Luis E. Ortiz，医学博士，儿科睡眠医学医生和嗜睡症网络的会议和研究主席，也患有嗜睡症。了解帮助他度过一天的生活规律。
嗜睡症。生活中的一天
作者：Luis Ortiz，医学博士，向Hope Cristol讲述
像大多数嗜睡症患者一样，我有好日子和坏日子。对我来说，好的一天是从尽快起床开始的。如果我在床上开始思考我的一天，我可能会重新睡着。我马上服用我的兴奋剂药物，并试图去跑一跑。然后我就去佛罗里达州圣彼得堡的约翰-霍普金斯儿童医院工作。我为从新生儿到21岁的病人提供睡眠医学服务。我上午看睡眠研究报告，下午看病人，6点前回家，感觉很好。
如果情况不好，我就会拖拖拉拉。在外人看来，我可能看起来很正常。但是在我的内心，我用尽所有的意志力来保持我的眼睛，尤其是当我在工作中做一些不是很刺激的任务时，比如打字。在这一点上，我必须决定是坚持下去还是停下来打个盹。当我允许自己休息时，我会关上办公室的门，拿着我的枕头，在地板上睡大约15到20分钟。一个患有嗜睡症的人真的不需要太多的充电，尽管一两个小时后你可能又觉得你已经好几天没睡了。
今天，我明白我需要做什么来保持对我的困倦的控制。在成长过程中并不是这样的。
诊断的年限
我一直是个爱睡觉的孩子。到了五六年级，我开始在学校睡觉。到了十几岁的时候，有时我跟人说话也会睡着。我的父母带我去看了很多医生，但他们的建议总是一样的：早点睡觉；少吃甜食。因此，在整个高中和大学期间，我一直被这种过度的日间嗜睡所困扰。
当我在大学三年级即将退学时，我必须做点什么。我一直想成为一名医生，而且我需要取得好成绩来继续读医学院。像其他许多患有嗜睡症的人一样，我没有去看医生。我责怪自己懒惰或缺乏动力去做我需要做的事情。相反，我选了一门课程，我希望能提高我的GPA。那是关于异常心理学的课程。
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这门课的教科书有一节是关于睡眠障碍的。每一个章节都有一个关于患有这种疾病的人的小描述。当我看到一个患有失眠症的妇女的部分时，我想，这就是我的故事。我有完全相同的症状：不管我睡了多少，总是感觉很困，在安静的环境中入睡，被我的困倦所限制。之后我去看了我的大学医生，她把我介绍给一个睡眠专家。
经过一夜的睡眠研究，白天的研究，称为多重睡眠潜伏期测试，以及对我所有症状的审查，我有了一个诊断：1型嗜睡症伴惊厥症。惊厥是一种由突然的、强烈的情绪引发的暂时性肌肉失控。在我的情况下，如果我有突然的强烈情绪，比如我笑得很厉害或者我很惊讶，我的膝盖就会弯曲。
如果在我生命的早期，有任何医生把我介绍给睡眠专家，我将会更早地被诊断出来。
超越困倦
嗜睡症影响了人际关系和互动，因为当你那么困的时候，你永远不会100%意识到发生了什么。作为一个孩子，一个青少年，甚至是一个大学里的年轻人，我经常会把自己的脚放在嘴里。我不能很好地阅读社交场合，以免说错话。
我想我现在可以更好地读懂别人。药物治疗和运动都有助于我控制症状，但找到正确的治疗方法是一个漫长的过程。自诊断以来，我经历了大约八种药物治疗，以帮助控制嗜睡症和轻度惊厥的症状。
我还不得不调整我的职业期望。在医学院，我最初想进入某种外科，如骨科手术。但我并没有真正意识到嗜睡症会对我的生活产生多大的影响。带着这种残疾工作，我不得不考虑什么能给我最好的生活，同时也能帮助最多的人。我必须接受一个事实，那就是手术不会是它。
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学会茁壮成长
一旦我接受了我不会成为一名外科医生的事实，我就进入了内科/儿科联合住院医生的行列，因为我喜欢广泛的医疗案例，喜欢照顾人，喜欢用知识来帮助人。但随着我对嗜睡症有了更多的了解以照顾自己，这也使我对其他睡眠障碍有了更多的了解。我成了其他对睡眠障碍或睡眠研究有疑问的住院医生的首选人选。
在住院医师培训结束时，我知道我想进入睡眠医学领域。然后我做了小儿肺科研究，接着又做了睡眠医学研究。所以现在我专门为儿童提供睡眠医学服务。睡眠医学是一个令人满意的职业，因为它不仅与我的生活密切相关，而且涵盖了医学的许多学科。我无法想象做别的事情。
我也是宣传组织嗜睡症网络（narcolepsynetwork.org）的董事会成员。我们运行一个在线支持小组，提供本地支持，提供教育材料，并主办会议。能够为其他嗜睡症患者提供支持，让我感到非常欣慰，因为有一段时间我不得不自己去做。虽然每个人的嗜睡症旅程都不一样，但在正确的支持下，嗜睡症不应该阻止你过上完整的生活。
