一位患有嗜睡症的大学生和竞技举重运动员分享她听到的最令人沮丧的误解。
人们不了解嗜睡症的原因
作者:阿曼达-迈尔斯,向斯蒂芬妮-沃森讲述
我是那种有20年计划的孩子。我的计划是成为一名民权律师--为那些没有发言权的人辩护。但是,当我的祖母生病时,我的家人需要我的学费来支付她的护理费用,我离开了阿拉巴马州的大学,搬回了佛罗里达州的家,并在一家乡村俱乐部找到了一份全职的酒保工作。
当时我19或20岁。那时候,我开始变得非常累。下班开车回家时,我很难保持清醒。朋友们对我的忧虑一笑置之。他们说:"你的工作时间更长,"他们说。"任何人都会感到疲惫。"
我的父母认为压力已经影响到我了。当时,我还在为竞技举重进行训练。我的继父说,"你需要把一些事情从你的盘子里拿出来。"
所以我做了。我调整了我的工作日程,减少了我的轮班。我试着少喝咖啡,然后多喝咖啡。似乎没有什么变化。事实上,我的困倦越来越严重。我就像一具僵尸。
在车轮上睡觉
到了这个地步,我白天开车都会睡着。每周有一两次,我都会在路边醒来。我经常被喇叭声惊醒,因为我转向了迎面而来的车辆。
然后开始出现幻觉。我会看到我的狗跑过马路,然后我转弯避开它。电影《玩具总动员》中的小绿军一直在出现。
当我在方向盘后面睡觉时打方向盘,差点撞上天桥的一侧时,我的清算时刻到来了。只要一想到要从那座桥上掉下来,我就意识到这是不可能的。我需要去看医生。
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"也许是嗜睡症"
当一位医生听了我的症状后建议说:"也许是嗜睡症",这是我在电影之外第一次听到这个词。我不得不去看另外两个医生,并做了睡眠研究以确认我的诊断。第三位医生给我制定了一个治疗计划,即服用兴奋剂药物和定期小睡。
诊断两年来,我了解到治疗嗜睡症就像跳舞一样。尽管我的治疗现在是有效的,但我完全期望随着我身体的发展,我将不得不适应和调整它。
但就目前而言,我做得很好。对我来说,再次开车是安全的。我比五年前更强壮了,我可以参加举重比赛了。我获得全国冠军的机会看起来相当不错。
嗜睡症不是你想的那样
我对自己的诊断一直都很开放。当我告诉别人我有嗜睡症时,我总是期望得到一个会伤害我感情的评论,因为这已经发生过很多次了。
人们说的第一句话是:"所以你总是睡着,无论何时?" 并非如此。虽然看起来嗜睡症患者就像你在电影中看到的那样不断入睡,但实际上是我们的身体无法调节睡眠-觉醒周期。事实上,嗜睡症患者在晚上很难入睡。
人们对我说的另一件事是,"你应该感到幸运。我希望我可以随时打个盹"。他们不明白,我并不想小睡。小睡会带走我。这不是一种选择。这是一场保持清醒的全身斗争,而我的身体在告诉我,"不,你现在就要睡觉。" 对我来说,最困难的事情可能是,当你有像嗜睡症这样的隐形疾病时,人们不相信它是一种真实的疾病。
我得到的一些评论是很伤人的。我正在学习成为一名兽医,当我告诉我的一个同学我有嗜睡症时,他说:"你有问题,怎么能指望别人让你在他们的动物身上工作?"
继续说
最大的误解之一是,我们受到了阻碍。我不认为自己在任何方面受到阻碍。说实话,我认为我的嗜睡症是我最酷的地方。我认为一旦我们开始消除嗜睡症的概念,告诉人们它是什么,那么也许他们就不会那么害怕这个词了。
有些人认为嗜睡症是一种非常罕见的疾病。它并不罕见;它只是被误解了。我们对它了解不多,但它是存在的。当我和人们交谈时,他们说:"哇,我从来没有见过患有嗜睡症的人。" 我想,"是的,你可能有。你只是不知道而已。"
如何帮助你所爱的人
如果你身边的人有嗜睡症,不要在谈话中蹑手蹑脚。对我来说,如果有人害怕和我谈论这个问题,那就更让人不舒服了。我宁愿他们先问我:"这是否意味着我不能约你出去?" "这是否意味着我们不能看电影到半夜?"
记住有嗜睡症的人有好日子和坏日子。向他们了解情况。问:"你感觉怎么样?"
有些时候我感觉很糟糕,我很难进行对话,很难把自己放在那里,做所有正常的事情。这可能看起来像我在偷懒,但我没有。有的时候,患有嗜睡症的人不想参与生活中的活动,这没有关系。让他们有那一天,但要确保那一天之后,他们又恢复到每一个不可阻挡的状态。