来自医生的档案
类风湿性关节炎通常被称为无声的疾病。为什么?不像许多其他的疾病,你不能总是告诉你的RA患者何时感觉最糟糕。
这只是患有此病的人希望你知道的事情之一,无论你是刚被诊断出患有RA还是你身边的人患有此病。
我们要求患有此病的人说出来。以下是他们的说法。
第1条。我看起来很好并不意味着我很好。
45岁的宾夕法尼亚州的Meredith Hutter Chamorro说,尽管我表面上看起来很健康、很快乐,但[我的RA意味着]我每天都在忍受着经常是严重的疼痛。
这是因为有RA的人总是在处理关节问题。有时他们也会发作。这时他们的症状会变得更糟,疾病会导致疼痛、肿胀的关节和极度疲劳。
查莫罗作为健康教练和瑜伽治疗师,与患有RA等自身免疫性疾病的妇女合作。她的客户说,他们认识的人不相信他们有疼痛感,她说。
她说,有些人在把车停在残疾人位置或请求帮助时,得到了鄙夷的目光,甚至更糟。
这些怀疑者没有意识到的是,类风湿性关节炎的发作会使人感到痛苦,甚至无法完成日常工作,如购物或走过停车场。
RA也会导致关节损伤。这可能导致残疾,有些人最终需要严重的医疗治疗,如关节置换手术。它也会伤害身体的其他部分,如眼睛、心脏和肺部。
克利夫兰诊所的风湿病专家Rochelle Rosian说,有时别人不理解患有RA的人正在经历的事情,在他们应该提供支持或同情的时候,却不提供。
如果你有一个有RA的朋友或亲戚,可以和他们谈论它。询问当他们感觉不好时,你可以如何帮助他们,以及你可以如何告诉他们何时可以使用帮助。
2. 它不仅仅是关节炎。
30岁的CreakyJoints.com博客作者Dina Neils说:"人们往往听到关节炎就会想到轻微的疼痛",她住在加利福尼亚。尼尔斯18年前就被诊断出患有RA。
她说,事实是,患有RA意味着你很可能在余生都要服用各种药物。你也可能需要多次手术或关节置换。
当人们不知道骨关节炎和类风湿性关节炎之间的区别时,就会发生很多误解。
骨关节炎是最常见的关节炎形式,通常是由磨损和撕裂引起的。它随着人们年龄的增长而更加常见。类风湿性关节炎是一种自身免疫性疾病,可以在人的一生中的任何时候发病。
我有很多人说:"哦,关节炎?变老很糟糕,不是吗?查莫罗说。这真是令人不快。
3. 小睡一下并不会让我觉得不那么累。
疲惫并不能用来形容我的感受,如果我有一个糟糕的一天或糟糕的一周,《在厨房里踢痛》的作者Barbara Searles说。她在5年前被诊断出患有类风湿性关节炎。
罗西安说,慢性疲劳影响了89%的患病者,它可以消磨他们的力量。她告诉她的类风湿关节炎患者,当疲劳来临时,要对自己的活动能力有一个现实的认识。她还建议他们与朋友和家人分享他们的感受。
你可以说,'当我说我今天很糟糕时,就像得了流感,发烧到102。我可能看起来很好,但我真的很挣扎," Rosian说。
但是,如果你有RA,而且你经常疲惫不堪,这可能是你的治疗无效的迹象,你应该马上去看你的风湿病医生,她说。
4. 吃药或节食不能治愈我。
Searles说:"在我第一次被诊断出来后,人们会走过来对我说,'你应该去吃无麸质食品!'或者你应该试试磷虾油,好像这样就能解决一切问题。
实际上,剔除麸质和大多数加工食品已经缓解了我的症状,但RA是一种遗传性疾病。没有任何生活方式的改变会让它消失,她说。
5. "RA会影响你的整个家庭。"
26岁的Joy Ross在3岁时被诊断出患有幼年类风湿性关节炎和眼部炎症,即葡萄膜炎。伴随着关节问题,她的视力严重受损,并在2008年失明。同年,她的两个小女儿,现在9岁和12岁,被诊断出患有RA。
住在俄勒冈州波特兰市的罗斯说,当我得知她们患有与我一样的遗传性疾病,使我失去了视力时,我感到非常害怕。
但今天,罗斯说她和她的女儿们都在茁壮成长,这部分归功于她丈夫乔治的帮助。
她说:"他给我们三个人打针,并帮助解决一切问题。这种疾病对家庭中的每个人都造成了伤害。
罗斯说,向患有RA的人伸出援手是件好事。但也要考虑向他们的伴侣或孩子提供帮助。