适应我的银屑病关节炎诊断结果

作者：Dwayne McClellan，向Kara Mayer Robinson讲述

我56岁，住在马里兰州的巴尔的摩。去年，我发现自己患有银屑病关节炎（PsA）。我曾经是一名软件系统工程师，但由于我的残疾，我不再工作了。

我的旅程始于2014年，当时我被诊断为骨关节炎和类风湿性关节炎。随着我的病情越来越严重，我也患上了PsA。

获得诊断

我是在2020年被诊断为PsA的。

我开始向我的风湿病医生抱怨我的腿部疼痛。PsA的症状之一是你开始有主要关节的疼痛，如肩膀、肘部、膝盖和脚踝。我的右腿开始有臀部疼痛，这是银屑病关节炎的一个迹象。

我的风湿病医生回去后重新检查了我的血液，以确保她没有错过任何东西。这时她注意到其他的迹象，告诉我我有PsA。

当我发现时，我感到很沮丧。我的第一个想法是，哦，太好了，我的关节炎不仅没有好转，反而越来越严重。我本来就有行动上的困难。我有时会使用电动椅，对我来说，最坏的情况是最终永久地坐在那张椅子上。

我的新挑战

它一直是一个调整。最大的挑战之一是我失去了独立性。我不再开车，而是坐在乘客座位上。我的妻子必须承担起家务。我不能修剪草坪。我不能倒垃圾。

早晨特别难熬，在我吃药之前。但我的决心让我从床上爬起来。

我提醒自己，我每天都能从床上爬起来，我还能做到这一点。而且我有一个目标。我试图每天早上为我的妻子和我自己做早餐。这是一个小目标，但它让我从床上爬起来。

管理我的症状

我目前服用一种免疫抑制剂。我还服用一种处方非甾体抗炎药（NSAID）和一种阻断神经疼痛的抗抑郁药。这些药物使疼痛不至于使我的系统超负荷。我是在被诊断为RA时开始服用这些药物的。随着我的PsA的发展，我开始服用更多的剂量。现在我服用的是最大剂量。

继续服用

我也开始吃抗炎的饮食，这有助于我控制病情的发作。我注意我的盐和糖。我试着不吃太多红肉。有时我很想吃T骨牛排。但如果我吃了它，保证在2小时内，我的病情就会发作。

我已经开始进行温和的伸展运动。我也有一套冥想程序。我试图找到鼓舞人心的话语来重复给自己听。比如说。压力管理加时间管理等于疼痛管理。当我开始有压力时，我就对自己说这句话。它很有效。我开始平静下来。它使我的血压下降。

我的医疗团队

我的风湿病医生和我一直关注着我的健康状况，以确保我的感觉尽可能好。我有一个很好的医生团队，他们一起工作，包括我的风湿病医生和一个疼痛管理专家，他也是我的主治医生。我正在接受肺病医生和皮肤病医生的转诊。

我每隔一两个月就去看我的医生。我还使用手机上的健康应用程序来跟踪我的症状，并让我的医生了解最新情况。我输入我的最新症状，然后将信息上传到我的医生的医疗门户网站。他们在我进门前就已经掌握了这些信息。

我使用一个应用程序来跟踪我所有的药物，包括时间、剂量和处方号。我使用的另一个应用程序是MMP，即Manage My Pain Pro。它也可以跟踪疼痛。如果你保持更新，你可以生成具有完整时间线的报告。我的医生可以查看这些报告，并在两次就诊之间获得我的症状的逐日细分。

我的情感支持

我的家人是我的一个很大的支持来源。我的主要支持是我的妻子丽迪雅。她已经和我在一起19年了。我的岳母也是我支持团队的一部分。

我去看治疗师，以解决患有这种疾病的情绪问题。我很沮丧，因为我已经失去了独立性，而且这种情况我无法控制。我的治疗师理解我，他在帮助我解决这个问题。

继续

我还在关节炎基金会的支持社区找到了很多支持，这个社区被称为Live Yes! 连接小组。我加入了小组，创建了新的团队，并与一个支持性的社会社区联系起来。我们互相检查，并在我们需要的时候互相支持。我们团结在一起。它使我保持清醒。

我还作为一个倡导者参与其中。我最近加入了马里兰州的关节炎基金会。我发现这里没有人做宣传，所以我主动提出加入。我希望能与其他地方的团队联系起来，开始让美国残疾人法案的问题引起每个人的注意。

我的展望

我不得不做出很多调整，有一个看不见的疾病是很困难的。除非我们的关节严重变形或使用辅助设备，否则没有人能够真正看到我们身体的损伤。

但我已经找到了调整的方法。作为倡导者参与其中，是一种肯定和谦卑。我觉得我找到了一个地方，可以把我的技能和能力很好地用于教育公众，帮助其他与银屑病关节炎斗争的人。