嗜睡症:我的日常工作

从饮食健康到按时入睡,了解前职业高尔夫球手Nicole Jeray为控制嗜睡症而采取的日常措施。

嗜睡症。我的日常工作

作者:Nicole Jeray,向Barbara Brody讲述

在我20岁出头的时候,我遇到了一个人,他真的让我膝盖发软。他为我做球童--那是我作为职业高尔夫球员在女子职业高尔夫球协会(LPGA)巡回比赛的第一年--我们开始约会。他把我逗得哈哈大笑,我的膝盖就会发软,我的汽水也会掉下来。我记得我在想,"这一定是爱!" 事实证明,这是嗜睡症。

我当时不知道,但我所经历的是惊厥,或突然失去肌肉控制。它可以由强烈的情绪导致。它也发生在高尔夫比赛期间,当我打出好球时。同时,还有其他线索表明有些事情是不正常的。在晚上,我有幻觉和生动的灵魂出窍的经历。我知道发生了什么,但我完全无法移动。

而且我非常非常累。我在看动作片的时候会睡着,在开车的时候经常开始打瞌睡,这很可怕。我曾经嚼着冰片,用CB和卡车司机交谈,试图保持清醒。我可以喝下一整壶咖啡,但这并没有帮助。在两轮比赛之间,我在车里打盹--有时一天要打三四个盹。如果有雨天延误,我就会睡觉。我的目标是在18个洞中保持清醒。

我看了很多专家,他们测试了我的荷尔蒙,开了B12针剂来补充能量,并建议我吃素。没有任何效果。当一位睡眠专家最终诊断出我患有嗜睡症时,我难以置信地松了一口气,但过了一段时间才开始感觉好转。

诊断导致改变

我是在1996年得到诊断的,在那时,对嗜睡症的治疗方法并不理想。我尝试的第一种药物使我更容易入睡,而且我的体重也增加了一吨。直到2000年,当我参加嗜睡症网络会议时,情况才开始好转。更好的药物开始进入市场,而与其他嗜睡症患者的交流也非常有用。我也是 "唤醒嗜睡症 "的董事会成员。它和嗜睡症网络是非营利性组织,致力于提高人们对嗜睡症的认识,并支持患有嗜睡症的人。

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由于该领域的进步,以及与其他患者的联系,我不仅了解了新的药物,还知道了如何利用生活习惯来发挥自己的优势。作为一名运动员,我一直都很活跃,饮食也很健康,但为了在白天保持警觉,我真的必须注意饮食。

当我吃得多的时候,我就容易犯困,特别是如果涉及到碳水化合物。我没有吃大餐,而是吃一些富含蛋白质的食物,如希腊酸奶、煮鸡蛋、串奶酪、杏仁和牛肉干。喝大量的水也有帮助。我可以在晚餐时多吃一些普通的食物,但我必须记住要吃得足够早:我不能在服用夜间药物的几个小时内吃东西。

每天在同一时间睡觉和起床也是在晚上获得良好休息并在白天感到精神抖擞的关键。我通常的睡觉时间是晚上10:30,我尽量在早上7点起床。我从不在下午2点以后喝咖啡--即使我觉得自己在下午有点拖沓。我不能打乱我的夜间睡眠。我没有一个广泛的放松程序。我只是刷牙、洗脸,然后吃药。这是因为一旦我进了卧室,睡眠就是唯一的重点。我的卧室里没有电视。我把手机放在厨房里。

当我在旅游时,我经常发现自己在酒店房间里,床前有一台电视。那是一场灾难。我在半夜就开始看电视。第二天,我的大脑就会感到模糊不清。我更容易出现惊厥发作。在家里,附近没有电视,我的头一碰到枕头,我就出来了。

正常的生活

患有嗜睡症最困难的事情是让别人认真对待它。很多时候,我试图解释它,人们会说:"我也很累"。但我的那种累是不同的:想象一下,连续3个晚上不睡觉。有一次,当我在亚洲巡回演出时,我的药物从我的酒店房间被偷走了。直到我有几天没有吃药,开始每天因紧张性休克而倒下20次,人们才真正开始明白。

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不过,大多数时候,我还是很感激的。我最近刚满50岁,从LPGA官方老年巡回赛的传奇巡回赛过渡到在芝加哥教高尔夫球。这使我更容易保持正常的生活习惯。我目前的用药计划包括一种帮助我在晚上安然入睡的药物,以及另一种在白天对抗惊厥的药物。它的效果非常好,我实际上在大部分时间里都感觉很正常。

与一位在治疗嗜睡症方面经验丰富的睡眠医生合作,服用最好的药物,并学习如何处理我的症状,这些都改变了我的生活。

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