来自医生档案
即使你不认识银屑病患者,你也可能见过一个有这种疾病迹象的人。红色的、有鳞片的皮肤斑块、小红点或充满脓液的水泡会出现在难以隐藏的地方--肘部、手部、甚至面部。它不仅仅是一个外观问题。人们会盯着看,或嗤之以鼻,甚至更糟。
美国约有750万人患有银屑病,而且一旦开始,通常在15至35岁之间,它不会真正消失。因此,人们必须学会如何在生活的各个部分处理它,从服装到浪漫到工作。
不过,随着越来越多的人了解这种疾病,那些患有这种疾病的人可能会面临更少的耻辱和对他们病情的误解。
不,它是不会传染的。
皮肤细胞在从皮肤上脱落前大约能活一个月。得了银屑病,它们的死亡速度要快得多,这意味着死亡的细胞堆积起来,成群结队地剥落。
这可能是许多人认为银屑病具有传染性的原因之一。但它并不是。
加利福尼亚州维萨利亚71岁的Jeani Mills说:"我掉的那些皮屑只是死皮细胞,"她在16年前被诊断出患有银屑病。"它们很乱,但它们不会伤害你"。
那么,你是如何得到这种疾病的?大约10%的人携带可能导致该病的基因。但科学家认为原因很可能是基因和环境中的触发因素的组合,包括压力、一些药物和感染。
医生们仍在试图找出人们得银屑病的其他原因,但他们确实知道一件事:你不能从别人那里传染到银屑病。
这不仅仅是一个皮肤问题。
国家银屑病基金会董事会主席、医学博士科尔比-埃文斯说,不要认为银屑病 "只是头皮屑或皮肤干燥"。
虽然这种情况在皮肤上最明显(包括头皮,它可能导致头皮屑),但它不是真正的皮肤病。它是一种自身免疫性疾病,意味着一个人的免疫系统已经与她的身体对抗。
"亚特兰大29岁的阿丽莎-布里奇斯说:"[人们认为]这是一个类似于烧伤或痤疮的美容问题,这完全不是事实。"我怎么强调都不为过。这是我的免疫系统在发疯。"
由于银屑病来自于免疫系统,它往往也影响到身体的其他部位。患有这种疾病的人患糖尿病、中风和心脏病发作的风险更高。
而且其中大约30%的人得了银屑病关节炎,导致关节肿胀、僵硬和疼痛。
有时候我觉得自己被孤立了。
53年前,当黛安-塔尔伯特被诊断出患有银屑病时,她离开了她的幼儿园班级,在严酷的医院房间里被隔离了3个月,而医生试图治疗一种他们并不了解的疾病。
从那时起,马里兰州沃尔多夫的塔尔伯特说,人们盯着她,命令她离开游泳池,并要求她不要在餐馆为他们服务。
加利福尼亚州河滨市33岁的面包师珍妮弗-佩莱格林(Jennifer Pellegrin),曾经有一位新娘在注意到佩莱格林的银屑病斑块后取消了她的婚礼蛋糕订单。
她说她在购物时有焦虑症,因为人们盯着她看。"我希望人们知道他们看我们的方式,面部表情。我们不是盲人。我们看到了,"她说。
塔尔伯特说,对她来说,与其他患有这种疾病的人建立联系,是真正的生活救星。她为CreakyJoints写博客,讲述她的银屑病和银屑病关节炎,这是一个为患有不同形式关节炎的人提供的在线社区。她还成立了一个非营利组织,专注于银屑病患者的生活质量问题,并经常公开发表关于该疾病的演讲。
其结果是什么?改变了她对生活的态度。
"塔尔伯特在她的一篇博客中写道:"在过去的几年里,我学到的一件事是与人交谈会有帮助。"有些事情我50年来都没有说过;仅仅是能够写博客就在我的大脑中点燃了一盏灯。这是我疗伤的一部分"。
有些人也从咨询中受益。甚至有一个新的心理学领域,专门帮助有皮肤病的人:心理皮肤病学。
我处理了很多你看不到的东西。
米尔斯穿深色紧身衣,有时还戴手套,"这样就不会把人吓坏了"。在她生命的前40年里,塔尔伯特从不穿短袖,也从不露腿。
有些人的生殖器上有银屑病,这使得他们很难进行性生活,开始一段关系,甚至是走路。
银屑病也会让人感到疼痛,让人感到疲惫。"有时我发誓我是一个70岁的女人没有动力,因为我的身体太痛了,"佩莱格林说,他也有银屑病关节炎。
"印第安纳州的一位执业护士Theresa Coyner说:"它对你的生活方式的影响不亚于糖尿病,她是皮肤科护士协会的董事会成员。
你的表兄弟同事的治疗方法可能对我不适用。
银屑病患者经常听到朋友甚至是陌生人建议采用对其他银屑病患者有效的治疗方法或饮食。他们可能是出于好意,但布里奇斯说,大多数时候,这些评论只是让人沮丧。
"她说:"有时这非常令人沮丧 -- 人们在自己没有银屑病的情况下抛出想法。"对一个人有用的东西可能对另一个人无效"。
要找到正确的疗法可能需要耐心,但好消息是可能有东西可以帮助每个人。
"Coyner说:"在过去10年里,银屑病的治疗方案激增了。
"我们今天有这么多好的选择,只要你继续努力,很可能你能坚持到一个适合你的选择,"埃文斯说。
有希望了。
尽管银屑病患者在生活中遭遇挫折,但他们仍有希望:人们对银屑病的认识正在提高,会有更多的治疗方法,甚至是治愈。
塔尔伯特说:"在过去,没有人知道银屑病,"。"现在,多年来,越来越多的人参与进来。我认为有很大的希望。我认为会有一个治愈的方法。"