找到正确的多发性硬化症治疗方法并不容易,因为这种疾病对每个人的影响不同。与你的医生建立良好的关系可以使你更有可能坚持用药,特别是当你需要尝试不同的药物来找到一个合适的药物时。
35岁的Diane Kramer非常了解寻找正确的多发性硬化症(MS)治疗方法的挑战。当她在20多岁时被诊断出患有多发性硬化症时,她尝试了几种药物,一种接一种 -- 之后又尝试了几种疗法。
我的第一个改变病情的治疗方法完全是由保险决定的。克雷默说,我没有参与谈话。后来我换了保险,所以我不得不改变药物。我从每周使用一次的注射剂变成了每三天使用一次的注射剂。
新的药物使她浑身是伤,并被类似流感的症状压扁了。但她说,也许更糟糕的是她与新的神经科医生的关系。他告诉我,一年后我就会坐在轮椅上,所以我也许应该考虑不工作,这样我就可以花更多的时间与家人在一起。
在那之后,克莱默把找到一个愿意为她的健康而奋斗的医生作为首要任务。我现在的多发性硬化症情况非常好,我把这完全归功于有一位伟大的医生,无论我遇到什么问题,他都能随时回答我的下一步。
亚特兰大多发性硬化症中心的神经科医生Joash T. Lazarus说,找到正确的治疗方法并不容易,因为这种疾病对每个人的影响都不同。与医生建立良好的关系可以使患者更容易坚持用药,特别是当你需要尝试不同的药物以找到一个合适的药物时。
进行尴尬的对话
当你的多发性硬化症医生问你感觉如何时,你可能会发现很容易提到麻木、虚弱、视力问题、失去协调、头晕和疲劳,这些都是多发性硬化症的常见症状。
你是否也会自由地谈论更多私密的问题?这些也是多发性硬化症的症状。
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丧失肠道控制能力
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疼痛的便秘 ?
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無法達到性高潮 ?
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性生活时小便
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工作时忘记做什么?
约翰霍普金斯大学医学院神经病学助理教授帕万-巴尔加瓦(Pavan Bhargava)博士说,有时人们不会把这些问题提请医生注意。他说,我认为尴尬是一个因素,或者患者选择性地忽略了他们认为与多发性硬化症无关的事情。患者需要知道,多发性硬化症会影响广泛的事情,对生活质量有巨大的影响,而且有办法改善其中的很多事情。
拉扎勒斯也同意。他说,有时对病人来说,谈论多发性硬化症影响你的一些更私密的方式是非常不舒服的,但这是我们能帮助你的唯一方法。
谈论治疗目标
在疾病的整个过程中尝试多种治疗方法是很常见的。如果你服用的改变病情的药物效果不够好,或者你发现副作用难以承受,医生会建议你换药。
在你开始服用一种新药之前,请问你的医生会有什么期望。你会有不同的副作用吗?你会开始感觉更好吗?你将如何知道它是否有效?
巴尔加瓦说,患有多发性硬化症的人在感觉不到好转时往往会担心,因为他们不知道这不是药物的设计目的。他说,我们的目标是预防新的病变,以便疾病不会随着时间的推移而恶化。
为了在身体和精神上感觉更好,你可能需要增加治疗,以改善你的MS症状,而不是疾病的过程。一些例子包括。
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物理治疗
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肌肉松弛剂
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减少疲劳的药物
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抗抑郁药
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膀胱或肠道问题的治疗
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缓解疼痛的药物
如果这些方法不能给你足够的缓解,请与你的医生合作,找到可以缓解的方法。Kramer说,我当时非常痛苦,而麻醉剂使我的神经痛更加严重。我现在的医生建议我用针灸来帮助我。现在我完全没有在疼痛中挣扎。
了解您的选择
在寻找正确的治疗方法时,有很多事情要做,包括费用和保险范围。但是,即使你没有全套的多发性硬化症药物可供选择,在选择治疗方法之前,仍有一些重要事项需要与医生讨论。
给药方法。目前有15种改变病情的药物可用于多发性硬化症。这些药物包括注射(打针)、药片和输液(通过静脉中的针头获取药物)。在你做决定时,最重要的事情之一是你最有可能服用哪种类型的药物。药片只有在你服用时才有效。如果你可能会错过剂量,也许输液是一个更好的选择,拉扎勒斯说。
副作用。多发性硬化症药物也有一系列的副作用,包括大脑中一种罕见而严重的病毒性疾病,称为进行性多灶性白质脑病。拉扎勒斯说,一些高效的治疗方法使你面临更高的PML风险,许多病人可能更喜欢效果较差但更容易忍受的药物治疗。流感样症状和针头刺入皮肤处的疼痛也很常见,但有一些方法可以限制不适感。(例如,缓慢提高剂量是减少某些改变病情的药物的流感样副作用的一种方法。)
非药物方法。巴尔加瓦说,我们不知道的东西很多,但数据并不支持将[非药物方法]作为治疗该疾病的单独手段。但补充疗法可以帮助你感觉更好 -- 就像针灸对克拉姆所做的那样。你可以做很多事情,比如改变你的饮食习惯或锻炼身体,这可以改善你的生活质量,减轻这种疾病的影响。