嗜睡症的倡导者Julie Flygare分享她如何传播信息以帮助其他患有此病的人。
嗜睡症。给你的经历一个名字
作者：Julie Flygare，向Stephanie Watson讲述
我的嗜睡症可能始于2003年，当时我是布朗大学的一名本科生。我把它说成是繁忙的学业和校队运动日程的副产品，但几年后出现的肌肉无力却不那么容易被忽视。
那时，我是波士顿学院的一名法律学生。当我笑的时候，我的膝盖会弯曲，好像有人从后面戳它们。有一段时间，除了我之外没有人注意到它的发生。但这种弯曲达到了我开始摔倒的程度。然后它开始与其他情绪一起发生，如恼怒、惊讶和恐惧。它也变得更难隐藏。
我记得在法学院图书馆和一些朋友一起看《周六夜现场》。当我笑的时候，我向前倒下，我的胸部撞到了我前面的隔间。我的朋友说，"这看起来很糟糕"。在家里，当我的父母看到我的膝盖让开，我的头像鞭子一样向前倾倒时，他们说："哦，我的上帝，朱莉，这很奇怪。"
除了肌肉无力，我在晚上还有其他不寻常的经历。有一天晚上，我醒来时听到一个小偷闯入我的房间，看到一个男人伸手去抓我的脖子--但我完全被冻住了，无法说话或逃跑。我被吓坏了，后来才发现没有任何闯入的迹象。类似的不受欢迎的访客继续在晚上吵醒我，只是几秒钟后就消失了。
寻找答案
我最终不得不停止为我的症状找借口。我已经到了这样的地步：有一天，我不记得早上开车去学校的15分钟路程了。我发现自己在一个停车场，不知道自己是怎么到那里的。而这是在前一天晚上睡了整整10个小时之后。我想我可能有某种睡眠障碍。
在我读法学院的第一年，我看了几个医生。当我向一个医生解释说我开车有困难时，她回答说："嗯，我开车时有时也会感到疲倦。" 当我告诉她我笑的时候膝盖会弯曲时，她告诉我这是我必须习惯的事情。
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幸运的是，我碰巧去看了一个运动治疗师，是关于一个与跑步有关的膝盖问题。她问我的膝盖是否曾经弯曲过。我告诉她，奇怪的是，当我笑的时候，它们就会弯曲。她说她以前听说过这种情况。然后她写下了一个词：痉挛症。
我回家后在网上搜索了这个词。我看到它是一种由笑等情绪引起的肌肉无力。而这只影响患有嗜睡症的人。我了解到我的夜访者也可能是嗜睡症的症状，称为催眠幻觉和睡眠瘫痪。在阅读几分钟后，我意识到我有1型嗜睡症伴惊厥的所有症状。
嗜睡症不是闹着玩的
在过去的10年里，我一直在会议上发表关于嗜睡症的演讲。在这段时间里，我想我已经听到了所有的笑话。当我告诉别人："我要在会议上讲述我患嗜睡症的经历 "时，我记不清有多少次得到的回应是："那就别让他们睡觉！" 在一次会议上，当我告诉她我要去讨论什么话题时，一位女士突然大笑起来。
像这样的反应并不是要伤害人。它们来自于知识的缺乏。在我被诊断出来之前，我也不了解情况。我也认为这是个笑话。
但是嗜睡症被如此污名化的事实并不是一件可笑的事情。研究表明，患有嗜睡症的年轻成年人感受到的耻辱程度与患有艾滋病毒的人相似。好莱坞不准确的描述，如《杜斯-比加洛：男妓》中的卡罗尔在打保龄球时睡着了，或《红磨坊》中在爬楼梯时晕倒的嗜睡症阿根廷人，都有力地塑造了人们对这种疾病的看法。
嗜睡症是一种神经系统疾病，其严重程度不亚于多发性硬化症、癫痫或帕金森氏病。然而，我们的社会却将其视为一个笑话。或者他们对它进行了广泛的概括。有些人认为你在这里和那里睡着了，它并没有真正影响你的生活，而其他人则认为你不能有任何形式的工作或生活，因为你经常睡着。
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即使是我的朋友，他们真心实意地想关心我的情况，也不太明白。一旦我被诊断出来，就有一种感觉，"现在你会吃药，会好起来，对吗？" 但它不像你挥动魔杖，感觉完全好了，然后回到你的正常生活。嗜睡症需要大量的时间和努力来管理，就像任何其他慢性病一样。
误解和污名是我经历中的重要部分。嗜睡症给我带来的孤立和误解促使我在过去十年里做了很多事情--从我在世界各地的演讲，到我担任洛杉矶非营利组织 "睡眠工程 "的主席和首席执行官，我创立该组织是为了提高对睡眠健康和睡眠障碍的认识。这是一个巨大的沟通挑战，但改变误解是我喜欢的那种挑战。
澄清事实的真相
我试图解决对嗜睡症的误解的主要方法之一是写我的回忆录《宽广的梦》。现在我通过 "睡眠计划 "的 "嗜睡症崛起之声 "项目培训其他人分享他们自己的故事。
事实和数字是伟大的，但它们并不像故事那样能打动人。我鼓励嗜睡症患者分享他们的故事，如果这对他们来说是正确的。当人们愿意做出这种牺牲并站出来时，它使我们的社区能够将针头向前推，这样人们就不会继续认为这是一个笑话。
当你讲述你的故事时，我建议用具体的例子来说明，比如膝盖弯曲的感觉，或者开车去学校却不记得怎么去的。这有助于人们理解这种情况不仅仅是入睡的问题。描述你的症状是如何影响你的，可以帮助别人理解嗜睡是很难察觉的，而且惊厥、催眠性幻觉和睡眠瘫痪是存在的。
你也可以让亲人和你一起去看病。这可以帮助他们听取嗜睡症患者以外的人的意见。去看病、看书或参加会议可以让他们自我教育。参加嗜睡症网络会议对我父亲产生了巨大影响。听到其他人谈论嗜睡症，让他意识到它的严重性。
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作为谈话的开始，你可以鼓励你的朋友和家人阅读一本关于某人患嗜睡症的经历的书或文章。然后他们可以利用这个故事来问一些问题，如："这是我所了解的嗜睡症的情况。它与你的经历有什么共鸣？" 阅读我的书有助于我自己的朋友和家人了解我所经历的事情。
嗜睡症患者和他们的亲人还有很多其他方式可以参与进来--例如，向募捐活动捐款或与国会议员分享你的故事。世界嗜睡症日（9月22日）是一个很好的机会，人们可以通过许多不同的方式参与进来，无论是在社交媒体上发布信息还是购买一件T恤衫。我的姐姐张贴了一张她的猫和世界嗜睡症日标志的照片。她以这种方式参与，对我来说意味着一切。
