当你有类风湿性关节炎（RA）并服用生物制剂时，最好的日常生活建议，应对技巧和安慰的来源可能是那些在同一条船上的人。
患有RA的人说，他们喜欢在在线支持小组中与其他患者联系，坦诚地分享和谈论他们疾病的日常生活，包括他们如何管理他们的药物。但也有人指出，重要的是不要把这些团体作为医疗信息的来源。
感觉自己是一个社区的一部分
"与其他RA患者联系，可以给你情感上的支持，也有一种授权的感觉。住在辛辛那提的Amy Barron说，她服用生物制剂来治疗她的RA，它在我们所有人中孕育了一种友爱的感觉。
巴伦通过美国风湿病学会的关节炎倡导者志愿者团体与其他RA患者联系。在社交媒体的私人聊天中，她经常回答那些刚接触RA和服用生物制剂的人的问题。
一位年轻的母亲在把她的孩子从汽车座椅上拿下来时遇到了问题，所以我能够提供一些建议。"其他人说他们在清洁浴室时有困难。
"有些人说他们害怕使用生物制剂，因为他们担心副作用。我告诉他们，如果你不使用生物制剂，RA对你的关节的损害可能会更严重。
她说，她自己有RA的事实有助于他们之间的联系。她说："只要知道你也有类风湿性关节炎，就能帮助他们对此感到更有信心。
患有RA的人可能每隔几个月才去看风湿病医生。西雅图的职业治疗师Cheryl Crow说，他们可能会求助于同龄人来谈论他们的经历，因为他们真正了解RA的日常生活的真实情况。她创建了一个名为 "Rheum to THRIVE "的在线患者小组，每周举行一次会议。
Crow说，她自己也有RA，生物制剂的话题经常出现，是关于各种医疗决定和治疗方案的风险与收益的大对话的一部分。
她指出，虽然与同龄人联系以获得社会支持是有帮助的，但你应该求助于你的医生来讨论关于你的RA治疗的具体细节。
我真的相信大多数人都是好意，"她说。"但在我过去20年的RA生活中，作为许多社交媒体团体的一部分，我看到了大量的错误信息或不必要的恐惧--特别是当涉及到药物，特别是生物制剂，以及甲氨蝶呤时。
寻求支持和验证，而不是医疗信息，是RA患者对社交媒体群的最适当和有益的使用。
支持可以帮助缓解恐惧感
Stacy Courtnay在2003年被诊断出患有RA，她负责促进关节炎基金会Live YES! 乔治亚州的连接小组。她在每个月的第二个星期六在私人社交媒体上与人们交谈，通常是关于生物制剂。她住在亚特兰大，通过输液服用生物制剂。
当你第一次得到像RA这样的疾病时，它是非常可怕的，"Courtnay说。"然后你得到了你的第一个生物制剂的处方，你立即去谷歌查找关于该药物的一切。这也是非常可怕的，因为生物制剂会降低你的免疫系统。
当她的小组的一些成员说他们担心生物制剂会导致淋巴瘤或其他癌症时，她和其他人谈到了研究表明使用生物制剂来降低炎症可以减少淋巴瘤的风险。
Courtnay在她的小组中最常听到的问题涉及。
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生物制剂需要多长时间才能缓解RA症状
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副作用
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如何克服对自我注射的恐惧感
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如何管理输液
她与小组成员分享了她选择以输液方式服用生物制剂的原因，因为她担心在没有医务人员在场的情况下出现药物反应而感到焦虑。而且她还讨论了她的治疗的具体情况。
输液需要时间。我告诉他们，当我去输液室时，我在那里接受了几个小时的治疗，然后我在之后的几个小时里都很疲惫。即使使用生物制剂，我仍然与RA疲劳作斗争。
她告诉那些刚开始输液的人，要睡午觉，提前计划输液日，这样你就可以照顾好自己了。她说："我们谈论的事实是，对于RA，有时说不也是可以的。
澄清关于生物制剂的迷思
Rick Phillips在2000年被诊断出患有RA。从那时起，他服用了五种不同的生物制剂来试图控制他的疾病，并从2014年开始使用他目前的生物制剂。他在印第安纳州卡梅尔的家中领导一个关节炎基金会的在线联系小组，他说他经常澄清关于生物制剂的神话。
有些人来到我们的谈话中说，我的医生想让我开始使用生物制剂，但我不想服用它。他们担心的是生物制剂这个名字。他说："他们把它和一些可怕的或不好的东西联系在一起，而且可能不了解它的好处。
有一个人多年来一直反对服用生物制剂，因为她没有见过其他使用生物制剂的人。我告诉她，服用生物制剂让我重获新生。她问我，你不害怕副作用吗？我告诉她，我很担心，但我把这些担心放在一边，我有一个很好的经验。
他的小组的一些成员住在农村地区，离其他有RA的人有几百英里。菲利普斯说，社交媒体提供了他们无法找到的联系和支持。
他的小组成员经常比较他们使用不同生物制剂治疗RA的经验。
我有1型糖尿病，所以我没有自我注射恐惧症，"他说。"但我听到我们小组中的一些人说，他们永远无法给自己注射生物制剂。我分享了一些技巧，比如在注射前用冰块来麻痹你的皮肤。
他说，他们还谈到，现在一些生物制剂包括柠檬酸，以减少注射的刺痛。
药品成本和覆盖范围
服用生物制剂治疗RA的人也会联系起来，谈论管理生物制剂的费用问题。当菲利普斯小组的一位女士说她很难负担她的药物共付额时，成员们就和她讨论药物制造商提供的折扣计划。
他说，我们不认为自己是保险专家，但我们是共付卡专家。
巴伦与她的小组成员讨论宣传问题。她告诉他们如何联系他们的立法者，让他们了解RA，并讨论旨在扩大生物制剂的保险范围的法案。
她说，作为一个倡导者，可以帮助你感觉到对你的RA生活更有控制力。
倡导可以建立你的自尊和自我价值。巴伦说，它可以使你获得自信。我在全国各地结识了新的朋友，从加利福尼亚到佛罗里达，都是因为RA宣传小组。我决定让关节炎成为我的力量，而不是我的弱点。
