嗜睡症是一种终身性的睡眠状况,使你在白天非常困倦。你也可能有
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意外发作的睡眠
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睡眠瘫痪,当你醒来或开始入睡时,你无法移动或说话
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催眠性幻觉,你可能看到、听到或感觉到不存在的东西
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痉挛,您可能开始说话不清或无法移动,即使您是清醒的。
因此,嗜睡症会影响你生活的许多不同部分,包括你建立的关系。
嗜睡症如何影响人际关系
嗜睡症可能会被不熟悉它的人误解。例如,不了解嗜睡症的人可能会认为你很懒惰,尽管这不是事实。
斯坦福大学嗜睡症中心主任埃马纽埃尔-米格诺(Emmanuel Mignot)博士,被公认为发现了嗜睡症的原因。他说,关于嗜睡症的最大误解之一是,人们认为这种情况很戏剧化,就像有人在骑车时睡着了。
他说,事实并非如此。患有嗜睡症的人在无聊时就会睡着。它是一种正常行为的加剧。
2015年被诊断患有嗜睡症的艾琳-霍尔茨说,媒体对嗜睡症的描述往往具有误导性。
例如,霍尔茨说,很多人希望她的症状是二元的,例如清醒或睡眠,或者能够站立与倒下。但在现实中,这些症状可能是偷偷摸摸的,而且变化很大,使朋友和家人更难理解。
她说,很多人在谷歌上搜索痉挛症,他们得出的理解是,如果我笑,我就会立即完全倒下。抽搐症的发生有不同的严重程度。有时我失去了对我所拿的东西的控制,或者我失去了核心的肌肉张力,并开始从腰部向上倾倒。它可能导致我说话含糊不清,甚至难以形成任何词汇。有时,它还会把我打倒在地。
朋友和家人
梅奥诊所的睡眠医学专家迭戈-卡瓦略(Diego Carvalho)说,嗜睡症患者常见的白天嗜睡会使他们更难与朋友和家人一起参加社交活动,特别是在晚上。
他说,这也会影响他们实际的社交能力。嗜睡症、肥胖症和抑郁症之间存在着明显的重叠。如果没有得到充分的解决,这些合并症会导致社会孤立。
由于嗜睡症被误解,朋友和家人可能会对你做出不真实的假设。例如,有些人可能认为你很粗鲁,甚至认为你在装病。
卡瓦略说,没有得到充分管理的嗜睡症患者如果不积极参加社交聚会,往往会在不经意间打瞌睡。不幸的是,这往往会被理解为对方对与他们相处不感兴趣。
霍尔茨对此深有体会。
她说,在早期,有几个人坚持说这都是我的想法,或者说我被误诊了。
有一次,霍尔茨说她提出要去看望一个正在手术中恢复的家庭成员。当天晚些时候,她意识到睡眠发作来得又快又猛,所以她事后给那个家庭成员发短信,让他们知道她为什么没来,以为他们会有点失望。相反,他们很生气。
他们一直指望我帮助他们,当我没有出现或打电话时,他们不得不做出其他安排。我感觉很糟糕,她回忆说。现在我根本不承诺我的时间或援助,以防我不能坚持下去。我的大多数家人都很理解,并认识到......一切都取决于我那天的症状是什么。
对于嗜睡症倡导者、作家和非营利组织 "睡眠计划 "的创始人朱莉-弗莱格尔(Julie Flygare)来说,人们很难理解这种状况,她也很难解释。
她说:"我真的不知道怎么说。因此,我经常觉得人们不理解,这使我们之间产生了一些距离。我确实找到了一些新朋友,他们似乎理解了我,这真的很特别。
朋友和家人可能会开玩笑或将嗜睡症视为有趣的事情,这并不罕见。
Flygare说,这不是一个玩笑。有些人确实以幽默的方式对待它,比如说,哦,你现在要睡着了吗? 这可能是一个障碍。
当Flygare在法学院的时候,有一种努力工作、努力玩耍的文化。在被诊断出患有嗜睡症后,有一些生活方式的改变影响了她与朋友和同学的关系。例如,由于药物治疗,她不再饮酒。
这真的很艰难。我觉得我正带着这个新东西生活,它正成为我生活的一个重要部分,尽管我并不希望嗜睡症成为我生活的一部分。我想成为同一个朱莉,而我仍然是同一个朱莉,在许多方面,她说。
同事们
当你有嗜睡症,并且没有得到适当的治疗,你可能在工作中遇到麻烦。对于2018年被诊断出患有嗜睡症的乔-科尔来说,实际上是他工作中的经理在某天开会时睡着后建议他去做嗜睡症测试。
他说,如果他没有说什么,我可能就会一直坚持下去,从未想过要去检查。
一旦你被诊断出患有嗜睡症,告诉你的雇主或甚至一两个值得信赖的同事会有帮助。科尔说,这有一条细线。
它并不完美。他说,你要披露多少?是的,经理可能应该知道。但是你的队友呢?另一个部门中经常和你一起工作的人呢?
