银屑病关节炎：缓解如何给我带来希望

作者：丹尼尔-罗斯，向埃文-斯塔克曼讲述

7年前，我被诊断出患有银屑病关节炎，当时我24岁。我在早上有背痛和僵硬的感觉，这是个麻烦事。我的脚和脚趾也出现了非常严重的肿胀，有时走路都很痛苦。这很重要。我不得不围绕它来计划我的一天。我还不得不停止慢跑和跑步，这很不爽。

当我大约28或29岁时，疲劳开始发作。我并不感到疲倦或困倦。它更像是我的整个身体无法正常工作。下床和做家务都很困难。甚至洗澡也很困难。它干扰了我的很多日常活动，包括工作。

有时我不得不忍住疼痛和疲劳，尽管我知道我以后会付出代价。有几天，我非常痛苦，但却不说一句话。我学会了如何隐藏它。

一些知道我的银屑病关节炎的人不理解它有多么令人虚弱。你看不到关节炎，所以它是一种无形的疾病，特别是如果你在明显的部位没有银屑病症状。所以人们会告诉我，嘿，你看起来很好。去睡一会吧。我就说："我希望有这么简单。我不觉得有多好。很疼。

或者有人会说，但你看起来这么年轻。或者试试瑜伽。" 我想，我都试过了。这不是一个简单的事情。它非常复杂。

缓解之路

我的风湿病医生让我尝试了很多药物，花了一段时间才找到对我有效的药物。我开始服用一种药丸形式的JAK抑制剂。然后我转向生物制剂的注射。我尝试了大约四种药物。

我的皮肤得到了极大的改善，我的银屑病现在已经清除了近两年了。但关节炎部分是最难解决的部分。我非常害怕，不仅害怕关节受损，而且害怕得不到任何形式的缓解。这真是太可怕了。

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这也是一种孤立，因为我不知道有哪些人可以帮助我。我这个年龄的大多数人都不知道共付额和输液，不知道什么是风湿病医生，不知道血检，不知道如何处理保险问题，不知道如何了解药物。它让人不知所措。

但最终，治疗开始有了帮助。我断断续续地进入了缓解期。2021年末，我开始接受生物制剂输液，一旦我的风湿病医生调整了剂量，就有了巨大的变化。我开始有较少的关节疼痛，我的疲劳也解除了。这可能是我处于缓解期最长的一次。

老实说，我觉得自己又像以前的自己了。我仍然需要在某些日子里放松一下。但我觉得我有精力和自由去做以前无法做到的事情。我预计会有更多的旅行。我还可以工作更多的时间，所以我可以把更多的钱放在我的口袋里。

花了一段时间，但我真的很高兴，我找到了适合我的治疗方案。

对我有帮助的策略

每个人的情况都不同。但我向刚被诊断出患有银屑病关节炎的人推荐几件事。

首先是寻找支持。找到能够理解你的经历的人是非常重要的。要亲自获得支持有点困难，部分原因是COVID。但是有许多支持小组，你可以在网上加入。你可能更喜欢一个，所以要多尝试几个。

尽可能多地了解银屑病关节炎的情况。我做了大量的研究，以了解我的身体发生了什么，如何向生活中的人解释银屑病关节炎，以及如何向风湿病医生讲述我的症状。

记下你每天的感觉。我在一个小的计划本上做了记录。我写下我的症状和日期，我的疼痛程度，以及我那天做了什么。这样我就可以给我的风湿病医生看，并问，嘿，这是个模式吗？

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它让你更直观地了解发生了什么。对于风湿病医生来说，这是一个巨大的资源，可以更好地了解你的情况。我还注意到，当你花时间把事情写下来时，医生似乎会更认真地对待你，包括对你的检查问题。

像这样的步骤可以提高你获得所需帮助的几率。