当你有嗜睡症时,生活会有什么变化?每个人的情况都不同,但这里有一位艺术家的故事。
嗜睡症对我生活的影响
作者:杰西卡-诺拉,告诉瑞秋-埃利斯
我和我的家人开玩笑地把我发现自己患有嗜睡症的那一年称为我的停电年。
我在大学里过着夜生活,整夜失眠,白天困在寝室里睡觉。我无法参加大部分课程,最后我不得不请病假。我从12或13岁起就有类似的症状,但医生总是把它们归结为其他事情,如焦虑症或多动症。但是一旦我上了大学,这些症状就明显恶化了。
我去看了一个睡眠医生,以为是失眠症让我整天睡觉。她问了我一些似乎完全随机的问题。
你入睡时有幻觉吗?
你有时会看到小动物跑来跑去吗?
她还问了我关于睡眠瘫痪的症状,我曾经有过,但没有意识到这是不正常的。我只是认为我很容易做非常可怕的恶梦。我对每一个问题的回答都是肯定的。
结果发现,我是一个典型的嗜睡症伴惊厥的病例。这就是嗜睡症伴有肌肉无力的时期。
学习--和适应
在我得到诊断之前,我已经带着症状生活了大约5年。学习我的病症对我的生活产生了巨大的影响。我终于能够找到一种能够帮助我发挥功能的药物。最近,我遇到了其他健康问题,使我的嗜睡症更加严重,并使我暂时停止了药物治疗。当我不用药时,看到我的重大变化,这很令人吃惊。
但暂停药物治疗的一个好处是,我学会了一些行为,使我不至于进入我所说的夜间区域。
我有很多技巧或规则来保持自己在白天的功能。其中一条是我只用我的床来睡觉和亲热。任何时候我不做这些事情,我就去别的地方,哪怕只是在床边的椅子上。
我也不让自己在晚上8点后打盹,或在晚上10:30前睡觉,这些都是我发现的对我身体有用的时间。你必须找到适合你的方法。
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艺术性的转折
在我的生活中,没有任何一部分是我的嗜睡症没有以某种形式影响的。
我是一个艺术活动家。尽管我一直认为自己是个活动家,但我并不总是认为自己是个艺术家。我发现我的艺术是因为我有嗜睡症。
在停电的那一年,我独自坐在房间里唯一能做的事情就是创造艺术。然后我在网上找到了艺术治疗的神奇世界。这是一种人们学习使用艺术来解决困扰他们的事情的方式。我知道成为一名艺术治疗师是我命中注定要做的事,这就是我找到自己职业的原因。
嗜睡症对我作为残疾活动家的生活也有很大影响。它真的改变了我看世界的方式,也改变了我对州和联邦立法的看法。它帮助我看到了社会的一部分,而我和大多数人一样,把自己挡在了外面。我们对我们不理解的事情,对那些让我们不舒服的事情,都戴上了眼罩。
但患有嗜睡症使我大开眼界,扩大了我的行动主义。有一些很好的行动主义团体,如 "睡眠计划",他们提高人们的认识,并致力于各种州和联邦法案和改善残疾人权利。有些团体甚至为患有嗜睡症的学生提供奖学金。
真正的嗜睡症
我认为对我的病情最大的误解是,它适合于一个简单的画面。很少有人听说过它,而那些听说过的人通常把它看作是某种喜剧小品。我的意思是,当然,我睡着的时候很有趣。但这只是嗜睡症的一个部分,而且不是每个人都能处理这种症状。
嗜睡症没有一个放之四海而皆准的模板。它的每一个方面都取决于患病的人,比如。
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如果你能开车
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是否可以旅行
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您最警惕的时间是什么
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如果您有惊厥症
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是什么引发了您的睡眠发作
让嗜睡症得到准确诊断的一个巨大问题是如何获得有知识的专家。在支持和教育方面,也有很好的资源。
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当我发现自己患有嗜睡症时,我很幸运有一个不可思议的医生,他对睡眠障碍有丰富的知识。我后来了解到这是非常罕见的。但也不是不可能。
关键是要了解你的身体,因为它是告诉你嗜睡症对你来说会是什么样的最好指南。
27岁的杰西卡-诺拉是一位生活在波士顿地区的艺术活动家和艺术治疗师。她用她的艺术作品来引发对话,通常是关于看不见的疾病或创伤的主题。你可以在Facebook上找到她的名字:The Narcoleptic Jew。