你的雇主可以想办法调整并帮助你适应。一些适应的例子包括。
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分散无聊或重复的工作
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记录会议内容
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在办公桌前工作或开会时要站起来
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白天睡午觉
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白天散步
如果有人因为你有嗜睡症而歧视你是违法的。根据《美国残疾人法案》(ADA),你的雇主必须为你提供合理的便利。
科尔说,他过去要求的便利条件产生了不同的结果,但完全取决于情况。
浪漫的关系和嗜睡症
喜悦或愤怒等强烈的感觉会引发嗜睡症的症状。这可能影响你的浪漫关系的各个方面,如约会、性和亲密关系。虽然不是每个嗜睡症患者都有惊厥症,但对于那些有惊厥症的人来说,惊厥症也会影响你的浪漫关系。
约会
Flygare在诊断时有一个男朋友。他们不久后就分手了。
她说,他说我们不再有乐趣了。这肯定会影响我。然后我担心......现在我有了诊断,会有人愿意和我约会吗?我有所有这些问题,比如这怎么可能,怎么可能正常?
Flygare说她也有过约会的经历。有一次,在告诉别人她的诊断后,约会者问她是否还有什么问题需要他知道。
她说,这很有趣。我说的积极的方式是,你可以更迅速地把那些可能不是好伙伴的人剔除出去。
另一方面,Flygares的故事、旅程和宣传启发了其他潜在的合作伙伴,她强调,每个人的情况都是不同的。
例如,对于一些患有嗜睡症的人来说,睡眠瘫痪(你醒着但不能动)可能是一个因素。它通常发生在你睡着的时候或你开始醒来的时候。
催眠性幻觉--当你开始醒来时可能看到、听到或感觉到不存在的东西--也可能是一个问题。
Flygare说,这些幻觉可能会使人困惑,无法解读发生了什么和没有发生什么,这可能会影响人们的关系,特别是当你住在同一所房子里或与伴侣共用一个卧室时。
她说,这可能会导致一些挑战,即嗜睡症患者认为发生了谈话或吵架或其他事情,然后才知道没有发生。从催眠幻觉中醒来时感到非常害怕,然后试图直接跳入你的现实生活,这真的很艰难。
Flygare说,和前男友在一起时,他们有一个规则,在她从睡梦中醒来或在早晨醒来时,双方都不参与谈话,直到大约半小时后。
她说:"不是以卑鄙的方式;我们只是在公寓里走来走去,做了一会儿自己的事情,因为我经常醒来时感觉不是自己,感觉只是烦躁。所以,我们至少发现,这样做是有帮助的。
对科尔来说,约会没有什么不同。嗜睡症并没有影响他的恋爱关系。
他认为嗜睡症既是一个优势,也是一个弱点。我描述嗜睡症的方式是它是我的超级力量,但也是我的超级弱点。我可以在任何地方睡觉,但我也可以在任何地方睡觉。
Flygare也同意。她说,最大的问题是,它真的因人而异,所以它不像电影中那样。它是一种复杂的体验。患有慢性病的人也会有力量。
