来自医生的档案
1999年她的女儿出生后不久，雪莉-西斯克开始经历衰弱的疼痛发作，让她感觉像是被卡车碾过。
她说，这就像你能想象到的最严重的流感疼痛。几个月后，她被诊断出患有纤维肌痛，这是一种以疲劳和疼痛为特征的慢性疼痛，尤其是集中在身体的某些柔韧点。
十年后，她学会了与自己的病情共处--她的女儿也在这种情况下长大了。我有一些日子是相对正常的 -- 我很痛，但可以控制。她说，在那些日子里，我可以带她去公园，开车带她到处跑。但是在其他日子里，我无法下床。
你如何应对慢性疼痛并仍能成为最好的父母？首先，与你的孩子沟通很重要。
与你的孩子谈论疼痛
佛罗里达州神经学会（FSN）当选主席、Neurologique（一个致力于病人护理、研究和教育的组织）医疗总监丹尼尔-坎托（Daniel Kantor）医学博士说，作为一个患有慢性疼痛的父母，家庭动态发生逆转。父母不再觉得自己是照顾孩子的人。有时，会觉得是孩子在照顾父母。这可能对这种关系造成很大的压力。
对抗这种压力的最好方法是公开谈论你的感受，西斯克说。当涉及到慢性疼痛和父母时，孩子们想要两件事：信息和保证，她说。所以不要对你的孩子隐瞒你的病情。(你真的认为你能做到吗？)相反，要以适合年龄的方式与他们诚实地谈论你的疼痛。
-
预计这种谈话将不止一次。
在某些方面，与你的孩子谈论慢性疼痛就像谈论性一样。你必须一次又一次地加强你的信息，并随着你孩子年龄的增长和理解能力的提高而加以修改。
-
保持简单和诚实。
对年幼的孩子来说，妈妈的伤害是一个好的开始。西斯克说，向他们解释，有些事情其他父母可以做，而你不能做。告诉他们你的情况叫什么，意味着什么。
-
让他们放心。
你的孩子需要知道你不会死，而且慢性疼痛是不会传染的--你有这种病并不意味着他们也会得这种病。
-
让他们帮忙。
只要给你送一杯水，就能让孩子感到特别和重要。只是要注意，你的孩子不要变成照顾者。Kantor说他知道有12岁的孩子给他们的父母注射药物。青春期的孩子不应该扮演医生或护士的角色。
-
倾听您孩子的担忧。
Maryann Lowry说，她是一位退休的特殊教育教师，在她自己与慢性盆腔疼痛斗争了十年之后，她指导家庭如何养育孩子，她说："问问你的孩子，你的情况到底是什么让他们感到困扰。但是要按照他们的时间表进行。如果他们来找你，感到不安或担忧，不要只说没事 -- 问他们什么事让他们感到不安。例如，你的儿子可能觉得你病得更重了，因为他恳求你带他去游泳训练。你不想让孩子带着这种想法离开。
在痛苦中为人父母
在你与孩子保持沟通的同时，你也需要制定策略，让你尽可能地成为一个积极的父母，同时不要把自己逼得太紧，以至于疼痛使你更加虚弱。
洛瑞说，最重要的是要记住，你的时间和注意力比你能和孩子做的任何活动都重要。
她说，我感觉很糟糕，因为我有一段时间不能带我的儿子们去迪斯尼乐园。但是每天，我都努力洗澡，化妆，当他们回家时，我看起来还算体面。即使我不能下楼坐在沙发上，他们也可以上楼和我一起坐在床上，和我谈论他们的一天。
西斯科、洛瑞和其他经历过这种情况的专家推荐了一些策略，以确保疼痛不会干扰你的育儿工作。
-
计划。
如果西斯克知道她的女儿即将有一场大型的舞蹈表演，就提前几天舍弃了，并要求舞蹈老师让凯丽在排练前一天晚上排练完后立即离开，这样西斯克就可以休息。她说，把它想成是一家银行：进行存款，以便你能在某一天准备好提款。
-
如果有必要，可以预先用药。
亚特兰大疼痛中心的疼痛专家大卫-罗森菲尔德(David Rosenfeld)医生说，如果你知道你在某一天需要更多的活动，就提前服用一些药物--不要让疼痛变得太热而冷却下来。现在也有非常好的快速起效的药物用于治疗突破性疼痛。有些是通过脸颊粘膜吸收的，甚至比速效止痛药起效更快。
-
专注于你能做什么，而不是你不能做什么。
我不能和女儿一起去滑旱冰和攀岩，但我可以去看她，Sisk说。我可以和她一起遛狗，游泳，尽管我不能做很长时间。
-
看看是什么导致了疼痛，并找到缓解疼痛的策略。
例如，如果您的儿子打篮球，在看台上打了两个小时后，您就会感到非常痛苦，请尝试一些小技巧来减少这种痛苦，康涅狄格州丹伯里的康涅狄格疼痛治疗中心的创始人David Kloth医生说。坐着和站着交替进行，或者在中场休息时到车里去，坐在一个较软的表面上。或者只来参加比赛的下半场。
-
获得一些帮助。
不要害怕寻求帮助--从你的家庭、你的朋友、你的教会、你的社区团体。如果你认识其他有慢性疼痛的父母，可以交换日子--当我感觉很糟糕的时候，你来带孩子，我也会为你做同样的事情。
纽约Montefiore医疗中心缓和医疗服务的医学主任Sean OMahony说，根据你的收入状况，你甚至有资格获得照顾日常生活活动的援助，比如每天或每周有几个小时的家庭健康助理来帮助做家务，让你把更多的精力花在孩子身上。
西斯克说，慢性疼痛确实干扰了我想成为的那种父母。有些事情其他父母可以做，而我不能。但她真正想要的是和我在一起 -- 而这一点，我可以做到。
