嗜睡症研究者Lois E. Krahn, MD，分享了她对新兴治疗方法和了解疾病起源的努力的见解。
焦点中的嗜睡症。睡眠研究的未来
By Lois E. Krahn, MD, as told to Sarah Ludwig Rausch
我从事嗜睡症的工作已经25年了，从来没有像现在这样，在许多不同的领域有这么多的活动。对于患有这种疾病的人来说，这是令人难以置信的兴奋。我每天都能看到这一点。
睡眠是具有挑战性的，因为它的性质决定了它的理解。一个人在睡觉时不能完全意识到他们的环境或他们的行为，所以他们监测自己和描述他们正在做什么的能力是有限的。嗜睡症患者发现自己从醒着到睡着，从睡着到醒着。他们意识到他们清醒时发生的事情，但当他们睡着时，他们无法描述他们在想什么或他们在经历什么。
所以我们必须依靠数据问题、睡眠研究和其他信息来源来了解这些问题。与其他医学领域不同，例如精神病学，我们依靠病人来告诉我们发生了什么，我们需要其他来源来补充嗜睡症患者可以告诉我们的东西。我发现能够与家庭成员或亲密的朋友交谈是有益的，他们观察过人们在睡觉时的情况，可以告诉我们发生了什么。我们也依靠其他实验室测试。
显著的发展
在治疗嗜睡症方面，这是一个令人难以置信的活动时期。在很长一段时间里，我们有一套药物，我们会用它来帮助人们。然后在2019年，FDA批准了两种新药。
其中一种是全新的，从来没有在任何地方使用过。它叫索利安弗托（Sunosi）。另一种在欧洲已经使用了一段时间，并被批准在美国使用。那种药叫Pitolisant（Wakix）。他们还批准了名为羟乙基钠（Xyrem）的旧药用于儿童。
此外，还有正在进行的研究，以开发更多的药物。2020年，一种不含那么多钠的新形式的羟乙基盐（Xywav）被批准。正在测试的另一种形式的奥昔布特钠，是一种每晚一次的剂量。现在，你必须每晚服用两次。
继续
明确病因
我认为我们对嗜睡症的原因也有了更好的了解。对许多人来说，它是由自身免疫过程造成的--免疫系统攻击产生一种肽或化合物的脑细胞，这种肽或化合物被称为下丘脑素或奥曲肽。目前有一个令人兴奋的研究计划，正在研究促进大脑中下视素/orexin活动的药物。这些研究才刚刚开始，但它们代表了一种全新的可能治疗方法，可能会解决嗜睡症患者的根本问题。
另一个有趣的发展是最近才有的。在美国，除非是在研究实验室，否则没有办法测量下视素/orexin水平。现在有一个商业实验室，恰好隶属于我所在的机构--梅奥医学实验室，可以测量送到他们那里的脊髓液样本中的下视素/orexin。过去要花很长时间才能得到结果，但现在医生更容易得到这种东西，因此，嗜睡症患者也更容易得到。
更好的治疗方法，更快的诊断
我对其他疾病的经验是，有越多的治疗选择，人们就越受到鼓舞，也许有什么东西可以帮助他们。与其苟且偷生，挣扎着，也许不重视他们的问题，他们更有可能寻求帮助。很多人有嗜睡症，但从未被诊断出来，因此，也从未得到治疗。
我个人的希望是，更多患有嗜睡症的人和他们的家人会说，你知道，有些事情看起来不太对劲。让我们看看我们是否能弄清楚这是否是一个问题，以及是否有治疗方法，而不是只是忍受它。带着它生活可能并不理想，因为如果一个人在开车时睡着了，这将使他们和其他人处于危险之中。或者他们可能在学校表现不好，或者他们可能难以成为一个有效的雇员或父母。
至于研究的方向，我认为我们会有更多的工具来治疗人们。然后我们可能确定嗜睡症有不同的亚型。现在，我们知道有两种类型。有一种叫做惊厥的情况的人和没有惊厥的人。我个人认为，可能还有其他特征可以预测一个人对一种或另一种治疗的反应。
然后，随着我们创造更多的治疗方法，我们可能会更好地帮助更多的人缓解他们的症状。我希望我们能以某种方式识别出有风险的人，并想出办法在发病后很快进行干预。他们的疾病可能不那么严重，因为他们不会有那么长时间不接受治疗。
