当你被诊断出患有类风湿性关节炎（RA）时，你和你的医生可能会谈论一些症状，如关节疼痛和药物来控制你的疾病。但RA是一种引起炎症的自身免疫性疾病，会以意想不到的方式影响你的身体和生活方式，而你的医生可能不会提到这些。有时你必须通过试验和错误来了解RA会如何影响你和你的生活。
全身症状
密苏里州圣路易斯市的Dawn Smith-Popielski说，你的头脑可能愿意做一个项目，但你的身体可能不愿意，。尽管我的RA通常都控制得很好，但有些时候，我计划在院子里或房子周围做一个项目，结果花了两倍的时间。按RA时间生活，有时意味着要做一些修改。
卡罗琳-阿米萨诺（Carolyn Amisano）在30多岁时被诊断出患有RA，有两个年幼的孩子。她预料到了疼痛，但没有预料到极度疲劳或情绪起伏。
你不知道RA是如何影响一切的：上下车，穿衣服，给孩子做奶瓶。我记得我只是坐在沙发上，想，我可能无法做到这一点，她说。
住在佐治亚州苏瓦尼的阿米萨诺发现，仅仅是扣上她的上衣或握住她的牙刷都非常痛苦。有RA的早晨很难熬。当我被邀请参加孩子们的学校会议时，我不得不说不，我只能在一天的晚些时候处理事情。
管理药物
多年来，Amisanos RA的药物包括金盐、强的松、甲氨蝶呤，以及较新的生物制剂，如阿达木单抗（Humira）和英夫利昔单抗（Remicade）。每种新药都有新的说明和副作用。
这很有挑战性，因为治疗RA的生物制剂通常是通过专业药房邮购的，而不是在街角的药店购买，Cheryl Crow说，她患RA已经18年了，在西雅图做职业治疗师（OT），治疗RA患者。
有些药物需要你输液，这需要你亲自到诊所或医院去。还有一些需要你在家里给自己打针，可能需要在冰箱里进行温度控制。这些特殊需求可能是一种挑战。
Smith-Popielski在旅行中带着冷冻包，以保持她的Humira注射笔的温度。有一次她在旅行中遇到暴风雪，所有回家的航班都停飞了。我没有带足够的药，错过了在指定日期的注射。现在，我总是带着一支额外的笔，以备延误时使用，并带着价值数周的其他药物。
医生看病和保险
Crow说，一旦你被诊断出患有RA，你可能需要每3个月看一次风湿免疫科医生，进行检查和验血，或每几周安排一次药物输液。这对以前认为自己很健康，每年只需看一次医生的人来说，可能是一个陡峭的学习曲线。
她说，这通常取决于你是否能发现你的保险公司会支付你的新处方，而不要求你先尝试更便宜的药物。许多人感到惊讶的是，驾驭护理的后勤方面，学习保险的共付额、共同保险、药物的特殊政策或像爆发这样的医疗术语等全新的语言是多么困难。
阿米萨诺说，每次就诊时都要向你的风湿病医生提出关于你的疾病过程和任何新的治疗方案的问题。了解你对任何新药物的期望。我的医生总是善于解释每一种新药的作用。阅读所有你能读到的东西，这样你就可以问她：这正常吗？不要害怕未知的东西。
期待意想不到的事情
Smith-Popielski说，经过多年的RA生活，你会发现它不只是影响你的关节，它还会使你有患其他自身免疫性疾病的风险。她后来被诊断出患有Sj?grens综合症，该病会导致眼睛发炎和干燥。
她说，如果你的风湿病医生没有建议你去找眼科医生做检查，那就去吧。
Crow说，患有RA的人患抑郁症或焦虑症的风险更高，而且不确定性是一个常态。
对我来说，这是一个痛苦但美丽的过程，让我学会如何接受当下发生的事情，即使这包括不适和疼痛，并学会我仍然可以过上有意义的、完整的生活。接受并不意味着认命或放弃希望。我仍然希望有一个更好的未来，同时我接受当下就是这样的。
在患有RA超过30年并接受了多次关节置换手术后，Amye Leong挺过了一场前所未有的危机：2018年，她在加州圣巴巴拉的家在一场泥石流中被摧毁。他们从房子里跑出来，除了身上的衣服，什么都没有。
我的压力水平达到了极致。我的血压上升了，我以前从来没有过这种问题。这使我的RA变成了一种我不认识的疾病，在我以前从未患过的关节处翻腾，包括我下巴两侧的TMJ[颞下颌关节紊乱]，健康咨询和患者宣传公司Healthy Motivation的创始人兼首席执行官Leong说。
她开始每天练习冥想和瑜伽，经常和她丈夫一起练习。这些身心练习帮助她放松，保持中心，并应对她的RA。你至少要尝试一下。做了一个星期的瑜伽后，问问自己是否感觉到不同。我是这样做的。
让生活更轻松的小窍门
这些小窍门可以使日常工作变得更容易，对你的关节更温和。
使用开罐子的辅助工具。"我有一个多尺寸的，我在厨房里经常使用。此外，我还有一个泡沫内置手柄，以扩大对钢笔和眼线笔等小物品的抓握，"Crow说。使用宽柄的厨房工具以方便抓握，使用杠杆式门把手而不是把手。
常客Smith-Popielski说，当你旅行时，在你的智能手机中记录你目前的处方。带轮子和舒适手柄的旅行袋是旅行中必不可少的。她说，总是为你的关节不好的日子准备好服装：容易进出的衣服、胸罩或鞋子。使用健康应用程序来管理医生访问和药物。它更容易跟踪预约、补药和测试结果，而且申请补药比打电话给医生办公室和玩电话追踪更快。
有规律的运动会帮助你对RA有更好的感觉和功能。它可以是园艺或散步，但每天都要做一些让你的心跳加速的事情。投资一双好的步行鞋，然后走走吧
如果RA的症状使你做你喜欢的爱好太痛苦，如缝纫或打高尔夫球，告诉你的风湿病医生，Crow说。他们可以给你介绍一个治疗师，帮助你调整任务或动作，这样你就可以在较少疼痛和劳累的情况下做这些事情。不要害怕对你独特的生活目标的真正具体化。
