医生为多发性硬化症患者提供了一些建议，让他们享受完整和满意的社交生活。
多发性硬化症与您的社交生活
作者：Kara Mayer Robinson 本文来自医生专题档案
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来自医生的档案
患有多发性硬化症的人可以拥有充满活力的社交生活，尽管可能更难出去走走。
事实上，这对你有好处。凯斯勒基金会神经心理学和神经科学研究中心助理主任海伦-吉诺瓦博士说，保持活跃并与他人交往对保持功能和积极的人生观至关重要。
使用这些策略来拥有一个积极的、有价值的社交生活。
要有选择性
首先，确定优先次序。你不可能什么都做，所以决定哪些活动对你来说是最重要的。对这些活动说 "好"，而跳过其他活动。
其次，提前计划。
增强你的能量
55岁、患有多发性硬化症、住在宾夕法尼亚州新企业的布鲁克-斯利克建议，在参加社交活动的前一天要多休息。她说，这都是关于能量分配的问题。我确保我有足够的休息时间，这样我就不会在一天结束时开始变得疲惫和邋遢。
来自俄亥俄州特拉华的Jennifer TenEyck也采用了类似的策略。我在前一天按下重启键。她说，我还在前一天晚上洗澡，这样我就有全部的精力投入到活动中。
美国神经病学学会会员、医学博士芭芭拉-吉赛尔说，为了限制疲劳，要在你的能量水平最高时计划活动。出去的时间要小块。使用辅助设备以节省能量。保持凉爽和水分充足。药物治疗和定期运动也可能有帮助。
提高您的移动能力
当您外出时，使用助行器、轮椅或滑板车。助行器可以帮助你到达你想去的地方，节省体力，并防止跌倒。
帮助你驾驶的汽车改装可以使你更容易外出。一只服务犬可以帮助你安全地引导你，并支持你的平衡。
斯利克说，在你去之前要了解情况。访问你要去的地方的网站。了解它在哪里，附近是否有停车场，以及是否有电梯或楼梯。
保持冷静
提前计划好对热的敏感性。哥伦布市OhioHealth神经科学中心的神经免疫学家Jacqueline Nicholas, MD说，你的穿着很重要。穿多层衣服，这样你就可以在热的时候把它们脱下来，冷的时候再穿上它们。
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56岁的Diane V. Capaldi，患有多发性硬化症，住在加州Escondido，她避免潮湿，只要有机会就尽量待在室内。她说，当我要在80度以上的干热环境中外出时，我会用一条冷的颈巾。
通过喝冰水等冷饮或吮吸冰块或冷冻菠萝块来保持凉爽。带上手持风扇或冷却喷雾。戴上降温帽、围巾、领带或腕带。
为膀胱问题做准备
如果多发性硬化症影响到你的膀胱，在外出前限制你的饮水量可能会有帮助。
带上吸收垫等保护措施。穿容易脱掉的衣服，如有弹性腰带的裤子。带一个背包，里面有护垫、湿巾、纸巾和换洗的衣服。
斯利克说，我在出门前总是先上个厕所，看看厕所在哪里。
打开看看
朋友和家人并不总是知道你需要什么才能出门和参加社交活动。帮助他们了解什么对你有用，什么不那么容易。
迈阿密22岁的客户经理西德尼-斯特林（Sidney Sterling）说，不要害怕告诉别人你有多发性硬化症。我不会拒绝各种活动和聚会，而是事先让人们知道，我会尽我所能去参加，并享受一段美好的时光，但如果我的病情发作，我的健康是第一位的。
当她在外面感觉不舒服时，我就说："我今天的多发性硬化症很严重。你介意我们回到我家或你的房子，只是挂出和看一场电影吗？
在家要有社交活动
Vickie Hadge说，她在2017年被诊断出患有多发性硬化症，寻找其他的社交方式。我发现许多在线小组都很好，包括Facebook小组和YouTube频道。
当她的手几乎无法使用时，卡帕尔迪开始了一个博客和社交媒体页面，讲述通过使用她的声音来激活电脑的多发性硬化症的生活。分享她的故事导致了更强的社区和联系感。
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参与到多发性硬化症社区中来
试着与其他面临类似挑战的人合作，Genova说。加入一个支持小组、小组课程或研究性学习，在那里你会遇到处于相同情况的人。
我喜欢聚会，卡帕尔迪说。我参加洛杉矶自体免疫会议已经超过5年了。该小组轮流在彼此的家中举行聚餐。他们了解彼此的局限性，并乐于提供帮助，比如当某人有行动问题时提供交通。
