患有银屑病的人节省勺子
Vickie Wilkerson, as told to Kara Mayer Robinson
我患银屑病已经17年了。
对我来说,疲劳甚至比疼痛更可怕。虽然听起来很疯狂,但我们这些有关节炎症的人已经习惯了几乎每天都处于疼痛之中。但是,对于困扰你整个身体的疲劳是无法习惯的。
我有时会想到我的日常工作,如起床和洗澡,用勺子来表示。每项任务都会消耗一勺的能量。随着时间的推移,我的勺子开始变少。
平均而言,我开始时有大约10个勺子。我用其中一个勺子来起床。我花了大约一个小时才能够移动。洗澡时又用了一个勺子。穿衣服又要用一个。所以我的勺子几乎有一半已经用完了,而早上还没有结束。
我一天的其余时间就像在玩杂耍一样。我的勺子开始减少,所以我只做最重要的事情。即使是装洗碗机也要用上一个勺子。我很幸运,我在家里工作,但工作一般会占用另外三把勺子。
如果我有幸能睡个午觉,通常不会增加勺子,但它确实能减轻我的一些疲劳。
如果你有依赖你照顾的孩子,这可能需要一些勺子。我的孩子已经长大了,所以我不会用勺子。但是,如果你必须照顾孩子,而且你有疲劳感,五个勺子就会很快消失。
我一天要做的事情很多,我通常只剩下零个勺子。在其他日子里,如果我感觉更糟,或者我有胃病,剩下的零勺子感觉更像是-5勺子。这是因为这种情况会蔓延到第二天。与其说第二天开始有10个勺子,不如说我只有5个勺子,需要维持一整天。
我可以做一些事情来节省我的勺子。这可以使我在度过我的日子方面有一个真正的大不同。
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始终确定优先次序。问问自己,你真正需要做的是什么。有些事情可能没有你想象的那么重要。也许洗碗可以等到明天。
合理安排时间。把那些耗费大量勺子的任务安排在你精力最旺盛的时候。对我来说,就是中午或早上一有时间就去做。
使用捷径。如果可能的话,通过食品商店的应用程序订购你的杂货。你可以节省在杂货店里走来走去的精力和时间。如果你必须去商店,那就列个清单,这样就很容易进去,只买那些东西,然后就出来了。
听从你的身体。当你的身体告诉你它受够了的时候,不要用力。如果你这样做,从长远来看会对你造成更大的伤害。尝试减少你的日常工作。比你平时做的少。把你的身体信息作为一个信号,表明最好休息。
随它去吧。如果你的勺子用完了,你能做的也不多。没关系。不要对自己失望。记住,你今天做不到的事情,你总是可以尝试明天做。
为明天做好计划。在你感觉良好的日子里,尽量不要做得太过分。在不知不觉中,你可能最终限制了你第二天的勺子。这对我来说是个挑战,但我知道它的重要性。
睡好觉。我没有意识到我是多么的睡眠不足,直到我接受治疗来帮助我睡眠。如果你有睡眠问题,请与你的医生讨论这个问题。你的勺子和你的能量水平会感谢你。
寻求帮助。从朋友和家人那里获得帮助。要求帮助你做一些体力活,如买菜、打扫卫生和开车,这样你就可以把勺子留给其他事情。你可能也需要情感支持。请记住,你生活中的人是不会读心术的。如果你不问,没有人会真正知道你需要什么。
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知道你并不孤单。你并不孤单 -- 永远。我们每一个患有银屑病的人都有很多与你相同的感受。在我们的旅程中,我们在某一时刻或另一时刻处理过同样的事情。你可能会觉得你是一个人在战斗,但你不是。
加入一个支持小组可以帮助你不再感到孤独。你还可以从其他正在经历同样事情的人那里得到关于如何拯救勺子的想法。你可以在国家银屑病基金会(https://www.psoriasis.org/talk-psoriasis/)和Inspire(https://www.inspire.com/groups/psoriasis-community/)找到在线支持小组。
51岁的维基-威尔克森(Vickie Wilkerson)成为国家银屑病基金会的倡导者已有10年。她住在洛杉矶的Shreveport。