处理银屑病关节炎的坏日子

作者：Frances Downey，向Sarah Ludwig Rausch讲述

9年前，我被诊断出患有银屑病关节炎。回顾过去，我意识到在这之前我已经有了相当长的一段时间的症状，花了大约18个月才被诊断出来。因此，我得这个病大约有12年了。

患有银屑病关节炎的人有很多挑战。由于我是单身，我的一些挑战可能与有伴侣的人不同。

例如，因为我的病发看起来像感冒，如果我病发时躺在床上，没有人打扫房子、洗衣服、买菜或拿药。我必须依靠别人来做这些事，否则我就不做了。

约会也非常困难，尤其是知道何时告诉对方你有这种疾病。当我提出这个问题时，他们并不理解。他们想到他们的祖母有关节炎，没有意识到这是不同的，可以影响你的整个身体。

我听说很多人因为银屑病关节炎而失去了朋友。我当然也有。人们只是不了解这种疾病，不了解它的不可预测性。有时，你无法保持社交计划，因为你感觉不舒服，这对朋友和合作伙伴来说很困难。

尽管有这些挑战，我还是学会了如何处理我的疾病，让自己的生活更轻松。

追踪疾病复发的诱因

我相信发作的主要诱因是压力。对我来说，当我的药物不起作用时，也会导致发作。我的医生说睡眠不足是另一个原因。某些食物也可能是一个诱因。

不过，导致一个人发作的原因并不意味着它将导致其他人的发作。有时你有一个爆发，而医生无法弄清是什么原因造成的。它就这样发生了。

识别触发因素的关键是保持记录。有一个很好的应用程序叫ArthritisPower，可以帮助你跟踪你的睡眠、疲劳、疼痛和其他症状。这可以帮助你找出触发因素。它以不同的图表和图形向你展示它所收集的数据。你可以将这些信息直接电邮给你的医生，这样他们就可以在你的预约中使用这些信息进行数据驱动的对话。

这些数据被捐赠给研究登记处，以便研究人员可以将其用于他们的研究。你也可以参与调查和其他正在进行的应用程序内的研究。

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让压力远离你

我是一个比我被诊断时更放松的人，因为我在自己的经历中很快就发现，压力会导致疾病发作。所以我在9年多的时间里一直在训练自己，以识别什么时候有压力或可能有压力的发生。

我问自己我将如何处理它。我提醒自己，我不能有压力，因为我知道它将对我造成什么影响。这种温和的提醒对我帮助很大。

我还花时间来避免给自己造成压力。例如，如果我和朋友一起吃午饭，我不会在最后一分钟离开。这样，我就不会因为交通或迟到而感到紧张。我可以给自己留出15分钟的缓冲时间，放松一下，悠闲地走到餐厅，与朋友们一起吃一顿愉快的午餐，然后回家，而不是有压力的时候。

你能控制的事情，就控制它们，因为在你的生活中，有很多事情你没有意识到，其实你是可以控制的。

从治疗中获得最大利益

无论你的感觉如何，都要遵循医疗专家的指示。你可能感觉很好，但你不应该停止服药，除非你的专业医生说你的病情已经缓解，可以停药了。

当你仍在服药时，你也可能处于缓解期，所以这就是为什么在停药前要得到医生的祝福的重要原因。如果你自行停药，你可能会发作。

记录下任何改善或挫折，以便你能与你的医生讨论并获得最佳治疗方案。然后你可以向他们详细说明什么有效，什么无效。

例如，现在，我的脚一直在疼痛，我不认为这是一个大问题。但我的医生非常担心，所以我准备给我的脚做核磁共振检查。这是你应该跟踪的一个好例子。疼痛有多长时间了？它是否变得更糟了？什么时候变坏的？有什么东西让它感觉更糟糕吗？更好吗？诸如此类的事情。这有助于你的医生更有效地治疗你。

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我在进入我的医疗专家办公室之前总是写一个问题清单。这样我就不会忘记任何事情。我在那里的时候会写下答案和后续问题。我发现这真的很有用。

有一个适合你的医疗专家是很重要的。这可能意味着，如果你发现你的医生不适合你，就得四处寻找。如果你觉得你没有得到很好的治疗和倾听，如果你的健康保险允许的话，可以去找另一位医生。

为糟糕的日子准备一个备份计划

我对所有事情都有一个备份计划，因为你的症状随时都可能打断你的日常生活。你可以在早上感觉很好，而到了下午或晚上，你可能会感觉很糟糕。

我计划去哥斯达黎加旅行，由于我的药没有真正发挥作用，我和我的医生有一个备份计划。我也有一个工作上的计划。我有一个很好的老板，他非常支持我，鼓励我获得医疗便利。

从其他患有银屑病关节炎或类风湿关节炎的人那里寻找支持，这一点非常相似。我是CreakyJoints.org和Bensfriends.org的会员，我强烈推荐这两个网站。我通过这些网站认识了很多人。当我经历了疾病的爆发，情绪低落和沮丧时，有理解我的人帮助我。

我还从没有银屑病关节炎的朋友那里得到支持。最后，尽管我因为这种疾病失去了朋友，但我觉得它对我很有帮助。现在我有最棒的朋友，无论是有还是没有银屑病关节炎的朋友。我周围都是理解和支持我的人。