我的UC患儿的生活会是什么样子?

患有溃疡性结肠炎(UC)的儿童可能会经历缓解期,即他们的症状好转或几乎消失,以及症状发作和恶化的时期。但由于该病症没有治愈方法,你的孩子将在他们的余生中患此病。

在你的帮助下,你的孩子可以控制他们的症状和可能伴随的其他问题。让他们准备好处理UC生活的最好方法是了解未来的情况。

身体问题

UC最常见的症状是腹泻和痉挛性胃痛。但您的孩子也可能有。

  • 厕所里或卫生纸上有血迹

  • 發燒

  • 急需上厕所

  • 缺少能量

  • 体重下降

一些患有UC的孩子比他们的同龄人生长得慢。如果他们服用类固醇来治疗他们的病情,也会影响生长。营养师可以帮助你找出你的孩子如何获得他们成长所需的卡路里和营养物质。此外,如果你注意到你的孩子正在减肥或他们的生长似乎变得很慢,请让他们的医生知道。?

统一战线--以及治疗它的药物--可以削弱骨骼。确保你的孩子经常锻炼,这是健康骨骼的关键。你的医生可能还会建议你补充维生素D。

如果你的孩子服用药物来抑制他们的免疫系统,你需要与医生讨论免疫接种。保护您的孩子免受其他疾病的伤害是很重要的,而且大多数疫苗即使对服用免疫抑制药物的孩子也是安全的。询问医生什么是适合你的孩子的。

情绪问题

有慢性健康问题的生活是有压力的,特别是对于那些还在努力想办法长大的孩子和青少年。患有UC的儿童可能会变得抑郁、焦虑,或有其他情绪问题,包括。

  • 愤怒,想知道为什么是我?

  • 由他们的疾病、药物或两者引起的情绪波动

  • 对跟不上朋友的步伐感到沮丧

  • 脆弱,因为他们的身体没有像朋友的身体那样行动。

  • 责备自己

  • 担心自己与众不同,担心成长缓慢,担心自己的样子

鼓励您的孩子表达他们的感受。让他们知道,你会一直在那里倾听和支持他们。你也可以要求你的孩子的护理团队推荐UC患儿的支持团体。与同样患有这种疾病的同龄人相处,可以帮助你的孩子了解他们并不孤单。心理健康专家也可以提供帮助。研究表明,一种叫做认知行为疗法的支持方式可以帮助患UC的孩子对抗抑郁症。

有时,您的孩子可能无法做与他们的朋友相同的事情。例如,在生日聚会上,作为唯一一个不能吃别人的冰淇淋或比萨饼的人,可能会很难受。事先与你的孩子讨论这些情况,以及当这些情况出现时他们可能会有什么感受。你可以帮助他们想办法度过情绪上的艰难时刻。

社会问题

患有UC的儿童可能会有不吃药的冲动,或者无视关于饮食的建议--特别是当他们处于缓解期并且感觉良好时。你可以做一些事情。

  • 使用平板电脑或智能手机上的应用程序来跟踪药物的时间和剂量。

  • 把药物放在显眼的地方,以提醒孩子服用,例如放在水槽或牙刷旁边。

  • 使用一个药盒,上面标出每天的剂量,这样你就可以很容易地发现任何遗漏的治疗。

  • 请您的孩子思考药物对他们的症状有何影响。它是否能让您的孩子参加喜欢的活动?记下任何副作用,以便与医护人员讨论。

  • 与营养师交谈,制定适合您孩子日常生活的营养计划。

  • 您的孩子可以用较少的剂量服用同样的药物吗?请向他们的医生询问所谓的每日药片负担。

您的孩子需要经常上厕所。在你的活动中安排有计划的休息。鼓励您的孩子控制自己,提前在您经常去的地方(如游乐场)找到公共厕所。

你孩子的学校应该了解你孩子的疾病和可能出现的问题。这些问题可能包括。

  • 经常上厕所

  • 处理缺勤的计划

  • 施行药物治疗

根据联邦教育法,您的孩子可能符合504计划或个体化教育计划(IEP)的要求,这些计划规定了您的孩子在学校所需的便利条件。

随着您孩子年龄的增长

在某些时候,您的孩子需要承担起管理自己病情的责任。医生称这个过程为过渡期。具体时间由您、您的孩子和您的护理团队决定。

这个过程的第一步可能是让你的孩子。

  • 了解有关UC的基本知识

  • 知道药物的名称和剂量以及服用时间

  • 能够表达UC对学校和友谊的影响的感受

作为一个青少年,您的孩子有时可能希望有机会与医生单独见面。尽量尊重他们的独立需求,并找到一种你仍然可以提供支持的方式。

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