患重病儿童的兄弟姐妹

当一个孩子身患重病时,整个家庭的焦点就会转移。

在长期住院或紧张的治疗期间,由于父母花大量时间在外面,患病儿童的兄弟姐妹有时会感到被遗忘。

姑息治疗团队,也被称为儿科高级护理(PAC)团队,与家庭合作,解决重病儿童的兄弟姐妹可能经历的一系列典型情绪。

患病儿童的兄弟姐妹的典型感受。没有归属感

患病儿童的兄弟姐妹经常感到被遗弃或被忽视。这里有一些方法,父母可以确保他们的其他孩子感到被包容、被需要和被关注。

  • 想办法让兄弟姐妹们在家里和医院里参与。给他们一些方法在家里帮忙,但不要要求他们承担类似父母的角色。他们需要简单的、与年龄相适应的任务,为家庭的日常运作作出贡献,这样他们就知道自己被需要了。

  • 在孩子们可能不被允许去医院看病的时候,请兄弟姐妹们画画或制作卡片,放在生病孩子的房间里。要求他们收集一些病童的个人物品,如书籍或毛绒玩具,送到医院去。

  • 回答兄弟姐妹们的问题。提供与年龄相适应的答案,要真实、具体、全面(但你不需要提供比孩子要求的更多信息)。无论父母如何努力保护孩子不受现实的影响,孩子经常知道有事情发生,他们肯定会有疑问。用心良苦的父母经常回避孩子的问题 -- 这让孩子更有被排斥的感觉。

  • 承认兄弟姐妹的关系。当一个家庭正在为生病或失去孩子而悲伤时,在兄弟姐妹看来,重点似乎是在父母与孩子的关系上。兄弟姐妹与他们生病的兄弟姐妹也有重要的关系,这种关系应该得到承认。如果一个家庭正在哀悼失去孩子,专家建议兄弟姐妹,而不仅仅是父母,保留孩子的纪念品,如一绺头发、一个最喜欢的娃娃或照片。

患病儿童的兄弟姐妹的典型感受。内疚

感到被排斥,自然会导致嫉妒。兄弟姐妹甚至可能希望生病的兄弟姐妹死去。然后,如果他们的兄弟姐妹的病情没有改善或恶化,好的兄弟姐妹会感到内疚或可能有责任。

3至6岁的儿童特别容易受到影响。他们是专家所说的 "神奇的思考者",他们相信自己的想法有能力伤害他人。

一个对兄弟姐妹感到嫉妒或希望兄弟姐妹死亡的魔法思想家,如果他们的兄弟姐妹的状况没有改善,会感到有责任。兄弟姐妹的状况甚至可能是对魔法思维者所做事情的惩罚。这个年龄段的孩子能够想到:"昨天我偷了我哥哥的玩具,今天我哥哥病得更重。这是我的错。"

父母可以通过确保孩子们感到被包容和被爱,以及向孩子们保证他们的感受是正常的,来打击导致嫉妒和内疚的情绪。父母应该向所有年龄段的孩子,特别是神奇的思考者明确表示,他们与兄弟姐妹的疾病毫无关系。

生病孩子的兄弟姐妹的典型感受。希望成为正常人

大多数孩子只是希望事情能恢复正常。家长应尽一切努力使兄弟姐妹在学校、吃饭时间、睡觉时间和课外活动方面保持正常的时间表。

父母将需要依靠值得信赖的家庭成员和朋友来确保这一点。姑息治疗社会工作者注意到,有时家庭想把他们孩子的病情留给自己,而不寻求帮助。这几乎是不可能的 -- 而且可能对其他孩子的福祉造成损害。

当儿童必须被带出他们的正常舒适区时 -- 为了去医院看病,或者也许是为了严肃地谈论情况 -- 应该允许他们在任何时候离开这个环境。

例如,如果儿童想去医院看望他们的兄弟姐妹,他们应该有一个成年人陪同,一旦他们准备好,就可以带他们离开病房。儿童生活专家可以起到这个作用,或者孩子可以在亲戚或家庭朋友的陪同下来到医院。

参加去世儿童追悼会的儿童应该由成人陪同,在他们要求离开时,成人可以带他们离开追悼会。

当孩子想离开床边或兄弟姐妹的葬礼时,父母可能会很伤心,但这是一种正常的反应 -- 并不表示孩子无动于衷。孩子们没有能力像成年人那样一下子吸收痛苦情况的所有影响。他们没有增加生活经验所提供的参考框架。当现实来临的时候,孩子们会想回到对他们来说正常的地方。

当父母试图进行严肃的谈话时,孩子们可能会表现出类似的愿望,希望回到正常活动中去。例如,在父母解释了一个兄弟姐妹的诊断后,孩子可能会要求回去玩。这并不意味着孩子没有听到或理解。专家建议父母尊重孩子的要求,并参与到活动中,以防出现问题。

生病孩子的兄弟姐妹的典型行为

兄弟姐妹患病期间的各种情绪会导致他们感到痛苦。家长应将以下行为视为儿童感到痛苦的迹象,并应处理他们的感受。

所有年龄段。

  • 任何年龄段的孩子都可能倒退到过去的行为,如尿床、吸吮拇指或想睡在父母的床上。

6至9岁的孩子。

  • 恶梦

  • 暴力游戏

  • 侵略性

  • 扮演生病或去世的家人的角色

  • 对自己的角色感到困惑,即 "我现在是大哥哥还是中哥哥?"

9-12岁的孩子。

  • 在学校有问题,行为和/或学业上的问题

  • 攻击性

  • 退缩于常规活动

  • 极端的体重变化和饮食失调

  • 自杀的想法

青少年。

  • 愤怒

  • 愧疚

  • 体重变化和饮食失调

  • 药物滥用

  • 反对或蔑视父母;努力使自己更独立于父母,而父母可能更依附于孩子

  • 自杀的想法

姑息治疗如何帮助患病儿童的兄弟姐妹?

许多医院为重病儿童的兄弟姐妹设有小组或组织治疗活动。护理人员也会向家庭介绍社区资源,包括夏令营和其他娱乐项目。

儿科精神病学家和有执照的临床社会工作者都接受过培训,以帮助家庭处理悲伤和照顾长期患病儿童的要求。

儿童生活专家为患病儿童的兄弟姐妹提供个性化的关注。他们帮助确定兄弟姐妹的需求,与他们谈论困难的话题,并指导父母如何与孩子交谈和回答他们的问题。专家们还为孩子们准备好去医院看望兄弟姐妹,用道具解释程序和诊断,并通过有指导的艺术和游戏活动提供表达的机会。

在父母的允许下,专家们可以与孩子们的学校合作。专家们强调让学校老师知道发生了什么的重要性。然后,教师可以寻找并理解痛苦的迹象。PAC专家可以指导教师和辅导员如何解决受这种情况影响的兄弟姐妹和其他学生的需求。他们还可以为患病儿童的同学和他们的兄弟姐妹做演讲。

慢性或限制生命的状况给父母带来了一系列新的责任。其中包括他们所有孩子的新的和独特的需求。PAC专家可以帮助父母在这一困难时期培养他们所有的孩子。

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