Joni Kazantzis 15岁时,有一天早上醒来,身上长满了红色的鳞屑斑,看起来很像水痘。它发生在一夜之间,所以她的母亲认为这可能是一种过敏反应。但在同一周内,她得到了一个诊断:肠梗阻型银屑病。这是银屑病的一种类型,表现为称为丘疹的小圆点。丘疹是凸起的,有时有鳞屑。
作为一名高中生,满身的斑点使卡赞兹斯非常自卑,影响了她的自信。事实上,她说她没有那时候的照片,因为她不愿意让别人拍。治疗也是一种折磨。
当我第一次被诊断出来时,我被送回了家,带着一堆药膏--非常油腻和恶心的药膏--上面写着睡前涂抹,并涂上纱布以确保整晚不脱妆。现年38岁、住在新泽西州普林斯顿交界处的卡赞兹斯说,我只记得它的感觉很恶心,很恶心。
耻辱
研究表明,银屑病会对身体形象、自尊心和生活质量产生负面影响。它还可能影响你的心理健康,在社交场合造成焦虑。
丽贝卡-珀尔博士说,这种情况往往有一定程度的耻辱感。她是佛罗里达大学临床和健康心理学系的一名助理教授。
她说,文献中记载的和我们从病人那里听到的一个常见的定型观念是,假设这种皮肤病是由不卫生引起的,当看到这些身体病变时,人们是肮脏的。
从9岁起就患有严重银屑病的受戒牧师Howard Chang说,他在高中时曾被欺负。对现年49岁的张来说,在男生更衣室发生的一件事仍然印象深刻。
足球队的几个男孩真的开始对我动手。他们问我是否有艾滋病,他们说,离我远点。 他说,我以为他们要动粗了。我真的很沮丧,在社会上很退缩,特别是在进入大学的那些年轻的岁月里。
卡赞兹斯有一个非常包容和支持的家庭和朋友群体。成年陌生人对她皮肤的假设和粗鲁的评论让她感到不舒服。在她十几岁的时候,她清楚地记得一位中年妇女因为她在海滩上带着她认为是水痘的东西而责备她。
卡赞兹斯说,一个简单的问题就能改变这种情况。
日常挑战
像每天挑选衣服这样简单的事情可能很难。这对卡赞兹斯和张来说都是如此。每个人都试图尽可能地隐藏他们红色的、有鳞的皮肤。
卡赞兹斯说,我一直穿着裤子,直到温度超过80度。
对在北加州长大的张来说,尽管夏天有105度的高温,但长袖和全长的休闲裤或裤子成为衣橱里的主打。他唯一没有选择的时候是他在高中参加田径比赛的时候,他喜欢这项运动。他只是想跑步,但总是忍不住感到自责。
珀尔说,总是保持警惕会对你的心理健康造成伤害,并影响日常的生活质量。
这些关于被他人评判或被他人拒绝的担忧,是一种压力的形式。珍珠说,而这种预期的来自他人的拒绝,无论是对一个人的身体还是被鄙视的特征,都会成为他们日常生活中的一种持续威胁。
达成协议
他在大二时加入了一个信仰团契,找到了一群支持他的朋友,还有他的妻子,这对张来说是一个转折点。
他说,我在那里找到了接纳。他们看到了我,包括我的皮肤。
随着年龄的增长,我接受了银屑病只是我生活的一部分,它将成为我的一部分,Kazantzis说。
虽然光疗、洗剂、药膏和其他药物等治疗方法可以减缓细胞生长,使皮肤不至于过度脱屑,但银屑病无法治愈。但是,你可以采取一些措施来与你的皮肤和平相处。
从自我接受开始。我仍然不喜欢银屑病,张说。但我也明白,虽然这很难,但它使我可能成为我自己。
这并不意味着放弃,珍珠说。相反,这是一种承认情况的方式。
她说,即使只是大声说出来,[比如]我有银屑病,然后坐下来,因为这类声明可能是痛苦的,需要真正坐下来。
加入一个银屑病社区。珍珠说,与患有类似疾病的人联系有助于提醒你,你并不孤单,并带来归属感。
Kazantzis通过她的博客 "Just a Girl With Spots "做到了这一点,她在博客上分享了每天与银屑病患者相处和相处的个人经验。
Chang转向博客和宣传,与网上的银屑病社区分享他的旅程--无论是看医生、新药,还是社会耻辱。
如果你不确定从哪里开始,请访问国家银屑病基金会的网站。您也可以询问您的医生。他们可能会给你指出当地的支持小组或其他资源。
锻炼身体,好好吃饭。一项研究发现,定期锻炼可能有助于减轻你的症状。如果你超重,减掉那些多余的体重也会有帮助。
这不仅仅是你放在皮肤上的东西,而且是你放在身体里的东西。还有你如何管理你的压力和你的心理健康。这一切都联系在一起,卡赞兹斯说。
在你开始新的锻炼程序或饮食计划之前,请与你的医生讨论。你总是可以从散步这样的轻度运动开始,然后逐步增加。如果你有任何疼痛或银屑病发作,让你的医生知道。
练习心态。珍珠说,皮肤暴露练习可以帮助你更多地接受你的病情。这可能包括站在镜子前 -- 哪怕只有一分钟。
[注意是否有负面的判断出现,比如关于自己的长相,并让这些判断消失,不要执着于这些,Pearl说。
你也可以通过关注你的身体为你做了什么而不是它看起来像什么来建立身体的积极性。珍珠说,从一个中立的情感场所描述新的病变斑块也有帮助。像调解和太极拳这样的正念练习也可能缓解你可能有的任何压力。
获得专业帮助。如果您因银屑病而感到抑郁或焦虑,请告诉医生。可能有新的治疗方法可以尝试。他们也可能为您介绍心理健康专家。这个人可以帮助你解决你的感受。如果您有自杀的念头,请拨打国家预防自杀生命线800-273-TALK(800-273-8255)。训练有素的咨询师每周7天、每天24小时提供帮助。
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