RA：我生活中的一天

作者：Tami Borcherding,向Sarah Ludwig Rausch讲述

10年前，我被诊断出患有类风湿性关节炎（RA），那是我第一个孙子出生前的夏天。在我去看医生之前，我就知道有事发生了。有几个早晨，我的手不能动，因为它们是如此紧握和僵硬。幸运的是，我的医生很早就诊断出我的RA，所以在我还没有达到一个非常困难的地步时，我已经有了一个护理的方案。

起初我对RA了解不多，所以我做了很多阅读。但给我留下最深刻印象的是我的医生说的一句话。你如何处理这个问题，决定了它如何发展。你需要确定你想走的路。我决定，我可以坐在那里，为我有RA而难过，或者我可以说，我有RA。我还需要继续前进。在我的生活中，有很多事情是好的。我很早就做了这个选择，它对我很有效。

带着身体的影响生活

对于RA，每一个案例都是不同的，它的进展也是不同的。在外面，你永远不会知道我有这个病，而且在大多数情况下，它并不妨碍我做什么。以前，RA主要影响我的手，但我现在没有那么多了。我把这归功于我所做的所有缝纫工作。(在过去10个月里，我为当地医院做了1200个口罩。在过去的两年里，我的肩部也有这种感觉。

这些年来，我有过几次发作，醒来后甚至有一段时间不能下床。在大多数情况下，我在早上没有什么疼痛，但如果我在白天使用大量的关节，就会感到僵硬和疼痛。我知道现在我需要停止做一些事情，当我可以知道它真的在磨损那个关节时。但我也知道，你要么使用它，要么失去它 -- 我必须在一点点疼痛中移动，因为如果我不这样做，我的关节就会变得僵硬，失去活动能力。

我的RA医生说，他注意到我的关节开始有更多的磨损，所以我不坐很长时间，因为我知道很难站起来。从地板上站起来很困难。我的脚痛得很厉害，我知道我不能像以前那样用它们来保持平衡。这有点不同，但它并没有真正阻止我做任何事情。我知道这可能会发生，但现在，我打算接受它，并积极对待它。

我两年前退休了，但我做了35年的学前班老师，这对我来说是一种祝福。我需要拥抱孩子们，和他们一起趴在地上，抱着他们，所以它迫使我使用我的关节。我想这是我的RA没有那么痛苦的一个重要原因。在大流行之前，当学校需要额外的人手时，我帮助他们，因为我喜欢保持忙碌。

我有一个音乐学位，我曾经为公共活动如婚礼唱歌。我不再唱歌了，因为医生认为RA在我的声带区域定居。那是一个艰难的问题。但小孩子不在乎我唱得好不好，所以我仍然可以和他们一起唱歌，他们认为这很好。

管理药物

现在，我正在服用甲氨蝶呤和柳氮磺胺吡啶，它们已经起了好几年的作用。在这之前，我有两次药物治疗失败，这并不有趣。首先，我不得不从目前的药物中停药2或3个月。然后我开始服用一种新药，花了几个月时间才知道它是否有效。你也可以服用一种药物，但它最终会停止帮助。我很庆幸我现在服用的药物是有效的，但如果它最终失败了，我的下一个药物将是注射。

我每3个月去做一次血液检查，以确保我的药物在起作用，每年做两次体检。我还每三年做一次骨密度测试，因为RA真的会影响你的骨骼强度。

让生活更有意义

我的丈夫林恩在2017年被诊断出患有癌症。他说我们现在互相照顾。有了COVID，我们不再像以前那样外出活动了，如果我有几天没做什么，我就能知道。我在早上醒来时想，我的动作不大。我最好去忙。

我的医生给我提供了手部和运动练习，我非常虔诚地做了这些练习。我对自己的饮食也很谨慎。如果我连续几天吃大量的乳制品，我的关节就会变得僵硬和浮肿，所以我限制乳制品、巧克力和红肉。热量有很大帮助。我已经用掉了两个加热垫。我们甚至在7年前投资了一个热水浴缸，它真的可以缓解疼痛。

我认为良好的态度有帮助。我知道我需要把我做的每件事都做到最好。如果有一点痛苦，我记得世界上有许多人正在遭受更大的痛苦。我不能生活在恐惧之中，担心有一天我不能很好地走路，或者我不能缝纫。我现在可以了，所以我们走吧!