我与银屑病关节炎的日常生活

作者：Nora Yechou，向Keri Wiginton讲述

我现在上大学了，但我从高中开始就有慢性疼痛。我17岁时被诊断出患有银屑病关节炎。那是两年前的事了，我仍在努力理解什么是最好的感觉。

我的症状并不是每天都影响我。但是，当它们出现时，我的妈妈，也是银屑病患者，告诉我，寻求帮助并不是一件坏事。我学会了以我需要的方式照顾我的身体，即使人们不认为我的症状是真实的，或者说，你有关节炎？但你这么年轻就有这样的症状。

我知道其他人怎么想并不重要。这不是他们的身体。它是我的。我所做的最大努力之一是试图更多地倾听它的声音。

我如何管理我的日常工作

我每天的疼痛大多来自于我的银屑病，这是一种逆向型。但有时我的背部或关节也会困扰我。当它们疼痛时，我认为这是我应该放慢或停止我的工作的信号。

我在这方面一直做得很好。我过去经常逼迫自己，即使在我感觉不舒服的时候也是如此。但当我超越自己的界限时，就很难恢复。现在我尊重自己的极限。

有时我只是需要做一些小的调整。如果我在食堂吃饭时手腕受伤，我会多次前往我的餐桌，而不是一次拿所有东西。或者我找到一个更容易拿东西的方法。这通常意味着将物体的重量转移到我的一个大肌肉群。

我最近不得不把一大箱药搬到我的宿舍。我不得不抱着它，这样我就可以减轻手腕和前臂的压力。我还用我的腿抬起来，以减轻我的背部压力。如果我需要按压什么，但我的手指受伤了，我就用手掌或肘部代替。

这也有助于我有一些非常善解人意的室友和服侍者。我的症状因时间、日期或季节的不同而不同--当天气较冷时，我的疼痛会更多一点。有些时候，我不得不告诉他们，我不能和你们一起走。我现在不能走过校园。

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保持活跃的感觉真好

我一直都很爱运动。我年轻的时候跳了11年的舞。自从我开始去健身房并多做运动后，我的病症就没有那么严重了。

几个月前我开始跑步，我真的很喜欢它。但这对我的关节来说可能不是一个好的长期选择。我仍然在试验我的锻炼方式。最重要的是，我选择的运动不会增加我的疼痛。

如果有什么地方受伤了，我就完全放弃这项运动，或者降低我的举重数量。有时我会使用那些辅助性的举重机。它们是一个很好的工具，因为它们可以减轻我的小肌肉和关节的压力。

我在健身房最大的问题之一是我如何拿东西。我过去总是死死地抓住把手。但现在我真的努力注意到我是用肌肉而不是用手来拉动。

如果我做出这些改变后，我的关节仍然疼痛，那么我就换成另一种感觉良好的活动。这可能是在跑步机上散步，做腹部运动，或做伸展运动。

有时我需要休息一下

如果我今天身体不舒服，我喜欢做一些事情。洗个热水澡真的很有帮助，出去走走也是如此。我试着少吃含糖的食物。

但疼痛并不是我唯一要处理的事情。也有精神方面的问题。长期以来，我非常沮丧，因为我觉得我太年轻了，不可能对付关节炎。现在我知道它不在我的控制范围内，我每天都在尽我所能。

我不再自责，也不再在感觉不好的时候试图勉强度过一天。当我给自己一些宽容时，它总是有所帮助。

当我需要一些自我照顾时，我可能会做一些我喜欢的东西，或者躺在床上看几集我喜欢的节目。虽然我不打算撒谎 -- 尽管听起来不错，但整天躺着对我的身体症状没有帮助。但我认为优先考虑我的情感需求是可以的。

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生物制剂对我来说并不陌生

现在，我服用一种生物制剂，同时管理我的银屑病和银屑病关节炎。一般的处方是每月注射两针，但我在这个时间表上发作得太多了。我每隔一周给自己打一针。

我并不害怕尝试生物制剂。我是看着我妈妈给自己打针长大的，她从来不喜欢打针。她让我看到了可能性，即使这种治疗方式很难让人想到。

患有慢性病的正常生活

当我还在上高中时，我一发现自己有银屑病关节炎就马上告诉别人。现在我就不那么直截了当了。我对自己的病情一点都不感到尴尬。但我觉得我不需要向所有人宣布。

一般来说，我试图像其他人一样继续生活。当我觉得有人需要了解我的健康状况时，我会分享我的细节，但当我不能做某件事时，我不会让任何人为难我。我当然也不会因为患有慢性病而感到内疚。这是我的身体的运作方式，我必须听从它。