与慢性病一起生活:什么是勺子理论?

勺子理论是一种描述慢性病患者生活方式的方法。了解它的含义,谁创造了这个短语,以及勺子们如何在日常生活中使用它。

当你有慢性疾病时,你就不像大多数人。多发性硬化症(MS)、自身免疫性关节炎和许多其他疾病都可能导致极端疲劳。在糟糕的一天,你可能连刷牙的力气都没有了。

在一个名为 "勺子理论 "的博客中,克里斯蒂娜-米塞兰迪诺描述了她如何向她的朋友展示红斑狼疮的情况(这种自身免疫性疾病经常导致疲劳、发烧和关节疼痛,以及其他症状)。当坐在一家餐厅时,米塞兰迪诺递给她的朋友12个勺子。这些代表能量的单位。然后她要求她的朋友描述一天的典型活动。

米塞兰迪诺为每一项任务都拿走了一个勺子:洗澡、带着疼痛的关节穿衣服、站在火车上。不吃午饭也要花一个勺子。当勺子没有了,就意味着几乎没有精力去做其他事情。

这种将能量量化为勺子的想法,以及患有慢性病的人每天只能得到少量勺子的想法,让远近的读者都感到很亲切。勺子理论现在已经成为自身免疫性疾病术语的一部分。成群结队的人称自己为 "勺子族",在社交媒体上以#勺子族 "的名义联系,用勺子理论来解释他们的慢性病局限性,并围绕他们醒来时拥有的勺子数量来计划他们的日子。

说到勺子

阿曼达-汤普森(Amanda Thompson)第一次出现症状时,在大学的注册办公室工作。我的头发都掉光了。走上一段楼梯就气喘吁吁。我吃所有看到的碳水化合物,只是为了获得能量。她说,我每天可以而且会睡18个小时。

一位医生在她24岁时迅速诊断出她患有甲状腺功能减退症,也就是你的甲状腺不能制造足够的某些关键激素。两年后,她知道了根本原因。桥本氏病是一种自身免疫性疾病,你的免疫系统攻击甲状腺。

尽管在过去8年中进行了几次治疗,住在亚特兰大郊外的汤普森仍然与疲劳作斗争。她用勺子的比喻来让家人知道什么时候能量不足。她说,我会说我没有足够的勺子,或者我没有勺子了。

她给新加入的勺子爱好者的建议。你的支持系统必须理解发生在你身上的事情。他们需要知道,当你没有勺子的时候,不是你不想做什么,而是你在身体上无法做到。

计算勺子的数量

执行基本任务需要多少个勺子?这取决于人、天和疾病。

俄勒冈州波特兰市32岁的斯塔西-斯特林格患有类风湿性关节炎。这种炎症形式的疾病导致她的免疫系统攻击她的关节,有时也攻击她的器官。

斯特林格估计她每天能得到大约10个勺子,但她不能提前计划如何使用它们。她说:"有些时候,洗个澡就把这10个勺子都用完了,我不得不回到床上去。睡眠是我找回勺子的唯一途径。

43岁的艾丽西亚-安德森说,当她的疾病得到控制时,她的勺子最多。安德森在2017年被诊断出患有银屑病关节炎,这是一种自身免疫性疾病,在一些患有银屑病的人身上引起关节疼痛和其他症状。

这位亚特兰大居民说,刚开始时,洗澡会带走一个勺子,然后我不得不在之后打一个小时的盹。现在,安德森正在服用两种改变病情的药物,除非我病情发作,否则洗澡也不需要一整勺。

其他活动也要花上好几勺,即使她表现良好。她说,由于所有的感官输入,去商店是两勺的事。看一次医生很容易就得花两三勺,即使是很简单的事情。

与您的医生谈谈勺子的问题

勺子理论对慢性病患者来说可能是众所周知的,但你的医生很可能没有听说过它。约翰霍普金斯大学的神经科医生Scott Newsome说,我是在一个病人试图帮助他的亲人更好地了解他们的[能量]时才知道的,他治疗多发性硬化症和一种叫做僵人综合症的罕见疾病。

纽瑟姆使用各种比喻来与病人谈论疲劳。我使用桶装水的视觉效果,或问某人一天有多少电池,或问:你的油箱在哪里?纽瑟姆说。他认为,只要医生和病人都了解勺子理论,就可以同样有效地使用勺子。

它很难量化多发性硬化症的隐性症状,如疲劳。纽瑟姆说,对难以量化的症状使用类比和/或隐喻可以帮助临床医生和病人的亲人更好地了解特定活动对病人的影响。如果你告诉我你没有勺子了,或者你没有水桶了,我可以和你一起研究节约能源的创造性方法。

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