Flygare为嗜睡症患者的伴侣推荐的一件事是灵活性。灵活性是有帮助的,并试图理解嗜睡症不是每天都一样的,她说。因此,仅仅因为某人前一天可以做某件事情并不意味着他们第二天就可以做,所以要尊重这一点。
性和亲密关系
有时,当你一直很困的时候,这可能会影响你的性生活。你可能不愿意经常做爱,而当你做爱时,你可能很难达到高潮。
惊厥也可能是一个潜在因素,但不是每个患有嗜睡症的人都有惊厥。另外,米格诺特说,在涉及到性和亲密关系时,困倦通常是更大的问题。
米格诺特说,当你做爱时,当你达到高潮时甚至有可能出现惊厥。惊厥可能是困难的,但我认为它主要是由于困倦。这可能很困难。
自从被确诊以来,霍尔茨和她的丈夫已经改变了他们处理事情的方式。
我们刚在一起时,症状还不频繁,我们可以出去吃顿好的,然后回家享受彼此的陪伴。但随着时间的推移,这不再可行,所以我们调整了我们的约会方式,她说。我们可能有一个优雅的午餐,有葡萄酒和蜡烛。这样一来,我在事后仍有精力与人约会。
不过,事情并不总是按计划进行,这也没关系。霍尔茨说,无论他们有什么活动,他们都尽量在她最清醒的时候计划。
她说,睡眠发作常常使事情脱轨。当这种情况发生时,我们要么一起打盹,要么我丈夫把房子里所有的枕头和毯子收集起来,把我塞进去。这是一种不同于性的亲密关系。
对于那些与嗜睡症患者约会的人,Flygare建议做一些自己的研究,而不是仅仅依靠你的伴侣来解释关于嗜睡症的一切,特别是因为嗜睡症在不同人身上的表现是不同的。
我认为独立地获得尽可能多的信息真的很棒,Flygare说。有很多伟大的资源和组织,以及其他分享他们故事的人。你可以收集这类信息,然后回到你的伴侣或你的爱人身边......并带来这些信息,说,这与你的经历相比如何?我认为这可能是一个非常好的方式来开始对话和参与。
怀孕和育儿
关于怀孕,主要担心的问题之一是药物治疗。卡瓦略说,许多患有嗜睡症的孕妇担心药物对婴儿的潜在副作用。
所有用于治疗嗜睡症症状的药物,都有一小部分可能会对婴儿造成伤害。如果你怀孕并患有嗜睡症,你应该与你的医生讨论继续服药是否安全。
卡瓦略建议患有嗜睡症的妇女在怀孕前与妇产科医生和负责管理嗜睡症治疗的医生讨论怀孕计划。
他说,鉴于一些药物对[婴儿]的影响存在不确定性,护理团队应根据不同情况讨论有关潜在的好处和风险,并做出共同决定。如果患者倾向于出院或减少药物剂量,则需要就昏昏欲睡的驾驶、反跳性惊厥或抑郁症恶化的风险进行适当的咨询。
获得支持
如果你是嗜睡症患者,获得正确的药物和改变你的生活方式确实可以帮助你。例如,锻炼身体、远离酒精和尼古丁等诱发因素、午睡和遵守时间表等都有帮助。
回顾我第一次用药时的所有情绪,我觉得非常像,这就是正常人应该有的感觉吗?科尔说。我当时只是醒着。
尽管制定包括药物治疗在内的个性化计划是许多嗜睡症患者采取的一个步骤,但获得支持可能会被无意中搁置。Flygare说,找到正确的支持很重要。有一些组织。她说:"我觉得网上的很多文章都没有把人们带到下一个步骤,也就是帮助他们找到他们的社区。还有一些其他组织,如唤醒嗜睡症和嗜睡症网络。
这取决于你是否能找到最适合你的方法。
科尔说,最主要的是,这里没有一个适合所有人的尺寸。没有一种尺寸适合所有的治疗。