如果你是晚期前列腺癌患者,你可能已经听到别人告诉你要为自己 "辩护"。但作为一个自我倡导者,究竟涉及什么?它意味着通过倾听、学习、提问和与他人联系在你的护理中发挥积极作用。
成为你自己的代言人并不意味着对你的癌症治疗承担全部责任。相反,它有助于把你放在一个团队的心态中,了解你是你的保健团队的一个关键部分。当你在你的前列腺癌治疗中发挥积极作用时,你有助于确保你得到最适合你的护理。
了解您的病情
了解你的癌症和它的治疗可以帮助你处理与管理这种疾病有关的情绪波动。
"医学博士Ramdev Konijeti说:"通常,当人们被诊断出患有前列腺癌时,他们会感到无力和震惊。他是Scripps MD Anderson癌症中心泌尿生殖系统癌症项目的主任。"但教育就是信息,而信息就是力量。"
你的医生或诊所应该能够为你指出更好地了解你的癌症的最佳资源。一般来说,以.gov、.org或.edu结尾的网站,或注明其来源的网站,将拥有最可靠的信息。
"就像任何大量的信息一样,你可以找到错误的信息,"Konijeti说。"有很多关于前列腺癌的现有公共信息将该疾病的影响降到最低,或者不适当地放大了该疾病的影响。"
63岁的Murray Wadsworth说,他在6年前被诊断为晚期前列腺癌后,成了一名 "病人侦探"。"我必须学会如何寻找线索,摆脱一切不适合我的东西,"他说。"我说'病人侦探'是因为我想提醒自己,我只是个病人。我不想太过领先于医生。"
一些可以帮助你了解更多的网站包括。
-
美国癌症协会
-
Cancer.net
-
前列腺癌基金会
-
国家癌症研究所
-
泌尿外科护理基金会
-
国家综合癌症网络
询问问题
你可能会感到紧张,向医疗专家询问更多的信息,更好的解释,甚至是第二个意见,但你有权尽可能多地了解你的癌症和治疗。
一个好的医疗团队应该欢迎你的问题,Konijeti说。"绝大多数照顾前列腺癌患者的医生都了解你的经历的复杂性,他们希望能够提供帮助。"
保持一份关注的清单,以帮助你记住每次就诊时你想问的问题。你可能想知道的一些事情包括
-
是否有证据表明我的癌症已经扩散?
-
我有哪些治疗选择?您认为哪一种最适合我?
-
我的治疗目标是什么?
-
我可能会有什么副作用?
-
我应该为我的治疗做什么准备?
-
我多长时间做一次治疗,会持续多长时间?
-
治疗期间我是否需要耽误工作?
-
涉及的费用有哪些?
-
我应该考虑参加临床试验吗?
"Konijeti说:"了解你在疾病谱上的位置,治疗可能或不可能对你产生影响,以及这对你的总体生活目标有什么影响,是非常重要的。
对Wadsworth来说,用通俗的语言准确理解他所面临的问题非常重要。
"他说:"当时有很多术语,如'检测不到'、'复发'、'复发'和'无疾病证据'。"所以我会问一些非常具体的问题,比如,'我能被治愈吗?我需要他们切入正题,告诉我。这些都是什么意思?"
与他人联系
许多社区都有当地的前列腺癌支持小组,由患者或健康专家组织。这些团体对于认识其他可能也经历过诊断和治疗的人是很有用的。
沃兹沃斯说他在社交媒体上发现了几个前列腺癌小组。"通过阅读他们发布的内容,以及与那些比我在复发道路上走得更远的人对话,我实际上已经从几个人身上学到了东西。"
Wadsworth和Konijeti提醒说,虽然这些团体可以是建立社区的好方法,但有时也可能导致错误的信息。
"前列腺癌是一种非常异质的疾病,不是每个人都有类似的经历,"Konijeti说。"而且前列腺癌的治疗不一定是'一刀切'的。正如该疾病存在于一个光谱上,治疗方法也是如此。治疗的选择或强度往往取决于疾病的严重程度。
因此,作为一般规则,团体在情感支持、关系、分享故事和建议方面是很好的,但在涉及风险、益处以及筛查和治疗的替代方案时,要依靠医学专家的建议。