银屑病患者的一天

作者：Ashley Krivohlavek，向Stephanie Watson讲述

这要从我12岁的时候说起。我去理发，当我的发型师看了一眼我的鳞状头皮后，他们告诉我我有虱子。我尝试了各种方法，从虱子洗发水到让我妈妈在我的头发上挖了几个小时，但经过两个星期的治疗，它仍然存在。

当我最后去看皮肤科医生，得知我有银屑病时，我松了一口气。医生让我放心，这是我们可以用特殊的洗发水治疗的。我尝试的第一种洗发水是煤焦油，味道很难闻。洗了好几天才把臭味洗掉。我都不好意思去上学了。最后，我们找到了一种处方洗发水，它没有异味，并使我的银屑病得到缓解。

我不能动

我的银屑病得到了很好的控制，以至于我几乎忘记了我有这个病，直到6年前。我和父母一起搬回家，完成我的硕士学位，并为我父亲的化学公司工作。

9月的一个晚上，我上床睡觉时感觉非常好。第二天早上，当我醒来时，我无法移动。我的关节很僵硬，很痛。

我去看了风湿病医生，他给我列了一个问题清单。当他问，"你有银屑病吗？" 我说，"没有。" 然后我又想起来了。"哦，等等，是的，我有。"?

他告诉我，我有关节型银屑病。我想它会像我的皮肤斑块一样 -- 我吃药，进入缓解期，并能够继续我的生活。

并非如此。

一种又一种的药物

我尝试的第一种药是羟氯喹（hydroxychloroquine）。我对它产生了可怕的反应。我的胃很不舒服，有两个月几乎不能吃东西。我什么都憋不住。我的体重下降了大约25磅。

考虑到口服药物不适合我，我的风湿病医生和我决定让我服用甲氨蝶呤，我现在仍在服用。它是一种注射剂。因为我对针头有血管迷走神经的反应--血压突然下降，使我感到头晕和恶心，所以我必须使用自动注射器给自己打针。

我还尝试了几乎所有的生物制剂。似乎我每年都在使用一种不同的药物。Apremilast效果不错。不幸的是，它与我的胃不一致。其他的生物制剂会有一段时间的效果，但后来会逐渐停止工作，我的肿胀和关节疼痛会马上回来。

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我与银屑病的生活

在症状发作期间，也就是随着季节的变化--从秋天到冬天，从冬天到春天--我非常疲惫，可以在晚上8点上床，一直睡到第二天早上11点。或者我得了 "疼痛性失眠症"，也就是直到凌晨1:30才能入睡，早上3:30或4点又起来了，因为我就是不能舒服。

试图起床和下床是一种挣扎，因为我是如此生病和疲惫。在病情发作时，我可能需要一个半小时才能在早上让身体活动起来。我做了很多伸展运动，并逐步移动 -- 从床上到椅子上，坐一会儿再起来。

热量对于保持我的关节活动是至关重要的。如果一个关节肿了，我会用冰袋代替。由于我的胃部问题，我尽量远离非甾体抗炎药（NSAIDs）。我确实每周服用一次甲氨蝶呤来控制我的关节炎症，另外每天服用叶酸来缓解甲氨蝶呤引起的脑雾、疲劳和脱发。

我已经好几年没能做全职工作了。而当我在工作时，我慢慢来，在需要时寻求帮助。我很幸运的是，我父亲的业务性质是周期性的。我可以在冬天减少工作，因为冬天对我来说是个困难时期，而在夏天，当我感觉好一点的时候，我可以多工作。

我是如何适应的

锻炼是我日常工作的一个重要部分。我举重，做普拉提和瑜伽。我修改了这些程序，以避免给我的疼痛的关节带来太多的压力。

我的风湿病医生建议我吃地中海式饮食，这几乎是我一直以来的饮食方式。我一生中大部分时间都是吃素的。我相信吃植物性饮食使我保持健康。我吃的时候感觉好多了。

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我的朋友和家人的支持对我来说就是一切。我为我生命中的那些人感到骄傲，他们在这一过程中一直陪伴着我。每当我需要倾诉时，我的朋友都会在那里倾听。当我发作时，我的父母介入，做一些我不能自己做的事情，如做饭和洗衣服。他们都很好，我很感激他们。

我告诉其他刚被诊断出患有银屑病的人，要慢慢来。对自己好一点。你会感到沮丧，不仅是对自己，而且是对你的处境。如果你需要帮助，不要犹豫，向专业人士咨询。

当我第一次被诊断时，我的心态并不好。自身免疫性疾病是我的家族遗传。我曾看到我的祖父因类风湿性关节炎而致残，并因其并发症而去世。我的一个姨妈因红斑狼疮去世。我想我可能会有同样的结果。

但我很早就发现了我的银屑病并进行了治疗。我有一些关节损伤，但幸运的是这是轻微的。尽管我患这种病已经这么多年了，但我仍在寻找合适的药物组，以控制炎症。

这将是一个旅程，但我有工具和支持，我需要面对它。

Ashley Krivohlavek住在俄克拉荷马州，继续为她父母的化学公司工作。此外，她还与几个宣传项目合作，包括国家银屑病基金会和全球健康生活基金会。她的目标是让每个人都能享受到医疗保健服务。