你可能听说过强直性脊柱炎，但你真的知道与它一起生活是什么样子吗？请看一位妇女的故事。
患有强直性脊柱炎的生活
作者：道恩-吉布森
我的强直性脊柱炎的旅程是从20多岁开始的。我感到刺痛和疼痛，而且经常感到疲倦。我花了一段时间才弄清楚发生了什么事，但最后，我很庆幸在我开始感到疼痛的一年后才得到诊断。
但后来我不得不接受它，说实话，这花了几年时间。然后，我必须弄清楚该如何处理它。这是个很难回答的问题，主要是因为答案一直在变化。找到与AS共处的方式并不意味着我不是残疾人，也不意味着我拥有我所需要的一切。
我是一个有A型人格的人，有一个Z型的身体。
不变的是，每一天的开始都是艰难的。无论我前一天晚上睡了多少，我醒来时都会感到疲倦和疼痛。即使我被置于某种Rip Van Winkle的情况下，我醒来时也会觉得自己在跑波士顿马拉松时一直在被人用警棍打。
一旦我起床，首先是吃药。然后是咖啡--大量的咖啡。然后，如果我的身体允许的话，我会写作，去跑腿，或做一些烹饪。患有AS的感觉很像别人对你的身体有遥控。强直性脊柱炎可以让我按下疲劳键，把我的疼痛感提高，或者把我想做和需要做的事情静音化。
所以我几乎对所有的事情都做了计划，就连恢复时间也是如此。买菜、备餐、做饭都是内置的。我提前几天准备好我需要的蔬菜和任何酱汁。我还会在一个月内做几道大菜。我会炖鸡，做一些米饭，或者慢炖一些火鸡。一旦冷却下来，我就把它放在冰箱里，这样我就可以在以后使用它。
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这一切都与准备工作有关。做饭、穿衣、社交、工作和睡觉。... 我必须安排和限制我的活动。不可能在同一天工作8个小时，做晚饭，洗衣服，购物。我要做的任何事情，我都必须计划好。然后我必须休息。
我通常在一天的晚些时候感觉最好。虽然这时我的工作效率最高，但这也使我很难知道什么时候该结束工作。当你有强直性脊柱炎时，结束工作不是一个容易的过程。
我经常告诉别人我有疼痛性失眠。这是我对所有因强直性脊柱炎而引起的睡眠问题的称呼，也是我对强直性脊柱炎所采取的措施。我在2018年美国风湿病学院的会议上做了一个关于painsomnia的演讲。像强直性脊柱炎这样的疾病，除了正常的东西外，还有一些关于疼痛的东西会扰乱你的睡眠，如药物、炎症和疼痛。
当我的身体疼痛时，要找到合适的姿势睡觉是一个挑战。我可能会因为压力而在晚上躺在床上，或者只是因为我无法舒适地入睡这一简单事实。有些晚上，突破性的疼痛也会出现在其中。
什么是突破性疼痛？那会感觉像一只放射性獾在咬我的骨头。尽管我已经病了18年，但这仍然会让我措手不及，因为它是如此强烈的一种疼痛。
因此，像其他几乎所有的事情一样，我有一个睡眠计划。在睡前一小时，我泡了一杯不含咖啡因的茶。它使房间充满了令人愉快的气味，并帮助我的身体知道它应该尝试一下睡眠。然后，我找出我的伤处，用药物、药膏、加热垫或一些伸展动作来治疗。之后，我依偎在连帽衫里，用毯子包围自己。
如果我在夜里醒来，我会做伸展运动或涂抹一些药膏。如果我不睡觉，除了累之外，我还会比平时更酸痛。
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社区对有AS的人来说是一个很大的帮助。这里有一个强大的AS患者社区。而且你不需要离开你的房子就可以找到他们。我一直都在网上，与医生、研究人员和正在寻找更好的护理的人联系。我知道这是很有意义的事情。
人们真的告诉我--包括AS患者和其他人--你救了我的命。
关于道恩：关于道恩：43岁的吉布森是一位作家和残疾倡导者。她的作品包括生活方式建议、医学研究和小说。她创建了Spoonie Chat，这是一个Twitter标签和每周论坛，供任何患有AS、慢性病或隐形残疾的人使用。
