我如何在患有嗜睡症的情况下过上平衡的生活

一位年轻的嗜睡症倡导者解释了她如何掌控自己的身心健康。

我如何在嗜睡症的情况下过着平衡的生活

作者:卡洛琳-阿内特,向埃文-斯塔克曼讲述

我14岁时,一位睡眠专家诊断我患有嗜睡症。整整三年来,我一直感到疲惫不堪,这极大地影响了我生活的各个方面。在我开始出现症状之前,我超级活跃,有很多朋友,参加体育和戏剧活动,并且热爱学校。我的成绩非常好。

但是到了初中开始,特别是八年级,一切都有点崩溃了。我以前从来没有过心理健康问题,但我有非常可怕的焦虑和抑郁症。我开始推开我所有的朋友,我的成绩也开始下滑。过去毫不费力的 "A "现在变成了挣扎的 "B"。我的家人都知道,我有严重的睡眠问题。我们只是不知道这是青春期的焦虑还是其他原因,我们不知道。除了经常睡觉之外,我有点失去了做任何事情的欲望,包括存在。

我曾试图自杀。就在那时,我和我的家人达到了一个点,我们想,"好吧。"好吧,这些健康问题没有帮助是不会消失的。" 因此,我被介绍给一位睡眠专家,我的神经科医生,他诊断我患有嗜睡症。我可以肯定地说,如果我没有得到诊断,我现在可能已经死了。

极高的赌注

这需要时间,但治疗逐渐帮助我重新感觉到自己的存在。药物缓解了我白天的疲惫,帮助我在晚上睡得更好,并且减少了称为 "惊厥 "的肌肉无力或瘫痪,这是影响一些嗜睡症患者的情况。一旦我的睡眠障碍得到治疗,我的心理健康也得到改善。

当我的病情足够稳定时--而且睡得足够好,能够喘口气并进行反思--我当时想,"这是一个生死攸关的情况。" 现在我知道我有一个长期的健康状况,它给我一个方向,一个行动方案。我想,也许我可以帮助患有嗜睡症的人更快地得到诊断,甚至可以帮助挽救生命。

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很多人都不知道嗜睡症是什么。或者当他们想到它时,他们会想到有人在一碗汤里睡着了,大家都在笑。虽然这种情况发生在我身上,而且我确实笑过,但它比一些人想象的要严重得多。为了提高人们的认识,我已经和每个人谈过,从孩子和年轻人到我所在学区的护士,再到国会山的当选官员。

对我来说,利害关系是非常高的。有一次,我和其他一群患有嗜睡症的年轻人聊天。我们中至少有一半人说我们曾试图自杀。而这些人中至少有三分之二的人说他们从来没有告诉过别人这件事。所以,我觉得我应该特别大声地说出来。如果这能让别人感到不那么孤独,那就值得了。

嗜睡症与其他健康状况

一些患有嗜睡症的人还患有其他疾病。例如,我有残缺的焦虑和抑郁症。而我在嗜睡症社区的同龄人中也有与体重和高血压斗争的人。

个性化的医疗护理是超级重要的,特别是对于慢性健康问题。高血压和肥胖在我的家族中并不特别多,但心理健康问题却有。因此,我的医生更关注我的心理健康。每当我和他做检查时,我们都会谈论我的情况,我的感觉。

我感觉很好。我很高兴,我很幸运。这只是需要注意的事情,以防有什么事情逐渐发生变化。

一个平衡的行为

在治疗的同时,生活方式的改变也帮助我尽可能地降低健康风险。有长期病症的人必须比没有病症的人加倍警惕,加倍努力工作。

我非常需要一个时间表来感受健康。因此,我在差不多的时间吃饭。我在同一时间睡觉和起床。因为我有慢性疲惫症,是嗜睡症的一部分,所以我早睡。

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如果我晚上要和朋友们聚在一起,我们会在离我家很近的地方或在我家玩,这样我就不用在晚上开车,那时我更累。所以,我只需要根据我的身体和我的睡眠时间来制定计划。

我还吃得很健康。我经历了一个时期,我吃得不好,无论是数量还是质量,我只是一直感觉很糟糕。

治疗和生活方式的改变帮助我感受到自己的最佳状态。这些天来,我是一名全年的运动员--划船运动员。在社交方面,我在家里和学校都有很多朋友。我的动力和激情又回来了,而且我在学业上也取得了成绩。所以我真的很幸运。不幸的是,我的故事是一个异类。我的成功是不寻常的。

哪里可以找到帮助

美国国立卫生研究院的网站上有关于嗜睡症的良好资源。你也可以通过嗜睡症网络(Narcolepsy Network)了解更多,这是一个全国性的非营利组织,我是该组织的志愿者。

嗜睡症网络也有许多不同的支持小组,包括为不同年龄的人提供的支持。我们也有为14至22岁的人提供的年轻成人社交时间。因此,如果你是一个患有嗜睡症的年轻人,你想找到一个同龄人的社区,这是一个很好的开始。如果你不在这个年龄段,嗜睡症网络还有其他基于社区的项目。

如果你有自杀的想法,立即向任何人伸出援手是非常重要的。你可以拨打预防自杀或心理健康的热线。即使可能不舒服,你也可以与你的家人或亲密的朋友交谈。关键是要找到一个支持系统并获得帮助。

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