疲劳
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在疾病发作时,也就是季节交替时,我非常疲惫,可以在晚上8点上床,一直睡到第二天早上11点。或者我得了疼痛性失眠症,也就是直到凌晨1:30才能入睡,而我在凌晨3:30或4点又起来了,因为我就是不能舒服。当我起床时,我会做很多伸展运动,并逐渐移动--从床上到椅子上,坐一会儿再起床。
-- Ashley Krivohlavek, Claremore, OK
其他人士的反应
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曾经有一位新娘在注意到我的银屑病斑块后取消了婚礼蛋糕的订单。我在购物的时候会焦虑不安,因为人们盯着我看。我希望人们知道他们看我们的方式,面部表情。我们不是盲人。我们看到了。
-- Jennifer Pellegrin, Riverside, CA
当牛皮癣复发时
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银屑病最大的问题是,它可以消失,并保持几个月,甚至几年。然后突然又回来了。冬天是我病情发作最严重的时候。我得了这个病很多年了,但当我看到它在平静后突然出现时,还是会感到惊讶。
-- Carrie Tuttle, Durham, NC
善意的建议
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从人们那里得到关于什么对他们表兄弟的银屑病有效的评论是令人沮丧的。有时非常沮丧 -- 人们在自己没有患银屑病的情况下提出了一些想法。对一个人有效的方法可能对另一个人无效。
-- Alisha Bridges, 亚特兰大
等待药物起效
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一种药物可能需要长达12周的时间才能完全起作用。如果你的症状在这段时间内没有大部分被清除,请让你的皮肤科医生知道。
剥落的皮肤
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当我不得不为工作而出差时,皮肤剥落是一个大问题。如果我出去吃饭,把手伸到桌子对面,我担心鳞片会掉下来。在酒店,我早上醒来发现床上全是皮屑。我很尴尬地把它放在那里,因为我不想让女仆把它清理干净。无论夏天还是冬天,定期使用保湿剂有助于保持我的皮肤柔软、有弹性,不至于出现鳞屑。
-- John Latella, Windsor, CT
欺负人
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当我还是个孩子的时候,足球队的几个男孩真的开始对我下手了。他们问我是否有艾滋病,他们说,离我远点。我以为他们要动粗了。我真的很沮丧,在社会上很孤僻,尤其是在进入大学的那些年轻岁月里。我仍然不喜欢银屑病,但我也明白,虽然它很难受,但它使我可能成为我自己。
-- Howard Chang, Woodland, CA
银屑病在深色皮肤上的表现不同
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人们通常将银屑病描述为凸起的红色斑块,上面有白色的银色鳞片。作为一个有色人种,当我的银屑病活跃时,它是一种厚厚的、紫红色的色调,鳞片开裂和出血。一位年长的风湿病医生甚至告诉我,黑人不会得银屑病。
-- 戴安-塔尔伯特,医学博士,瓦尔道夫
抑郁症
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银屑病患者患抑郁症的可能性约为无银屑病患者的两倍。约40%的银屑病患者说银屑病干扰了他们的日常生活。妇女和儿童可能因该病对自信的损害和孤独感而受到特别严重的打击。
对处方药的恐惧
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我患银屑病已经19年了。在这些年里,我尝试了17年的自然疗法,但最终,它们对我不起作用。我的头皮上的斑块状银屑病变得很严重,会流血。我转而使用非处方药,但仍无济于事。两年前,我终于同意让医生给我开一种改变病情的药物,它改变了我的生活。我希望我能早点给它一个机会!
-- 卡尔-伍德沃思, Covington, GA
皮肤瘙痒
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这不仅仅是不断剥落的尴尬,还有瘙痒的感觉。它变得如此强烈,以至于几乎不可能思考其他事情,更不用说工作或社交了。持续的抓挠欲望可能是压倒性的。但当然,抓挠只会使情况恶化。我见过的每个医生都清楚一件事:不要抓挠。
-- 卡罗琳-威廉姆斯,波特兰,俄勒冈州
弄清你的诱因
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要确定你正在探索所有可能导致你的银屑病的原因。我的医生最终将我的成人型银屑病与牛奶过敏联系起来。自从10多年前从我的饮食中去除乳制品后,我的病症就大大减少了。
-- Joseph Davis, 田纳西州孟菲斯市
染发剂和头皮刺激症
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为你的灰色头发上色是没有问题的。但要小心。即使你的头皮上没有斑块,聪明的做法是在染发前后1到2天不要洗头。这可以让你的头发的天然油保护你的头皮,并有助于防止刺激,这可能会导致发作。在染发前后使用医生开出的任何外用药物,使你的头皮保持在最佳状态。
治疗突发事件
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我住在加利福尼亚,那里有大量的芦荟植物。我把生芦荟擦在容易发作的地方。芦荟是一种保湿剂,能让我的皮肤立即缓解瘙痒,并有一种清凉的感觉。它将水分重新注入我的皮肤,以帮助发作的皮肤消退。
-- Lydia Elle, 洛杉矶
对传染的恐惧
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它是否会传染?银屑病患者经常遇到这个问题。当有人问我的皮肤问题是否会传染时,我通常会说,不会,我有银屑病,这是一种遗传性疾病。你不可能感染它。
-- 芝加哥,卡罗琳-雅各布医学博士
舒缓发炎的皮肤
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我通过创造自己的身体产品来照顾我的疾病爆发?注入荷荷巴油。霍霍巴油是一种抗炎剂,在我的日常保养中确实有明显的效果。
-- Debi Facey, 多伦多, 安大略, 加拿大