管理克罗恩病的挑战

作者：Tina Aswani Omprakash,?向Stephanie Watson讲述

2005年，我刚从大学毕业，刚在华尔街找到一份重要工作。我的生活本应达到顶峰。但在内心深处，我觉得自己比21岁的时候老了几十年。

我从8岁起就有奇怪的症状--关节疼痛和没有明显原因的眼睛问题。现在我也出现了消化系统的症状。我有反酸现象，而且我在便秘和腹泻之间来回跳动。

我去看了我的主治医生，他让我去看消化道专家。2006年6月，我被诊断出患有溃疡性结肠炎。因为疾病只发生在我结肠的一个部位，所以不符合克罗恩病的标准，克罗恩病可以占据消化道的任何部位。

为自己生病而工作

我当时在做一份高压工作，工作时间相当极端。工作的压力使我的病越来越严重。

我经常腹泻。我在流血。我唯一能吃东西的方法是通过我手臂上的PICC管。到2008年初，我的体重降到了85磅。

我的疾病已经发展到需要手术的程度。如果不做手术，我很有可能会死。2008年7月4日，我接受了紧急手术，切除了我的结肠，这使我在身体外面有一个造口袋来收集废物。

那是一个艰难的几年。我的皮肤上开始长出称为结节的硬物。我有眼睛问题和关节疼痛。我身体里的一切都很痛苦。2011年底，我患上了第一个瘘管--我的直肠和阴道之间的一个异常通道，是由炎症引起的。

我的医生告诉我，他们认为我实际上患有克罗恩病，而不是溃疡性结肠炎。在接下来的四年里，我不断地接受手术。我又患上了几个瘘管。其中一个离我的脊柱很近，有可能使我瘫痪。

2015年春天，我的医生让我参加一种新的生物药物的临床试验。它花了几个月的时间，但它关闭了我的最后一个瘘管，使我在10年中第一次进入缓解期。

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在旅途中管理克罗恩病

2016年，我开始在克罗恩病和结肠炎基金会做志愿者，共同主持他们的妇女支持小组。这就是我成为一名倡导者的原因。多年来，我学到了很多关于我的疾病和如何管理它的知识。

克罗恩病患者最难受的事情之一就是不断地想排便。医生给我开了止泻药，但我也自己发现了一些小窍门。

我发现坐在加热垫上或在温暖的坐浴中可以防止肌肉收缩，从而使我有迫切的排便需求。当我坐车时，我坐在一个垫子上，以防止这种冲动。

另一件有帮助的事情是深呼吸和冥想。我不得不做很多这样的事情来让自己平静下来。我发现不断思考我的疾病会使病情恶化。专注于其他事情会有所帮助。

有很长一段时间，我有如此严重的卫生间焦虑症，以至于我不愿意离开房子。我发现，只要我装上一个袋子，以防发生意外，我就可以出去了。我穿着尿布，并带着额外的尿布和内裤。我还携带了婴儿湿巾和药膏以防止刺激。而且在出发前，我在目的地和沿途的休息站找到了最近的卫生间。

我还会随身携带零食。不断上厕所会让你感到饥饿。

我有时会前往全国各地和海外参加会议。我把我认为可能需要的所有东西都带在身上，当我去的时候。因为我有造口术，我需要携带很多额外的用品。我确保我有2周的药物。我总是把我通常需要的数量增加一倍，以满足我旅行的时间长度。你永远不知道你什么时候会被困住。

我还携带一封信，解释我有造口装置。当我必须通过机场安检时，这很有帮助。

找回我的健康

20次手术和几次濒临死亡的经历后，我终于能够恢复一些生活的样子。我正在努力攻读公共卫生硕士学位。

我的克罗恩病似乎得到了缓解。虽然我的健康状况仍不完美，但比以前好多了。在过去的15年里，我从患有IBD的过程中学到了很多。最重要的是，我了解到，你不能把一天的生活--或一天的健康--视为理所当然。