吗?

如果你的医生驳回了你的任何顾虑,"请他们告诉你原因,"Ko说。"那么你还是会得到你的问题的答案。"

莫菲特癌症中心的乳腺肿瘤学家Avan Armaghani博士说,要带一个朋友或家人一起。向他们介绍你想讨论的一切,并要求他们做笔记。"有一双额外的耳朵是至关重要的"。

提出后续问题

转移性乳腺癌是一种复杂的疾病。但您在离开就诊时,应该对您的诊断、治疗方案以及对晚期疾病的预期有一个很好的了解,Silber说。

如果有什么不明白的地方,可以要求更多的解释,即使这意味着你的医生必须重复他们自己。如果你在一次预约中时间用完了,"这可能意味着最初的访问需要分成两次访问,"Silber说。

如果你的医生说了一个你不明白的医学术语,请他们使用更简单的语言。"很多时候,我们在谈论病理时都会陷入困境,"Armaghani说。

对自己的生活状况要诚实

西尔伯说,在你第一次见到你的癌症医生时,你应该 "介绍自己"。"我的意思不是说说出你的名字,而是你有什么顾虑和障碍?"

大事小事都会影响你的转移性乳腺癌治疗的时间和质量。你可能无法控制所有的事情。但如果你不告诉他们,你的医生就不会知道什么是你的障碍。

询问你的癌症护理团队中是否有社会工作者或病人导航员。Silber说他们可以帮助你的一些事情包括。

  • 儿童护理或老人护理

  • 往返治疗的交通

  • 帮助获得工作的医疗许可

  • 有关残疾或住房歧视的问题

  • 财务帮助以支付医疗费用

乳腺癌的治疗由医疗补助、医疗保险和私人保险公司承保。但如果你没有很多或任何医疗保险,请告诉你的医生。有一些项目和诊所与保险不足和没有保险的人合作。

询问有关国家治疗指南

西北医科大学德尔诺癌症中心的医疗主管Grace Suh说,她理解人们为什么担心他们的种族或族裔会影响他们的治疗。研究表明,与其他种族相比,有色人种往往得到的护理质量较低。

要求你的医生向你展示你所患的那种乳腺癌的典型护理标准是可以的。 

"我试图带来客观的治疗指南,这些指南是每个人都可以获得的,而不仅仅是医生或有钱的人,"苏说,"所以他们感到很舒服,他们得到了对他们的病情所期望的适当护理。"

告诉医生你的心事

Suh说,让你的医生知道你的来历很重要,尤其是当你们没有相同的种族、文化或民族背景时。

以一种尊重的方式,你可以。

  • 谈一谈您的价值观和信仰。讨论你想尝试的任何补充或替代药物选择。如果你对传统的癌症治疗方法,如化疗、放疗或手术有恐惧感,请告诉你的医生。让他们有机会解释为什么要让你尝试一种治疗而不是另一种。

  • 说出你的感受。Ko说,当情绪高涨时,可能很难处理医生告诉你的内容。如果你感到害怕、恐惧或生气,请告诉他们。如果他们知道你的心理状态,可能会更容易沟通。 

  • 提起种族偏见。讨论有关种族的问题是可以的。可以自由地公开你或你的亲人在过去的负面医疗经验。"如果有人说,'我母亲死于癌症,医生们很可怕。他们让她在痛苦中死去,'"Silber说,"这是我需要知道的事情。"

要求提供翻译

不以英语为母语的人在获得医疗保健服务方面常常遇到困难。此外,如果你来自其他文化或国家,你可能不知道在美国向医生询问什么是合适的。

一个会说你的语言的口译员可以帮助 "打开对话",Suh说。 

"随着时间的推移,这可以让病人放心,"苏说,"并帮助他们对提出非常困难的话题感到舒服,而且从文化上讲,他们可能觉得在自己的国家无法回答。"

根据法律,大多数医生必须为英语水平有限(LEP)的人提供训练有素的翻译。这不是你需要额外付费或自己寻找的东西。但是你需要让你的癌症护理团队的人知道你或你的亲人需要LEP服务。

为自己辩护

把与医生的关系看成是一种伙伴关系。他们在乳腺癌方面有很多专业知识,Ko说,但你是你自己经验的专家。"她说:"在这个意义上,房间里至少有两个权威。 

但是如果你觉得你的声音没有被听到,找一个不同的医生可能会有帮助。

对于困扰你的任何事情,要诚实地直接告诉你的医疗保健团队。"我们感谢这种反馈,"Armaghani说。"这将有助于改善关系和整体治疗轨迹。"

何时获得第二意见

一些证据显示,种族 "一致 "的医疗服务可能会带来健康方面的好处。例如,研究显示,黑人去看黑人医生时可能会得到更好的护理。但是无论你看谁,从一开始就应该有一种感觉,即你的健康是一个优先事项。

"你正在处理一种威胁生命的疾病。你需要一个盟友,"Silber说。"对你不感兴趣的人不是盟友,不管他们是什么种族。"

给你的医生一个机会来赢得你的信任。要做到这一点,Silber说,他们应该。

  • 介绍自己

  • 看着你的眼睛

  • 试着与癌症以外的事物建立联系

  • 以您理解的方式回答您的问题

他们也应该

  • 在您提出要求时给您提供后续信息

  • 诚实地说明你的疾病的严重性

  • 安抚您的情绪,不轻视您的担忧

你可以随时获得第二或第三意见。如果您觉得舒服,请您目前的医生介绍另一家诊所专门研究转移性乳腺癌的人。社会工作者或护士可能是另一个好的来源。

你可以通过国家癌症研究所的网站搜索癌症中心。拨打800-4-Cancer或在LiveHelp.cancer.gov上与人聊天,了解更多信息。 

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