当睡眠成为一场噩梦:我与嗜睡症的斗争

当我回过神来时,我发现自己在一条与海滩平行的道路上开错了方向,车流直冲我而来。我惊呆了,猛打方向盘想回到右边的车道上,但不知怎么的,我的车和一根电线杆完全对上了。我的大脑疯狂地试图处理所发生的事情,因为我意识到,刹车并不能拯救我。我脑子里快速闪过母亲、父亲、狗C的画面,然后是想象中的即将发生的撞击C的火球。当我撞上电线杆时,安全气囊打开了,但幸运的是没有火球。在震惊中,我跌跌撞撞地跑出车外,坐在碎石上,考虑是否应该永远停止驾驶。

在车祸发生时,我白天一直有强烈的瞌睡症状,从短暂的打瞌睡到完全睡着,大约有两年的时间。这并不是我的第一次车祸,但却是最可怕的一次。

两周后,我和我的朋友C.J.,一位医生(别担心,他在开车)一起出城去爬山。他坚持说我需要去看睡眠专家,马上。我推辞了。我解释说,我已经去看了我的主治医生,他认为我可能只是工作太辛苦了。我的医生提出了其他的可能性,如Epstein-Barr、抑郁症等,但他说也许我只是需要早点睡觉。

我告诉C.J.,如果我的医生不惊慌,我也不应该惊慌,尽管有所有相反的证据。我记得的下一件事是,C.J.在大喊我的名字。我看过去,他在摇头。他问道:"你知道这很讽刺吧?你刚刚因为嗜睡症而睡着了,同时告诉我你没有嗜睡症。

接受有关睡眠的教育

第二周,我去找睡眠专家,在头皮上贴着电极,胸前贴着心脏监测器的情况下过了一夜,接受了一个叫做多导睡眠图(PSM)的测试,测量我的生命体征、脑电波和运动。随后,在早餐后,我又接受了多重睡眠潜伏期测试(MSLT),在这期间,我在一天中每隔2小时小睡一次,同样的信息被记录下来。

在这些测试之后,我的新医生给了我C.J.预测的诊断,说实话,我曾怀疑并抵制过:嗜睡症。我成了美国25万个报告病例中的一个,大约每2,000人中就有一个。一些专家,考虑到报告不足和诊断不足的因素,估计真正的数字接近50万。

斯坦福大学嗜睡症中心主任Emmanuel Mignot博士说,一些医生没有以他们应该接受的方式接受关于睡眠的教育。但是,不仅是医生没有发现这些迹象。它也是病人不知道的。

嗜睡症可以是温和的娱乐,比如当我给一个朋友发短信时,dandifies bad s. ah! jets 1pm. tbkuhht was Margery. 但是当你反复给人发胡言乱语时,特别是工作中的同事,就不那么好笑了。嗜睡症可能会让人感到尴尬,比如我有两次在约会时打瞌睡,或者我在健身房的卧推上睡着了。我曾经错过了大段的电影以及许多地铁站。我的睡眠发作丝毫不提神。它们导致脑雾、混乱和疲劳。

虽然我是否认的病人的典型代表,但我对工作时打瞌睡有一种致命的恐惧。为了抵制哪怕是最轻微的一丝微睡,我都会用力咬住我的拇指,有时会咬破皮肤。当每天的每一分钟都被担心自己会出丑、损害自己的事业、甚至伤害自己或别人的身体所困扰时,你就会开始考虑成为一个隐士。而社会对嗜睡症患者的污名化,即把他们打造成懒人,或整夜不归,也无济于事。

嗜睡症的讨厌伙伴

如果不加以治疗,嗜睡症会阻碍你在社会和职业方面的发展,更不用说对你的心理健康造成破坏了。就我而言,嗜睡症放大了之前存在的状况:焦虑症。从我醒来的那一刻起,我就为在不恰当的时候睡着而苦恼。我整天花费额外的精力和脑力,监测自己是否有即将发作的睡眠迹象。我觉得自己一直处于高度警戒状态,而且身心疲惫。

焦虑成为麻醉剂的讨厌的伙伴,成为两线作战的一部分。我经常早早地崩溃,在经历了一天的艰辛之后,我睡得很死,需要四个闹钟才能醒来。然后,我的日子开始了,我感觉一头雾水,昏昏沉沉的。我并不感到惊讶,那些多年来患有这种疾病的人经历了收入减少,生活水平比一般人低。它是不可持续的。

就像睡眠发作突然发作一样,这种情况本身也是如此。许多人在十几岁或二十几岁时患上嗜睡症。我的病是在40岁时出现的,其原因,至少在我的案例中,是未知的,这与梅奥诊所的调查结果一致。米格诺特等研究人员认为他们可能已经破解了密码,他们引用了嗜睡症和低水平的下视素之间的联系,下视素有助于调节警觉性。下视素缺乏可能是由自身免疫反应引起的,但其倾向性可能植根于我们的基因中。嗜睡症可能是由流感、另一种病毒或炎症引发的,但在大多数情况下,医生无法确定具体原因。

虽然嗜睡症无法治愈,但有多种治疗方法,包括兴奋剂,如安非他明,已经使用了近100年,以及较新的阿莫达非尼(Nuvigil)和莫达非尼(Provigil),可以减轻其症状。安非他命会过度刺激大脑,较新的安非他命是一种改进。

希望在地平线上

即使没有银弹,由于对该病症的理解不断加深,也有一种乐观的感觉。首先,Mignot预见了诊断方面的改进。他说,在未来5到10年内,将有可能在家中对人们进行记录,以确定他们是否患有嗜睡症,还可以记录白天的大脑活动,以了解人们是否有这种微睡眠,并了解他们的认知情况。

在治疗方面,近期正在开发一系列作用于细胞受体的药物。最有希望但困难的解决方案是替换理论上已被破坏的下丘脑素。为了研究这个问题,研究人员正在对小鼠使用内部 "泵"。米格诺特还看到了利用干细胞来对抗这种状况的潜力。

到目前为止,我认为自己是幸运的。我的药物,阿莫达非尼,正在发挥作用,尽管我的保险并不完全涵盖它。有时我定量用药,在周末偶尔跳过一天,或在长途飞行时跳过一天,以保持储备。当我开车时,我会多吃一片药,而且多年来一直没有碰过电线杆。在医生的建议下,我已经将熄灯时间标准化,从晚上10:30到早上6点都睡得很香,醒来后也很安稳。虽然我仍然有偶尔的失误,比如打电话打瞌睡,发一条难以辨认的短信,或者坐下来15分钟后才醒来,但我现在对这些失误持开放态度。这是我宣称没有人应该生活在任何疾病的耻辱之下,尤其是像嗜睡症这样的隐形疾病。

在我撞上电线杆后不久,我和C.J.进行了一次改变生活的旅程,此后发生了很多变化。我很感激他促使我克服对自己病情的否认和尴尬,并说服我去看专家。我也很感谢Uber。

Hot